Bei uns gab es damals in Hamburg so einen Schilddrüsenspezialisten, so eine sagenumwobenene Koryphäe.
So jemand würde ich bundesweit suchen und einen persönlichen Termin absprechen.
Lymphödem & Österreich ?!
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Bei uns gab es damals in Hamburg so einen Schilddrüsenspezialisten, so eine sagenumwobenene Koryphäe.
So jemand würde ich bundesweit suchen und einen persönlichen Termin absprechen.
Hätte kein Problem bis Hamburg zu ihm zu gehen .. auch zu Fuß (wenn ich gehen könnte!).
Aber, Schilddrüse ist nicht mehr vorhanden, und wenn sowohl Klinik (wo operiert wurde, und die ist dafür anerkannt in Graz) als auch andere Ärzte sagen, dass sie gut eingestellt ist .. wie kann dann auch die beste Koryphäe da etwas tun?
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Ich weiß, du hast keine Schilddrüse mehr. Möglicherweise hast du einmal längere Zeit einen gravierenden Mangel an SD-Hormon gehabt?
Die Koryphäe scheint im Ruhestand zu sein.
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Servus Michael,
das ist ausgezeichnet, dass deine Werte alle zwei Monate kontrolliert werden! Schwanken die Werte denn innerhalb des "Normbereiches" oder sind sie seit der OP auf demselben Niveau? Sind sie im oberen oder unteren Bereich?
Dass du dich gesund ernährst, hatte ich von Anfang an so verstanden. Ich habe dein Gewicht nicht aufgegriffen, um auf Übergewicht oder eine "falsche" Ernährung hinzuweisen! Ganz im Gegenteil, ich bin der Meinung, dass du von den 105 kg, trotz gesunder Ernährung, nicht runterkommst, weil du zu niedrig eingestellt bist!! Natürlich erfolgt die Einstellung nicht nach Körpergewicht, aber so wie du deine Situation beschrieben hast und nach meiner persönlichen Erfahrung, konnte ich nicht umhin, als diesen Zusammenhang herzustellen. Ich hoffe du hast mich da nicht missverstanden!
Die richtige Einstellung zu finden kann sehr schwer sein und ist sehr individuell und wir müssen uns fragen, was ist der "Normbereich"? Der unterscheidet sich ja sogar z.T. von Labor zu Labor! Und unterschiedliche Ärzte haben unterschiedliche Meinungen dazu, was denn nur "normale" Werte sind
Und JA, bitte berichte, wie es dir in der Endokrinologie im LKH Graz ergangen ist, wenn denn der Termin war. Ich hoffe, du musst nicht zu lange auf den Termin warten?
Viele Grüße
Eule
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Ich weiß, du hast keine Schilddrüse mehr. Möglicherweise hast du einmal längere Zeit einen gravierenden Mangel an SD-Hormon gehabt?
Die Koryphäe scheint im Ruhestand zu sein.
Danke vielmals.
Welche Werte wären das genau (siehe SD-Hormon) - habe alle Befunde der letzten 7 Jahre vorliegen und kann nachsehen.
Nehme mal an damit sind gemeint:
TSH / FT3 / FT4
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Servus Michael,
das ist ausgezeichnet, dass deine Werte alle zwei Monate kontrolliert werden! Schwanken die Werte denn innerhalb des "Normbereiches" oder sind sie seit der OP auf demselben Niveau? Sind sie im oberen oder unteren Bereich?
Was kann/wird als "oberer" bzw. "unterer" Bereich definiert?
Und ja, seit der OP sehr stabil (mit geringfügigen Abweichungen)
Dass du dich gesund ernährst, hatte ich von Anfang an so verstanden. Ich habe dein Gewicht nicht aufgegriffen, um auf Übergewicht oder eine "falsche" Ernährung hinzuweisen! Ganz im Gegenteil, ich bin der Meinung, dass du von den 105 kg, trotz gesunder Ernährung, nicht runterkommst, weil du zu niedrig eingestellt bist!! Natürlich erfolgt die Einstellung nicht nach Körpergewicht, aber so wie du deine Situation beschrieben hast und nach meiner persönlichen Erfahrung, konnte ich nicht umhin, als diesen Zusammenhang herzustellen. Ich hoffe du hast mich da nicht missverstanden!
Die richtige Einstellung zu finden kann sehr schwer sein und ist sehr individuell und wir müssen uns fragen, was ist der "Normbereich"? Der unterscheidet sich ja sogar z.T. von Labor zu Labor! Und unterschiedliche Ärzte haben unterschiedliche Meinungen dazu, was denn nur "normale" Werte sind
Kein Problem wenn jemand etwas direkt anspricht, im Gegenteil - ist mir lieber als "herum zu eiern" ..
Werde das mit den Ärzten genauer besprechen.
Denn über 45 Jahre lang hatte ich immer 84 - max. 86 Kilo (bei 190 cm Körpergröße).
Gut, während dieser Zeit durfte ich sehr viel Sport (auch Wettkampf- & Turniermässig) betreiben.
Was ich seit der Entgleisung der Schilddrüse im Jänner 2016 und des nachfolgenden Lymphödems nicht mehr kann (leider!).
Auch schwankte das Körpergewicht (je nach Einstellung) zwischen 74 und 110 Kilo.
Seit nun mehr 2 Jahren ist es mit 105 stabil.
Wobei auffiel, dass ich wenn ich Untergewicht hatte, ich extrem Leistungsfähig war, Energie hatte und tw. mit 4 Stunden Schlaf auskam.
Was aktuell mit 105 kg nicht der Fall ist - bin tw. trotz 10 Stunden Schlaf extrem müde!
Und JA, bitte berichte, wie es dir in der Endokrinologie im LKH Graz ergangen ist, wenn denn der Termin war. Ich hoffe, du musst nicht zu lange auf den Termin warten?
Viele Grüße
Eule
Mache ich gerne.
Und nein, am 14.11.2022 (kann da sehr hartnäckig sein wenn es um Termine geht .. )
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Servus Michael,
sehr gut, wenn der Termin so zeitnah ist!
Der obere bzw. untere Bereich bezieht sich auf die Spanne des Referenzbereiches des Labors, innerhalb dessen der gemessene Wert liegt. Dass deine Werte seit der OP weitgehend stabil sind, ist zwar grundsätzlich gut, aber was, wenn sie dauerhaft zu hoch sind? Da ist ja einiges an Spielraum innerhalb des "Normbereiches".
Deine extreme Müdigkeit spricht, meiner laienhaften Meinung nach, auch für eine zu niedrige Einstellung! Wie gesagt, ich kann nur von meiner persönlichen Erfahrung sprechen, aber ich erinnere mich mit Schrecken an die Anfangszeit nach meiner OP, da war ich viel zu niedrig eingestellt, aufgedunsen, antriebslos und müde. Das hat sich alles mit einer höheren Dosierung erledigt!
Ich wünsch dir alles Gute für den Termin am 14. und dass du dort die nötige Hilfe und Unterstützung kriegst.
Viele Grüße
Eule
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Servus Michael,
wie war denn dein Termin am Montag? Magst du berichten?
Viele Grüße
Eule
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Alles anzeigen
Servus Michael,
wie war denn dein Termin am Montag? Magst du berichten?
Viele Grüße
Eule
Jo ..
Termin fand zügig statt (was so in Österreich in Kliniken nicht normal ist, daher schon mal freundlich begonnen).
Dann aber wurde es etwas "holprig", da solche Fragen wie "wo ist der Überweisungsschein" oder "was machen Sie hier" oder "was glauben Sie können wir ihnen helfen" gestellt wurden.
Und wieso ich glaube dass sie die Richtigen sind für meine Hautveränderung ..
Naja ..
Ich weiß es nicht ob die die Richtigen sind, es ist mal ein weiterer Versuch einen Arzt zu finden, der sich einerseits auskennt, andererseits dann aber auch sagen kann, wie es weiter geht und ob es Besserung geben wird (und wie, wenn überhaupt).
Dafür dass so ein Fall wie ich 1-2x höchstens in Österreich auftritt (Aussage mehrerer Ärzte), kann ich ja nix.
Ist ja schön wenn man den "Hauptpreis" gewonnen hat - nur möchte ich davon auch was haben ..
Resumee dieses 1. Besuchs dort: ausser dass man mir Blut abgenommen, einige Fragen zum bisherigen Verlauf gestellt hat - nicht viel an Ergebnis.
Resultate werden in 2-3 Wochen vorliegen, sie melden sich dann wieder.
Bis dahin habe ich 2 weitere Termine: Angiologie in 1 Woche (Graz), und dann darauf in Wien bei Dr. Tzou (den werden doch einige hier kennen, wenn nicht, dann stelle ich ihn hier vor).
Es geht nicht viel weiter, aber es geht was ..
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Dr.Tzou ist ein toller Arzt. Ich stehe mit ihm seit über einem Jahr in Kontakt und er war der einzige, der sich meinem Problem (sek. Lymphödem Bein, Genital und Unterbauch) angenommen hat. Habe hier in Deutschland sehr viele Fachkliniken für Lymphchirurgie abgeklappert und mir die dollsten Sachen anhören dürfen. Er hat bei mir einige Anastomosen gelegt und nach knapp 5 Monaten geht es nun endlich in die richtige Richtung...
Ich drücke dir fest die Daumen, dass es für Dich weitergeht, im positiven Sinne.
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Dr.Tzou ist ein toller Arzt. Ich stehe mit ihm seit über einem Jahr in Kontakt und er war der einzige, der sich meinem Problem (sek. Lymphödem Bein, Genital und Unterbauch) angenommen hat. Habe hier in Deutschland sehr viele Fachkliniken für Lymphchirurgie abgeklappert und mir die dollsten Sachen anhören dürfen. Er hat bei mir einige Anastomosen gelegt und nach knapp 5 Monaten geht es nun endlich in die richtige Richtung...
Ich drücke dir fest die Daumen, dass es für Dich weitergeht, im positiven Sinne.
Wie hast du das versicherungstechnisch hinbekommen? Bist du in Österreich versichert oder in Deutschland? Habe von Dr. Tzou auch sehr viel positives gelesen.
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.. und er war der einzige, der sich meinem Problem .. angenommen hat ..
Ja, das kann ich nur bestätigen!
Und er hat sich ausreichend Zeit genommen, sich alles in Ruhe angehört, gezielte Fragen gestellt, und nach knapp einer halben Stunde mit Anweisungen (für nächste Untersuchungen, da das im Febr. 2022 das erste Treffen mit ihm war) mitgegeben.
Diese haben ihre Zeit gedauert, auch da sein Rat war die REHA in Wolfsberg zu machen - bevor man weitere Schritte setzt (sieht auch Dr. Ure dort so).
Bin jetzt schon gespannt was dann am 5.12. heraus kommt und wie es weitergehen wird.
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Tatsächlich streite ich mich noch mit der Versicherung und habe die OP ersteinmal privat bezahlt. Ich habe stark das Gefühl, dass man hier in Deutschland sehr im Stich gelassen wird...und ich bin privat versichert...Da wahrscheinlich (das wird sich im ca. im Februar 23 entscheiden) noch eine OP anstehen wird, werde ich erneut die KK mit der Sache behelligen. Die Ergebnisse sind nicht von der Hand zu weisen!
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Servus Michael,
ach wie schade und frustrierend, wenn man gleich so empfangen wird
Dann drück ich mal die Daumen, dass die Blutwerte neue Hinweise liefern und eine andere, sprich höhere Einstellung empfohlen wird, damit du zumindest auf dieser "Baustelle" eine Besserung erreichst.
Für die weiteren Termine die anstehen wünsche ich Dir wieder alles Gute! Bei Dr. Tzou scheinst du ja wirklich in guten Händen zu sein!
Alles Gute &
Viele Grüße
Eule
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Ich habe stark das Gefühl, dass man hier in Deutschland sehr im Stich gelassen wird...
Eine Gegenfrage: bezieht sich dieses Gefühl jetzt auf die Operation, oder den Allgemeinzustand in Deutschland.
Denn ich habe (aus meiner kurzen Zeit mit der Erkrankung) die Erfahrung gemacht, dass es in Österreich fast keine wirklich kompetenten Ärzte diesbezüglich gibt.
Alle schon die Tatsache, dass Fach- und Spezialabteilungen in Kliniken sowie Allgemeinmediziner wie auch Fachärzte hier in Österreich bzgl. Lympherkrankungen "jenseits vom Mond und noch viel weiter weg" angesiedelt.
Denn wie kann es sein, dass - wie bei mir - man über 3 Jahre nicht erkennt, dass ich ein Lymphödem in beiden Beinen habe?
Oder - wie bei vielen anderen Patienten - diese manchmal bis zu 10 Jahren (oder mehr) damit leben müssen (inklusive aller Nebenwirkungen / -erscheinungen), bis es einmal - und dann vielleicht eher durch Zufall - erkannt wird?
In dieser Hinsicht kommt mir Deutschland etwas kompetenter vor - oder täuscht das?
Zumindest habe ich in diesem Forum hier in kurzer Zeit mehr erfahren, als in all den Jahren in Österreich.
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Bei mir waren es 12 Jahre, in Deutschland, bis ich die richtige Diagnose hatte.
Ich denke, unabhängig vom Heimatland, dass Selbsthilfe und Eigeninitiative ein ganz wichtiger Faktor sind. Und positive Grundstimmung!!!
Egal wo in der Medizin, ich selbst arbeite in ganz anderen Bereichen, wenn ein Patient in das Erstgespräch kommt und als allererstes aufführt, was bisher alles nicht geklappt hat und das ja bisher alle Beteiligten inkompetent waren, dann sehe ich in erster Linie zu, dass ich schnell und unbeschadet durch dies Gespräch durchkomme.
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Ich habe das Gefühl, dass in Deutschland das Thema "Lymphsystem" mit allen dazugehörigen Themen auch nicht sehr beachtet wird. Es gehört oftmals nicht zur medizinischen Ausbildung. Jetzt kommt man so langsam auf die Wichtigkeit des Lymphsystems. Dieses Thema wird trotzdem oftmals sehr stiefmütterlich behandelt. Es gehört immerhin zum zweitwichtigste System neben dem Herz-, Kreislaufsystem. Kurzum: Deutschland ist da auch nicht ausreichend aufgestellt zu diesem Thema. Ich glaube schuld ist auch die Komplexität, welches ein Lymphödem mit sich bringt.
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Bei mir waren es 12 Jahre, in Deutschland, bis ich die richtige Diagnose hatte.
Naja, liege ich - leider - nicht soweit daneben (und deckt zu 100% mit dem, was ich von anderen gehört habe).
Bedenkt man aber die eigene (durchschnittliche) Lebenzeit, hat man letztendlich über ein Zentel damit verbracht, mit etwas zu leben wo man nicht weiß was es ist - und vor allem, wie man dem begegnen kann!
Von einer Heilung dann vollkommen abgesehen.
Ich denke, unabhängig vom Heimatland, dass Selbsthilfe und Eigeninitiative ein ganz wichtiger Faktor sind. Und positive Grundstimmung!!!
Wie sollen Betroffene mit Selbsthilfe etwas tun können, wenn sie nicht wissen um was es geht?!
Ja, da kommen dann diejenigen welche meinen, mit Dr. Google lässt sich alles lösen.
Habe zwar tagtäglich mit diesem Medium zu tun, frage aber sicher keine Maschine nach einer Krankheit.
Warum studieren Menschen Medizin, wenn sie dann nichts können?
Warum sagen diese Personen nicht, dass sie es nicht wissen - oder verweisen einen dann auf jemanden der es eventuell wissen könnte?
Schmerzt es wenn diese Personen zugeben zu müssen dass sie es nicht wissen??
Würde ich in meiner eigenen Firma so arbeiten, müsste ich sofort zusperren!
Bei mir (Firma) geht es nur um Geld, aber bei uns (Patienten) um unsere Gesundheit!
Einer meiner Leitsprüche (welchen auch meine Leute zu beachten haben) ist:
ZitatMan kann nicht alles wissen, es genügt zu wissen wo es das Wissen gibt.
Und einen Fehler muss ich zuerst bei mir suchen.
Eigeninitiative ist immer gut - ohne diese, wäre ich heute nicht dort wo ich - leider - bin!
Ohne diese, hätte ich einige sehr wenige, aber sehr wichtige Personen nie getroffen (u.a. Dr. Tzou auf den mich niemand aufmerksam gemacht hatte und auf den ich per Zufall gestossen bin!), oder wäre ich nicht hier.
Egal wo in der Medizin, ich selbst arbeite in ganz anderen Bereichen, wenn ein Patient in das Erstgespräch kommt und als allererstes aufführt, was bisher alles nicht geklappt hat und das ja bisher alle Beteiligten inkompetent waren, dann sehe ich in erster Linie zu, dass ich schnell und unbeschadet durch dies Gespräch durchkomme.
Nicht uninteressant, aber wenn so ein "Patient" diese Informationen nicht weitergibt, wie soll dann dieser Arzt oder Therapeut wissen was bisher gemacht - oder nicht - wurde!
Sorry,aber das klingt mir fast so wie:
Zitat.. wird mir zu heikel und bevor ich auch eine schlechte Nachrede habe, lasse ich es lieber ..
Auch hier gilt: wir bekommen jedes Jahr etliche neue Kunden welche von anderen Firmen regelrecht "hinters Licht" geführt worden sind.
Würde ich auch hier so handeln .. wo bleibt dann die Herausforderung?
Und, wer würde dann diesen helfen?
Ich habe keine Angst zuzugegeben wenn ich einen Fehler mache oder etwas nicht weiß.
Ehrlichkeit - egal in welcher Branche und Beruf - finde ich, ist immer noch das Notwendigste!
Und was die "Inkompetenz" betrifft: das wären in meinem Fall von insgesamt ca. 55 konsultierten Ärzten dann 53.
Gute Quote - oder nicht?
Das ich dann von den "Medizinern" und "Therapeuten" im Allgemeinen nicht viel Gutes zu berichten habe, liegt irgendwie auf der Hand.
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Ich habe das Gefühl, dass in Deutschland das Thema "Lymphsystem" mit allen dazugehörigen Themen auch nicht sehr beachtet wird.
Aber im Gegensatz zu Österreich, gibt es eine Klinik in Deutschland welche zu diesem Thema forscht.
Finde leider den Artikel welche es ist, nicht mehr - eventuell weiß einer der Benutzer hier Bescheid?
Hier in Österreich - klar ich etwas kleiner als Deutschland, aber was hat das damit zu tun - forscht niemand!
Auch hier gehört das Thema Lymph und Co eher zu den Randthemen (speziell während der Ausbildung).
Was aber hier in Österreich aber ganz schlimm ist - abgesehen von den Ärzten für welche ein Lymphödem oft ein Fremdwort ist, sind die Therapeuten.
Bzw. solche welche sich des Themas Lymphdrainagen annehmen.
Und dazu keine spezielle Ausbildung gemacht haben, sondern ein paar Streicheleinheiten während der Physioausbildung mitmachen durften - dann aber Lymphdrainagen anbieten dürfen!
Und damit mehr Schaden anrichten als sie jemals wieder gut tun könnten.
Ist diese Situation in Deutschland besser?
Hier muss man wie mit der Nadel im Heuhaufen suchen, oder - wie ich - einem zufälligen Tipp folgen um zu einer guten und qualifizierten Lymphdrainage zu kommen.
Welche dann zudem nicht mal von den Krankenkassen übernommen wird.
Das ganze "System" stinkt gewaltig.
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Österreich soll tatsächlich schlechter beim Thema Lymphödem sein als Deutschland. Sowohl Therapie, als auch Fachärzte, Kliniken und vor allem Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Das haben mir mehrere Ärzte in Wien berichtet.
