Lymphgefäßtransplantation

Vielen Dank. lieber HR,
habe schon mehrfach gegoogelt über Lympho Opt und auch ein Heftchen zu Hause: nirgendswo Kinder gesehen. Umso besser wenn das geht. LG

Danke, da mache ich mich kundig. LG

Hallo Katja Bormann,
ein Prof. Hoffmeister in München soll das seit Jahren machen mit seinem Team. Ich denke, dass es eine Lymphgefäß-Transplantation ist, im Gegensatz zu der Ihren, wo Lymphknoten eingesetzt wurden. Der Arzt, der es mir vorschlug sagte, die Leiter werden aus dem gesunden Bein genommen und ins Kranke eingesetzt, man muss nur in der Leistengegend einen guten "Anschluss" finden, also Lymphbahnen, die da noch "rumhängen" (sage ich jetzt unseriöser Weise). Zuerst soll an meinem gesunden Bein die Untersuchung stattfinden, ob die Lymphgefäße ausreichend viel und schnell transportieren. Das weitere würde dann Prof. Hoffmeister untersuchen, was mit der Gegend für die Anschlussstelle los ist.
Mir ist nicht geheuer bei dem ganzen und ich überlege, ob ich das machen lasse (auch bereits die Voruntersuchung der Transportgeschwindigkeit). Ich hatte auch eine Wertheim-OP nach Krebs und finde es eine Horrorvorstellung, wenn sich der Zustand meiner Beine verschlechtern würde. DAs eine hat schließlich noch kein Ödem, das andere allerdings ein starkes, seit 10 Jahren un verändert.

Ida

Könnte der Arzt auch Prof . Baumeister -Bogenhausen-sein er hat seit über 25 Jahren über 300 autologe Lymphgefässtransplantationen durchgeführt

Ja, Herr Dr. Martin, da hat sich der Arzt, den ich konsultiert habe, wohl geirrt. (Ich hatte mich schon gewundert, dass ich nichts im www.Netz gefunden habe.) Nun habe ich mir die Webseiten von Prof. Baumeister angesehen. Meine Zweifel sind nicht kleiner geworden. Eine Frage zur Vorbehandlung: Ist die Lymphabstrom-Szintographie irgendwie gefährlich für mein gesundes Bein?

Wer hat eventuell schon so eine OP bei Prof. Baumeister machen lassen und kann berichten?

Was mich auch beschäftigt: Wenn ich alt bin, und das Hüftgelenk auf der schweren Bein-Seite nicht mehr mitmacht wegen dem Ödem - wie sieht es dann mit einer Hüftgelenk-OP aus, ist die überhaupt zu machen an der Ödembein-Seite?

Ida

Hüfte-oder Knieops nach guter Vorentstauung später möglich.Die Szintigraphie ist nur mir sehr geringen Risiko verbunden

Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Ida

Es ist schon einiges zu dem Thema im Forum gesagt worden: Trotzdem noch mal meine Frage: Was bringt die OP, wenn danach auch weiterhin MLD notwendig ist und das Strumpftragen auch? Welche Erleichterungen kann es geben? Überwiegen die Risiken nicht die eventuellen Erfolge? Gibt es jemandem im Forum, der eine Lymphgefäß-Transplantation machen lassen hat und darüber berichten kann?

Ida

Hallo Ida,
wie schon vorher beschrieben: ich habe eine Lymphknotentransplantation ( Dr. Müller Klinikum Rechts der Isar München) durchführen lassen. Folge: 10 kg leichter, Knie und Knöchel wieder sichtbar, keine Schmerzen, kein Spannungsgefühl mehr, Beweglichkeit wieder hergestellt ( Schneidersitz?, in die Hocke gehen?- vorher unmöglich), Verzicht auf Strümpfe bei wenig Belastung ( z.B. zu Hause), deutliche Umfangsdifferenz der Beine, 40-Stunden-Woche arbeiten wieder gut möglich. Kurz: eine unbeschreibliche Verbesserung der Lebensqualität! Der Preis: 4 Narben mehr ( nicht zu hoch finde ich ) LG

Hallo Ida,
leider kann ich keine guten Erfahrungen über die Lymphgefäßtransplantation vermelden. Bei mir wurde ein solcher Eingriff(nach Methode Baumeister) von Herrn Dr. Felmerer in Göttingen durchgeführt. Leider war dies für mich ein absoluter gesundheitlicher Rückschritt. Mein ehemaliges gesundes Spenderbein ist jetzt auch komplett ödematisiert und das zu heilende Ödem im anderen Bein wurde auch schlechter. Die Folge: mehr MLD und noch mehr Kompressionsversorgung; dafür aber weniger Lebensqualität. Vor diesem Eingriff ist die Indikation sehr kritisch zu hinterfragen; auf keinen Fall zu schnell operieren lassen, lieber nochmal zuwarten.
Ich habe noch niemanden persönlich getroffen, welcher Positives über diesen Eingriff berichtete. Während einem Aufenthalt in der Föld-Klinik(leider nach o.g. Eingriff)erfuhr ich von einer Mitpatientin, daß sie sich in München operieren ließ; leider auch ohne Erfolg, aber hier zumindest ohne Verschlechterungen wie bei mir.

Gruß maierrol

Ich danke euch, dass ihr nochmal eure Meinungen und Erfahrungen geschildert habt. Ich neige, nach allem, was ich nun weiß, dazu, die OP abzulehnen. Mein starkgradiges Bein-Ödem mit gleichbliebend um die 4 Liter mehr Inhalt, als im anderen, gesunden Bein, kenne ich ja nun und weiß mit ihm umzugehen. Die Reha-Aufenthalte verringern den Umfang nur noch wenig, machen das Bein aber immer wieder weicher.
Solche gravierenden Beschwerden, wie Fr. Bormann sie hatte, habe ich nicht, ich kann sehr wohl im Schneidersitz sitzen (was ich trotzdem selten mache) und bin ganz gut beweglich. Vielleicht bringt der medizinische Fortschritt in den nächsten Jahren ja noch etwas anderes zum Vorschein, was mir helfen könnte und mit weniger Gefahren behaftet ist.

Eine Frage am Rande: Wer vergibt denn diese Bezeichnungen hier im Forum: "Anfänger", "Schüler", "Meister"??? Das empfinde ich als völlig daneben.
Ida

Hallo liebe Leute,
ich habe seit meinem 14 Lebenjahr (wie schon mein Vater) ein Lymphödem am rechten Bein unten und mittlerweile auch am linken Bein unten (wurde bei einer Routineuntersuchung entdeckt). Wie sich jeder vorstellen kann ist das alles andere als ein Alter in dem man sich mit solchen "Problemen" auseinandersetzen möchte. Leider habe ich das bis heute - und jetzt bin ich knapp 25 - nicht getan. Ich habe lediglich seit damals Kompressionstrümpfe getragen und immer wieder regelmäßige Behandlungen mit Lymphdrainagen gemacht, was allerdings nichts gebracht hat und deswegen habe ich damit schon vor längerer Zeit aufgehört. Jetzt trage ich zwar regelmäßig die Strümpfe aber ich möchte für mich einfach nicht akzeptieren dass es dafür keine Behandlung gibt. Nun bin ich soweit das ich das Problem (so nenne ich es einfach mal) in Angriff nehmen will!

Nachdem das Ödem entdeckt wurde, hat mich mein damaliger Arzt in die Lymphklinik nach Wolfsberg geschickt und dort wurde mir gesagt, dass man da leider wohl nichts machen kann - 14 Jahre alt - Weltuntergang!

Nach meinen Recherchen im Internet bin ich nun auf die Operation mit Mikrochirurgie gestoßen! Ist das eine wirkungsvolle Methode? Was muss dafür abgeklärt werden? Ich bin aus Österreich, Graz - gibt es hier in der Nähe zu empfehlende Fachärzte?

Da es für mich wirklich nicht leicht ist mich damit auseinanderzusetzen und ich das auch immer und eigentlich vor jedem versuche zu verheimlichen kostet mich das sehr viel Überwindung aber ich möchte das jetzt endlich in Angriff nehmen und alles mögliche unternehmen!
Daher würde ich mich über Antworten die mir weiterhelfen sehr sehr freuen!

Danke schon mal
LG Nena

Hallo Nena,
ob eine Lymphgefäßtransplantation bei dir sinnvoll ist, vermag ich nicht zu sagen; das sollen fachlich kompetente Mediziner abwägen und entscheiden. Ich kann dir aber einige Tips geben aufgrund meinen leider sehr schlechten Erfahrungen mit der Lymphgefäßtransplantation. Dieser Eingriff wurde bei mir von Herrn Dr. Felmerer in Göttingen durchgeführt. Das Resultat ist sehr schlecht: das ehemalige gesunde Bein ist jetzt auch ödematisiert(quasi schlechter als das zu heilende) und das zu "heilende Ödem" des anderen Beines ist natürlich auch schlechter/größer geworden; das bedeutet im Alltag: noch mehr Lymphdrainage, noch mehr Kompressionsversorgung, weniger Lebensqualität/ Lebensfreude sowie weniger Mobilität. Laß diesen Eingriff auf keinen Fall zu, ohne daß eine absolut notwendige medizinische Indikation vorliegt; Verzweiflung und Frust sind keine guten Ratgeber. Verlaß dich nur auf Fakten! Postoperativ und nach dem schlechten Ergebnis bei mir, teilte mir mein Operateur aus Göttingen mit, daß die Medizin gerade von den Fällen, die nicht davon profitieren(wie bei mir), für die Zukunft lernen kann und kritisch die Indikation hinterfragt werden muß.
Das bedeutet u.a. für dich: laß dich auf keinen Fall zu früh operieren; befrage mehrere Operateure und auch Nichtoperateure(aber Lymphologen) nach deren Meinung. Sollte nur einer davon Zweifel oder Bedenken an diesem Eingriff haben oder das Nutzen/Risiko-Verhältnis als zu schlecht ansehen, so vertraue diesem Arzt und vergiß sofort diesen Eingriff. Desweiteren gebe ich zu bedenken, daß Allen Patienten mittlerweile durch die öffentliche Diskussion bekannt sein muß, daß leider viel zu häufig ohne die notwendige medizinische Indikation operiert wird; - Krankenhäuser sind u.a. leider auch Wirtschaftsunternehmen-.
Laß dich auch nicht durch vielleicht zuhörende "Sprüche" wie: -Sie wollen doch die fleischfarbene Hose loshaben-; -Sie sind doch ein/e Mann/Frau der Tat-; -das bekommen sie nur weg, wenn ich sie operiere-; beeindrucken sowie in deiner Entscheidung zu einer OP beeinflussen.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen; du darfst sicher sein, daß Lymphödempatienten deine Verzweiflung und Frust verstehen.
Bedenke immer: gesunde Menschen haben viele Wünsche, der Kranke nur einen!
LG und natürlich die richtige Entscheidung!
maierrol

Hallo Forenmitglieder und Ärzte,

ich möchte mich gern informieren ob eine Lymphknoten - oder Lymphbahntransplantation in folgendem Fall möglich ist: Ärztliche Diagnose: Lip-, Phleb- und Lymphödem der Beine, links massiv gradig, rechts stark bis massiv gradig, Stadium 2 . Aber auch im Bauch und in den Armen habe ich Wasser und Fettansammlungen. Entstanden ist es vor 21 Jahen durch einen Unfall mit zweifachen Bruch am linken Fuß, wo auch Gefäße( Lymph, Venen) zerstört wurden. Da mein Arzt das Ganze nicht erkannte und nur Bänderriss diagnostizierte nahm das Unheil seinen Lauf. Ich ging zu einem Chirurgen und bekam Wassertabletten, wodurch alles immer dicker wurde. Mit 20 kam ich zur Kur, wo man sekundäres Lip,- Lymphödem festgestellt hatte. Ich bekomme seit dem tägliche Lymphdrainage und trägt Kompressionsstrümpfe. Ich bin über das Internet auf die OP aufmerksam geworden und hatte auch schon per Mail Kontakt mit Dr. Handl, von der Klinik rechts der Isar in München. Er antwortete, dass eine Knotentransplantation möglich sein "könnte" und leitete die Mail weiter, woraufhin ich einen Anruf von einer Dame bekam um einen Termin bei Dr. Müller machen wollte. Nun möchte ich keine 500 km fahren, um am Ende vielleicht umsonst hingefahren zu sein. Welche Bedingungen müssen erfüllt sein ? Besteht bei mir noch Hoffnung einer Besserung des Ganzen?

Wäre Dr. Felmerer plast. Chirurgie UniKlinik Göttingen näher ?

@ RoKa0805
Es muss ein echtes Lymphödem vorliegen. Bei Ihnen hört es sich eher nach einem Lipödem und einer Venengeschichte an. Bitte unbedingt vorher abklären lassen!

Nach Göttingen sind es um die 400 km ! ich hatte mich schon über die Entfernung in Kassel informiert, da es dort ja auch seit letzten Jahr diese Operationmöglichkeit gibt und wollte auch dort schon eine Mail hin schreiben.

Zu Dr. Schingale: Ja das ist richtig, das Lipödem ist das Hauptödem, auch dass es eine Venengeschichte gibt ist richtig. Ich hatte ja geschrieben, dass Lymph und Venengefäße vom Unfall betroffen waren, was der Arzt auf den Röntgenbildern aber alles nicht sah. Ich habe so eine Wut auf den Menschen! Es hätte vielleicht alles vermieden werden können. Als meine Mutter mit mir zu einem anderen Chirurgen ging, weil es mit dem Fuß auch nach Monaten nicht besser wurde, sagte der die Gefäße wären kaputt u. Venenschwäche. Nach einer Weile bekam ich Wassertabletten was alles nur schlimmer machte und Krampfadern bildete. Die wurden mir dann gezogen. Nichts wurde besser und das Ödem entstand oder war auch schon längst vorher da, ich weiß es nicht !? Mit 20 zur Kur und Lip,-Lymphödem festgestellt.

Nun weiß ich davon, dass Leuten mit Lipödemen mit einer Liposuktion geholfen werden kann und denen mit Lympödemen mit einer Transplantation ! Aber mit beidem nicht ?

Ach jetzt hab ich den ersten Satz so komisch geschrieben.. also ich meinte, dass ich Kassel in Betracht gezogen habe, da es dort auch seit letzten Jahr diese Operationmöglichkeit gibt und Kassel oder Göttingen auch immerhin 400km sind ! Das sind schon die am nächsten liegenden Kliniken, die das machen. Ich wohne bei Cottbus.

Dann ist eine Lymphknotentransplantation nicht zielführend und die Liposuktion mit einem erhöhten Risiko der Lymphödemverschlechterung