Hallo zusammen,
bei mir steht eine Lymphknotentransplantation mit Entnahme der Lymphknoten aus dem Bauchraum an. Hat jemand Erfahrungen damit und kann mir darüber berichten, bin noch etwas skeptisch..
Forum Lymphchirurgie
-
Hallo,Teddy69,
wurden bei Dir alle konservativen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft (also stationäre Entstauung, optimale Bestrumpfung, geeigneter Sport, evtl. "lymphgerechter" Arbeitsplatz .....)? Eine Operation in einem so sensiblen Bereich sollte m.E. "ultima ratio" sein, wenn konservativ kein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden kann.
Wenn Du unsicher bist, kannst Du eine zweite Meinung einholen, z.B. in einer lymphologischen Fachklinik.
(Eine Klinik, die solche Eingriffe durchführt, könnte möglicherweise wirtschaftliche oder wissenschaftliche Interessen haben!)
Vielleicht nehmen die Ärzte im Forum noch zu solchen Eingriffen im Allgemeinen Stellung (Risiken,Erfolgsquoten etc.).
-
Was für eine genaue Diagnose hast Du?
Hast Du alles andere (Leitlinie Lymphödem) gemacht?
Für mich käme dieser Eingriff nie in Frage, ich hätte zuviel Angst vor Wundheilungsstörungen im Lymph-Gebiet und zu anderen Problemen im Entnahmegebiet.
Ist das Ödemgebiet optimal entstaut? -
Bei dieser Aussage wäre ich schon mal äußerst skeptisch. Auch ist das keine Adresse, die mir bei operierenden Lymphkliniken an erster Stelle einfällt. Die beste Vorbeugung fuer Erysipele ist eine gute Entstauung, manche von uns müssen jährlich in eine lymphologische Fachklinik zur KPE Phase 1. Ist es ein secundaeres Lymphoedem? Würde auch über lymphovenoese Anastomosen gesprochen?
-
Angeblich haben alle Patienten nach der Operation eine Verbesserung des Lymphabflusses erreicht
Wie viele Patienten wurden operiert ?
Habe ein Lymphödem im li. Arm seit 10 Jahren
Sec. Lymphödem ?
-
Hallo,Tatjana,
wenn Dein Hauptproblem die wiederholten Erysipele sind, solltest Du Deinen Arzt nach einer antibiotischen Rezidivprophylaxe fragen.
( nach abgeklungener Infektion können Keime in den Lymphknoten überleben, dann flammt die Infektion immer wieder auf - nutz mal hier im Forum den Suchbegriff, da wurde schon Einiges dazu geschrieben).
Möglicherweise kannst Du Dir durch eine wirkungsvolle Antibiotikaprophylaxe den operativen Eingriff ersparen.
Vielleicht hilft es auch, zweimal pro Woche zur Lymphdrainage zu gehen, evtl. eine höhere Kompressionsklasse oder eine erneute Entstauung. Also erstmal konservativ "alle Register ziehen".
In Kassel wurde 2016 und 2017 der Deutsche Lymphtag veranstaltet unter der Leitung von Prof. Giessler. Es gibt ein "Lymphteam" innerhalb der Dermatologie.
Also scheint die Klinik auf diesem Gebiet aktiv zu sein, was aber natürlich noch nichts über die operativen Qualitäten aussagt.
-
Habe ein Lymphödem im li. Arm seit 10 Jahren, in den letzten Jahren vermehrt Erysipel. Gehe einmal in der Woche zur Lymphdrainage, hatte auch schon eine stationäre Therapie und bin Strumpfversorgt. Das Lymphödem stört mich im Alltag nicht zu sehr, nur die zunehmenden Entzündungen. Habe mich auf anraten meiner Gynäkologin im Klinikum Kassel vorgestellt.
Nach den Voruntersuchungen wurde ich über die Möglichkeit einer Transplantation aufgeklärt. Jetzt würde noch die Möglichkeit bestehen, bei weiterem fortschreiten wird es schwieriger. Angeblich haben alle Patienten nach der Operation eine Verbesserung des Lymphabflusses erreicht. Bei keinem gab es eine Verschlechterung.
Lg Tatjana
Mit dem letzten Satz bzw. der Aussage wird sich weit aus dem Fenster gelehnt , da es z.B. auch immer Op-Komplikationen geben kann und der genaue Mechanismus wie transplantierte Lymphknoten die an Arterien , Venen aber nicht die Lymphgefässe angeschlossen sind auf dauer " wirken " sollen unklar ist
-
Bis jetzt hat sich auch im Forum noch keiner gefunden der mir mit irgendwelchen Erfahrungen diesbezüglich weiter helfen kann.
Selbst wenn sich jemand melden würde, würde Dir das nicht viel nützen.
Jeder Fall ist anders und die Nutzen-Risiko-Abwägung muß immer individuell erfolgen. Von daher sind die Erfahrungen anderer Betroffener bei solch einer Entscheidung nur sehr bedingt hilfreich.
-
Ich kann es verstehen, wenn man nach 10 Jahren mit dieser Erkrankung und Progredienz trotz jährlicher stationärer Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik zu diesem Strohhalm greift, wohlwissend, dass das ganze auch ordentlich in "die Hose" gehen kann. Wundheilungsstoerungen, chron. Wunde, Zunahme des Lymphoedems. Aber wenn du in 10 Jahren erst einmal stationär entstaut hast, dann hast du die konservativen Möglichkeiten bei weitem nicht ausgeschöpft.
Kennst du die Leitlinie Lymphödem von 5/17?
Da steht es ja quasi drin: Chirurgische Verfahren erst dann, wenn die konservativen ausgereizt sind, die Situation für den Patienten aber dennoch unerträglich ist.
So kann ich es nachvollziehen.
-
Hallo Teddy 69,
ich kann dir ein bisschen über Lymphknoten Transfer oder Transplantation erzählen. Bei meinem Sohn wurde das 2017 gemacht. Er hat allerdings ein Lymphödem im Bein seit ca 4 Jahren. Er hat sehr darunter gelitten, die konservativen Therapien haben nichts gebracht. Wir leben nicht in Deutschland, sondern in Spanien, da ist das Protokoll der Therapie leider nicht wie in Deutschland. Mein Sohn Noah wurde in Paris von einer der besten Chirurginnen operiert. Das Transplant wurde in den Oberschenkel eingesetzt. Das hat auch ganz viel Linderung gebracht, der Oberschenkel ist dünner und das Gewebe weicher. Leider hat das Sprunggelenk und die Wade nicht wirklich eine Besserung erfahren. Im Dezember 2018 wurde Noah ein zweites Mal operiert. Es ist eine Lipolymph Absaugung und eine lymphovenöse Anastomose gemacht worden. Die Wade ist trotz Kompression leicht ödematös, aber das Sprunggelenk und der Fuss ist 1A!!! Die Hosen passen wieder besser und wir konnten ein paar Schuhe kaufen. Er ist so glücklich.
Da die OP erst kanpp 6 Wochen her ist, erwarten wir weiterhin Besserung.
Meiner Meinung nach sind die OP´s erfolgreich gewesen. Wir sind uns sehr wohl bewusst, dass es keine Heilung gibt. Aber es ging uns in erster Linie darum, den Verlauf aufzuhalten.
Ich habe auch ein Lympödem im Oberschenkel nach einer misslungenen Krampfader Op. Bei mir ist es allerdings nicht so massiv wie bei Noah und mit Kompression gut kontrolliert.
Ob man sich für eine OP entscheidet, sollte auch vom Leidensdruck abhängig sein.
Ich würde allerdings noch eine Zweitmeinung einholen. Wir waren in Deutschland noch in Düsseldorf bei einer hervorragenden Chirurgin, die die gleiche Meinung hatte, wie die Chirurgin in Paris. Wir habe und dann für Frankreich entschieden, weil die Familie meines Mannes in Paris lebt.
Alles alles Gute!
-
Liebe, Katalina, danke für Deinen Beitrag!
Hat dein Sohn ein primäres oder ein secundäres Lymphödem?
Ist er denn in den 4 Jahren, die der ersten Op voraus gingen, ein- oder mehrfach stationär entstaut worden? Auch Eigenbandagierung kann man ja ganz gut erlernen im Rahmen einer stationären Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik.
Wo wurden die transplantierten Lymphknoten entnommen?
Danke!
-
-
Vielen Dank
-
Aktuelle Aussage mehrerer Operateure: 1/3 wird besser, bei 1/3 bleibt es gleich und bei 1/3 kann es schlechter werden!! Allein durch die Operation im Narbenbereich tritt kurz nach der Operation eine deutliche Verbesserung ein, da die Narbe den Abfluss nicht mehr behindert(deshalb teilweise auch nur ein Lipofilling in der Axilla) dann aber zeigt sich nach bis zu 6 Monaten später, ob es eine Verbesserung gibt. Ansonsten wie Dr. Martin schon schrieb:
Alle besser?? klingt so nach "Heilung" bei einem Lipödem!! In jedem Fall 2. Operateur befragen: z.B. Uni Regensburg plastische Chirurgie und TUM rehcts der Isar in der Gynäkologie!
-
Hallo,
Ich bin 1995 an einem Cervixkarsiom erkrankt und nach Wertheim-Meigs operiert. Anschließend wurde ich mit einer Strahlentherapie behandelt.
Zur Zeit habe ich zweimal wöchentlich manuelle Lymphtrainage und trage Kompressionstrümpfe.
Letztes Jahr wurde an dem Bein ein gutartiger Weichteiltumor entfernt.
Im Laufe der Jahre verschlechterte sich das Ödem und nun trage ich mich mit dem Gedanken einer Lymphknoten Transplantation.
Gibt es noch Alternativen ? Ich bin sehr unsicher, aber es muss was geschehen....
Ich bin für jeden Rat und Tipp dankbar. Wie findet man einen guten Operateur?
Vielen Dank
Biggi07
-
Wie wirst du denn jetzt im Alltag behandelt? Wurdest du schon in einer lymphologischen Fachklinik stationär entstaut?
