Diagnose Lymphödem

    Hallo,


    ich (w, 27) habe vor kurzem die Diagnose beidseitiges Lymphödem bekommen. (Zuerst Verdacht durch einen Phlebologen, der mich ohne weiter Behandlung oder Ratschläge wieder zu meiner Hausärztin schickte, dann Bestätigung der Diagnose in einer Venenklinik). Anfangs hatte ich nur einen geschwollenen Knöchel, inzwischen geht die Schwellung im laufe des Tage bis zu den Oberschenkeln (oberhalb der Knie).


    Seither habe ich von meiner Hausärztin Rundstrick-Kompressionsstrümpfe bekommen und aufgrund Nachfrage meinerseits bezüglich Lymphdrainage wurde mir in der Venenklinik eine apparative intermittierende Kompressionstherapie verordnet (erste Sitzung ist nächsten Dienstag), da diese angeblich besser wirkt als manuelle Lymphdrainage.


    Aufklärung bezüglich der Diagnose gab es so gut wie keine, alles was ich bisher weiß, habe ich mir im Internet selbst angelesen.


    Meine Fragen sind jetzt folgende:


    1. Ist nicht grundsätzlich eine KPE anzuraten? Ich habe den Eindruck das die Ärzte meine Ödeme für noch nicht schlimm genug halten, allerdings ist es bei dieser Krankheit doch grad wichtig früh genug damit anzufangen, oder? Ich möchte nicht warten bis es erst noch schlimmer wird.


    2. Ist bei Lymphödemen nicht Flachstrick eher angebracht? Ich habe die Strümpfe erst einen Tag angehabt, da ich sie erst bekommen habe und die Schwellung unterhalb des Knöchels ist bis zum Abend trotz der Strümpfe genauso groß geworden, wurde allerdings etwas nach unten verlagert. Zudem hatte ich gegen Abend starke schmerzen im rechten Bein (an der Fessel) sodass ich die Strümpfe frühzeitig ausziehen musste.


    3. Das diese Krankheit nicht heilbar ist weiß ich. Ist ein fortschreiten der Erkrankung bei entsprechender Therapie auf jeden Fall verhinderbar oder kann es trotzdem immer weiter fortschreiten?


    4. Ich überlege evtl. einen Termin in der Földi-Klinik zu vereinbaren, ist das sinnvoll? Ich komme aus dem Stuttgarter Raum, ist daher nicht gerade um die Ecke, das wäre mir allerdings egal. Ich habe nur Angst davor das jetzt nicht genug getan wird um die Ursachen festzustellen und das vor allem nicht genug Therapie stattfindet und es einfach immer schlimmer wird.


    Vielen Dank im voraus für Ihre Bemühungen.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Bingo,


    die Strümpfe in Rundstrick dürften wohl falsch sein, bei Lymphödem ist im Regelfall Flachstrick der Strumpf der Wahl. Eine MLD/KPE ist bei einem Lympödem die einzig richtige Hilfe. Die Apparative Intermittierende Kompression AIK/IPK ist als Ersatz zur KPE sinnvoll, also wenn man so will eine zusätzliche Möglichkeit aber kein Ersatz für die MLD. Da werden sich noch die Ärzte zu äussern. Wenn möglich würde ich mal versuchen in einer Fachklinik eine Ambulante Untersuchung zu bekommen. Die Földi Klinik liegt ja nicht soweit von Ihnen entfernt. KK Karte und Überweisung reichen aus. Der Besuch wäre sehr sinnvoll.

    Unter Therapie muss ein Lymphödem sich keineswegs verschlechtern sondern verbessern.Wenn Sie sich zu einer amb. Vorstellung entschließen , rufen Sie mich wegen eines Termines direkt an.

    Danke für Ihre schnellen Antworten.


    Ich habe soeben einen Termin in der Földiklinik vereinbart. Leider ist dieser erst im Mai nächsten Jahres da alle früheren Termine vergeben sind.
    Dann muss ich vorerst bei meinem Arzt versuchen Flachstrick-Strümpfe sowie Lymphdrainage verschrieben zu bekommen. Gibt es sonst noch etwas, das ich bis dahin tun kann bzw. tun sollte?

    Hallo Bingo,


    wenn ich Sie richtig verstehe, gibt es eine relativ rasche Änderung gleichartiger Wassereinlagerungen beider Beine, zunächst nur Knöchel, jetzt bis zum Oberschenkel.


    Bitte überprüfen Sie mit Ihrer Hausärztin, ob nicht doch eher eine andere Störung dahinter steckt, insbesondere sollte auch ein Eiweißverlust über die Nieren ausgeschlossen werden, ebenso andere "internistische" Ödemursachen. Der Verlauf spricht gegen ein Lymphödem.

    Sabine Stüting


    Ärztin, Klinik Rheine

    Hallo Frau Dr. Stüting,


    vielen Dank für den Hinweis.


    Es fing vor 5-6 Wochen an mit einer Schwellung im rechten Knöchel, dann wurde die rechte Wade dicker und auch die linke. Inzwischen geht die Schwellung in beiden Beinen bis über die Knie, also knapp unterhalb der Hälfte des Unterschenkels. Wenn ich das ganze Wochenende auf dem Sofa verbringe schwillt es wieder ab (auch über Nacht, aber nicht hundertprozentig), aber sobald ich ungefähr eine halbe Stunde auf den Beinen bin fängt der Knöchel wieder an dick zu werden und es wandert mit der Zeit wieder nach oben.

    So, hat jetzt alles etwas länger gedauert, aber Blutwerte sind laut meiner Hausärztin in Ordnung. Die Schilddrüsenwerte werden jetzt noch überprüft, lt. meiner Hausärztin aber unwahrscheinlich das hier etwas nicht in Ordnung ist, da ich sonst wohl noch andere Symptome hätte. Ergebnis bekomme ich Ende der Woche oder Anfang nächster Woche. Beim Kardiologen war ich auch, auch hier ist alles ok.


    Inzwischen habe ich auch einen Arzt gefunden der sich mit Lip- und Lymphödemen auskennt. Ich bekomme nun zur apparativen Kompressionstherapie noch manuelle Lymphdrainage (vorläufig erstmal 6x30 min.), Flachstrick-Kompressionsstrümpfe auf die ich schon sehnlichst warte und es wurde ein Antrag auf ein Heimtherapiegerät bei der KK gestellt.


    Die Schwellungen habe ich trotz meiner jetzigen Kompressionsstrümpfe immer noch (wenn auch nicht mehr so schlimm), besonders stark rund um den Knöchel herum wo es sich auch immer mehr ausbreitet in Richtung Mittelfuß, aber das liegt vermutlich/hoffentlich daran das es Rundstrick-Strümpfe sind, oder?


    Ich habe inzwischen viel im Internet über die Liposuction gelesen, hierzu gibt es bezüglich Durchführung bei Lip-/Lymphödem sehr unterschiedliche Meinungen. Gibt es inzwischen vielleicht neue Erkenntnisse darüber ob es sinnvoll oder überhaupt durchführbar ist ohne ein allzu großes Risiko für die Lymphgefäße?


    Zum Thema Schuhe habe ich auch noch eine Frage, ich weiß das man keine hohen Schuhe tragen soll, aber da ich ziemlich klein bin und für mein Leben gern hohe Schuhe getragen habe fällt es mir sehr schwer darauf zu verzichten... Durch diese Krankheit hat mein Selbstbewusstsein sowieso schon einen ziemlichen knax bekommen und das ich mich jetzt nicht mal mehr schön anziehen kann führt nicht grade zur Besserung... ;( Was versteht man unter hoch? 6 cm oder 10 cm? Oder sollte ich generell keine Absätze mehr tragen? Momentan bin ich komplett auf Turnschuhe umgestiegen, hatte aber gehofft das ich das irgendwann zumindest teilweise wieder ändern könnte.


    Ich bin sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe, es tut gut zu wissen das andere die selben Probleme haben und damit aber mehr oder weniger gut leben können, das macht mir Mut wenn ich mal wieder (was leider momentan noch sehr oft passiert) in ein tiefes Loch falle...
    Und ich finde es auch toll das es Ärzte gibt die sich so engagieren und Menschen wie mir mit Ratschlägen zur Seite stehen. Vielen Dank dafür!

    Kann wirklich auch an der Schilddrüse liegen, Werte mal abwarten. Ich hatte innerhalb kürzester Zeit plötzlich "Muskelkater", zwei Tage später wurden die Knöchel schon dick. Die Muskelprobleme verstärkten sich, keine Kraft mehr in den Beinen, völlige Verformung des Mittelfusses und komplettes anschwellen der Beine bis übers Knie. Kam von einer Schilddrüsenüberfunktion und mit dem regulieren der Werte war es wieder völlig weg. - Die Werte habe ich allerdings noch nicht im Griff, aber so, daß die Muskeln betroffen sind ist es nicht mehr. Toi, toi, toi, das es so schnell weggeht wie gekommen. Ich konnte nach 2Monaten wieder ohne Kompression der Beine leben, trage allerdings dauerhaft wegen eines sekundären Lymphödems einen Armstrumpf. Deshalb bin ich auch bei den Beinen so ganz schnell auf Kompression gegangen. Das einzig Wahre!!!

    Ich habe inzwischen meine Schilddrüsenwerte bekommen. FT3 und FT4 sind im Normalbereich. TSH ist erhöht, was aber laut meiner Hausärztin nicht zu den Ödemen führen kann.


    Mein Physiotherapeut meinte jetzt das es auch durch eine Hormonumstellung durch die Pille kommen könnte. Tatsächlich habe ich bevor ich die Beschwerden bekommen habe die Pille abgesetzt. Das es durch die Einnahme der Pille zu Ödemen kommen kann habe ich schon gelesen. Könnte es aber auch durch das absetzen kommen?

    Hallo Bingo,


    ein erhöhter TSH ?? welcher Referenzbereich wird vom Labor angegeben? Viele Labore arbeiten noch mit völlig überholten Referenzbereichen.
    Wurden die Antikörper denn auch bestimmt?
    Ohne die Antikörperbestimmung kann kein Arzt sagen, dass die SD in Ordnung ist!!
    Leider weiß nicht jeder Arzt, dass fürs Erkennen der "Hashimoto"-erkrankung nur der TSH und die freien Werte nicht ausreichen.
    Belies Dich bitte selbst hier was zur SD Diagnostik gehört und welche Werte und Referenzbereiche o.k. sind.
    Leider wird diese Erkrankung noch immer viel zu oft übersehen.


    LG

    Hallo Nixe,


    danke für den Hinweis. Anfang Dezember habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin zur Überprüfung der Schilddrüsenwerte, da werde ich sie mal auf die Überprüfung der Antikörper hinweisen, diese wurden bei der letzten Untersuchung nicht bestimmt. Als Referenzwerte sind angegeben: Bei TSH 0,27 - 4,20 mU/l, bei FT3 1,90 - 5,10 pg/ml und bei FT4 0,90 - 1,70 ng/dl. Diese Werte sollten lt. Internet wohl in Ordnung sein.