Corona und Lymphdrainage

    • Offizieller Beitrag

    Ich habe mein Lymphödem seit knapp 40 Jahren, wahrscheinlich ja noch länger, da es eine Fehlbildung ist. Erysipele hatte ich bislang 9, zweimal mit stationärer Behandlung in der Uniklinik. Jedesmal gehen dabei noch mehr Lymphgefäße kaputt.


    Bei mir hat es dreißig Jahre gedauert, bis ich verstanden habe, dass weitere Erysipele weitgehend in meiner Hand liegen.

    Dafür muss das Bein optimal entstaut sein! Das funktioniert bei mir nur mit lückenloser optimaler KompressionsbeStrumpfung. Und noch so ein paar Kleinigkeiten, über die ich hier regelmäßig berichte.

    Volker K
    Die Strümpfe und die Hautpflege sind das A und O. Da geb ich Uli29 völlig recht. Die Lymphdrainage ist unterstützend.
    Ich verstehe dich, wenn du sagst, dass du froh bist wenn du die Kompression ablegen kannst, geht mir jetzt wo es wärmer wird auch so. Es hilft aber nix, die Dinger müssen getragen werden. :saint:

    Hallo KaBauz,

    du hast bestimmt recht, ich trage die Bestrumpfung zur Zeit auch wesentlich länger Tagsüber als vor einigen Wochen. Mein Urologe, der für die Krebsnachsorge zuständig ist sowie mein Hausarzt sagen ständig zu mir, ich müsse nach der Arbeit, wenn ich zu Hause bin und ich mich ab und zu etwas bewege, die Bestrumpfung nicht tragen. Ich habe die Bestrumpfung deshalb morgens erst kurz vor dem Weg zur Arbeit, ca. 2 Std. nach dem Aufstehen, angelegt. Nach der Arbeit so ab ca. 18 Uhr habe ich die Bestrumpfung dann abgelegt und dann auch gleich gewaschen.

    In der Taunusklinik wurde mir dringend davon abgeraten, die Bestrumpfung Nachts zu tragen, die Bestrumpfung bringt nur bei Bewegung etwas und schadet in Ruhe wie beim Schlafen nur.

    Jetzt ziehe ich die Bestrumpfung sofort nach dem Duschen an und ziehe sie erst vor dem Schlafen aus. Das ganze ist für mich kein lebenswerter Zustand mehr.


    Viele Grüße

    Volker

    Einmal editiert, zuletzt von Volker K ()

    Volker K
    Weißt du Volker, das Problem ist nur wenn du sie garnicht trägst wird es mit der Zeit schlimmer. Und wenn du es jetzt schon nicht mehr als lebenswerten Zustand warnimmst, wird es dann die Hölle. Die Kompression sorgt dafür, dass du am "normalen" Leben ohne größere Einschränkungen teilnehmen kannst.
    Sie hilft deine Mobilität zu erhalten.
    Wie schon geschrieben, ich verstehe deine Freude darüber wenn du sie endlich ausziehen kannst. Aber vielleicht findest du hier im Forum auch einige Tips um das Tragen erträglicher zu machen. Im Sommer kann man die Kompression z.B. nass machen. Die Verdunstungskälte tut absolut gut.

    Ihr habt ja alle Recht und ich trage die Bestrumpfung jetzt auch konsequent tagsüber. Mein Ödem im linken Bein ist mit der Bestrumpfung und den Lymphdrainagen auch soweit zurückgegangen, dass die Ärztin im Krankenhaus in Bludenz/Österreich bei dem Erysipel im September gar nicht glauben wollte, dass ich ein Lymphödem habe. Ich habe die Lympdrainagen jetzt bis Mitte Mai abgesagt, mein erwachsener Enkel, der bei mir im Haushalt wohnt, hat heute mal versucht mich zu Lymphen.

    Mal schauen, ob ich so durch die Krise komme.

    Der nicht lebenswerte Zustand liegt daran, dass ich durch Lügen und eigentlich gegen meinen Willen von meinem damaligen Urologen zu dieser Krebs-OP gedrängt wurde. Er hat damals auch veranlasst, dass bei mir so gut wie alle Lymphknoten im Beckenbereich entfernt wurden, obwohl das überhaupt nicht nötig war.

    Nur deshalb habe ich dieses Lymphödem. Ich habe deshalb auch Beschwerde bei der Ärztekammer gegen diesen Urologen eingereicht, diese haben das ganze vor die Gutachterkommision gebracht, doch das ist eine ganz andere Geschichte.

    Sollte das so kommen, dass es zur Hölle wird, dann ziehe ich ganz sicher vorher den Stecker, das habe ich bisher 2 Mal aus Rücksicht von völlig Unbeteidigter unterlassen.


    Viele Grüße


    Volker

    • Offizieller Beitrag

    Volker, ein Lymphödem wird nicht so schnell zur Hölle. Aber, man muss sich konsequent drum kümmern.

    Ich zum Beispiel habe die erste stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1 viel zu lange hinausgezögert. Ich weiß von einem Freund, der in Österreich wohnt, (Z.n. Blasenkrebs mit sec. Lymphödem) dass es bei euch auch tolle Fachkliniken dafür gibt.

    Zeig die Beine und auch die Füsse Mal einem Hautarzt. Zum einen bekommst du Tipps, wir du die Hautpflege noch verbessern kannst. Zum anderen ist es sinnvoll, die Zehenzwischenräume auf Fusspilz zu untersuchen und ggf zu behandeln. ( Beides natürlich erst nach der Korona Krisenzeit)

    • Offizieller Beitrag

    Die Venen scheinen wirklich nicht gut zu sein, aber man kann ein bißchen tricksen, z.B. den Arm vor der Blutabnahme in warmes Wasser legen oder eine sog. "Butterfly"-Kanüle verwenden (das sind sehr feine, durch seitliche "Flügelchen" besonders gut händelbare Kanülen). Oft geht es auch am anderen Arm besser. Unter Umständen kann man auch an Unterarm oder Hand oder am Fußrücken mehr Erfolg haben als in der Ellenbeuge. Schlimmstenfalls in einer anderen Praxis versuchen.

    Auch wenn es unangenehm ist: bei einer medizinisch indizierten Laboruntersuchung würde ich nicht darauf verzichten!

    Ich habe es nie erlebt, daß eine periphere Venenpunktion überhaupt nicht möglich ist.

    Zitat von Volker K

    Sollte das so kommen, dass es zur Hölle wird, dann ziehe ich ganz sicher vorher den Stecker, das habe ich bisher 2 Mal aus Rücksicht von völlig Unbeteiligter unterlassen.

    Ich meinte Hölle im Sinne, es wird irgendwann schmerzhaft, die Komplikationen werden mehr und die Mobilität und damit die Lebensqualität nehmen stark ab. Das ist aber alles nichts was man nicht in den Griff bekommen kann. Bleib stark und lass dich nicht unterkriegen!

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Volker K

    dann ziehe ich ganz sicher vorher den Stecker

    Lieber Volker,

    in meinem Bekanntenkreis ist eine junge Frau, bildhübsch, eine richtige Schönheit. Dazu ein freundliches, einnehmendes Wesen, kurz ein Mensch, dem seine Umwelt zu Füßen liegt.

    Anfang zwanzig die Diagnose: Multiple Sklerose.

    Besonders tragisch: die Krankheit, deren Voranschreiten sich normalerweise über Jahrzehnte hinzieht, verläuft bei ihr quasi im Zeitraffer.

    Jetzt ist sie Mitte dreißig und kann nicht mehr laufen. Überall im Haus sind Handgriffe an den Wänden angebracht worden, an denen sie sich vorwärtszieht, weil sie den Rollstuhl hasst. Sie kann kaum noch verständlich sprechen, die Artikulationsfähigkeit ist stark beeinträchtigt. Das Schlimmste aber ist ein ständiges mehr oder weniger heftiges Kopfwackeln, das dazu führt, das ihre Mutter sich ihren Kopf unter den Arm klemmen muß, um sie füttern zu können.

    Trotzdem hat sie sich ihren Humor bewahrt: sie lacht Tränen, wenn wieder mal ein Löffel voll Essen im Bogen durch die Küche fliegt und der Hund sich freut. Mutter und Tochter amüsieren sich köstlich über den kleinen Burschen, der immer schon regelrecht Aufstellung nimmt und wartet.


    Lieber Volker, bei allem Respekt für Deine Situation ( und mir ist wohl bewußt, daß jeder von uns nur die eigenen Schmerzen spürt und der Spruch: "es gibt auch Schlimmeres" wenig hilfreich ist), trotzdem:

    wenn Dir mal wieder solch finstere Gedanken durch den Kopf gehen, dann denke an diese junge Frau, die ihr sicherlich grausames Schicksal annimmt und sich trotzdem ihr liebes Wesen und ein Stück weit ihre Lebensfreude und ihren Humor erhalten hat!

    Uli29 Ich wohne nicht in Österreich sondern in Süddeutschland im Raum Tuttlingen. Ich bin nur sehr oft in Österreich, weil ich meinen Wohnwagen im Montafon stehen habe und im Sommer da immer zum Wandern, Klettern und Mountainbike fahren in den Bergen bin. Im Winter bin ich normalerweise zum Skifahren und Skitouren gehen dort.

    Hier im Raum Tuttlingen gibt es weit und breit keinen Arzt, der sich mit einem Lymphödem auch nur ansatzweise auskennt, deshalb bekomme ich auch immer die seltsamsten Tips von den Ärzten. Eigentlich ist es eine Schweinerei, dass die, die so ein Lymphödem auslösen dann da nicht behandeln können oder wollen.

    Nach dem Auftreten des Lymphödems und dem ersten Erysipel Anfang 2017 war ich in der Ambulanz der Földiklinik bei Dr. Martin, der mir als erster das Lymphödem bestätigte und auf einige Verhaltensregeln hinwies, auch auf die richtige Bestrumpfung.

    Der verursachende Urologe und mein Hausarzt waren der Meinung, ich müsse da überhaupt nichts beachten und solle mein Leben - und Bewegungsmuster auf keinen Fall umstellen. Soviel zu den guten Ärzten.

    Auf den Rat von Dr. Martin habe ich dann versucht, meinen Hausarzt dazu zu bringen, mich für eine Reha in eine Lymphologische Fachklinik anzumelden und einen Antrag dafür zu stellen. Diese Reha wurde dann Ende 2017 in Bad Nauheim genehmigt und ich war da 4 Wochen. Da meinte man, 3 x wöchentliche Lymphdrainage a 30 Minuten und tägliches Bandagieren mit Bewegungstherapien sind bei mir ausreichend. Da bekam ich dann auch die Einbeinhose angepasst, vorher hatte ich nur einen Strumpf.

    Dein Tipp mit dem Hausarzt klappt auch nicht so gut, bei uns in der Gegend bekommst du unter einem Jahr Wartezeit keinen Termin.

    Nun hatte ich ja nach meinem letzten Erysipel das Glück, relativ schnell einen Termin in der Ambulanz der Földiklinik zu bekommen, ich hatte die Hoffnung, dass sich da mal wieder jemand mein Ödem anschaut und etwas über den aktuellen Stand meiner Erkrankung und auch wegen der Erysipel-Profilaxe etwas sagen kann.

    Ende letzter Woche kam nun die Absage der Földiklinik, ich könne mich ja Anfang Juni mal um einen neuen Termin bemühen.


    Viele Grüße


    Volker

    Hallo liebe Leute,

    ich melde mich mal wieder. Eure div. Meinungen und Erfahrungen sind für mich sehr hilfreich, danke! Stand der Dinge bei mir ist, dass ich doch wieder zur Lymphdrainage gegangen bin - es ging nicht mehr (Beschwerden). Und die ständige quälende Frage: wie lange aussetzen, und dann??? Mein behandelnder Lymphologe in Hamburg sagte mir am Telefon: Bleiben Sie bloss zu Hause. Wie es danach mit dem Bein weitergehen soll, hat er nicht gesagt! Die Entscheidung bleibt allein bei mir. Warten bis eine Impfung kommt? Ein joke! Ich habe lange mit meiner Therapeutin telefoniert (ausgebildet bei Földi), mich beim Verband der Physiotherapeuten erkundigt: in Niedersachsen, wo ich wohne, dürfen nur noch mediz. notwendige Behandlungen mit ärztl. Verordnung gemacht werden. Praxis fast leer. Wir haben ausgemacht, nicht zu sprechen. Eigenes Laken dabei, Maske für beide, sie mit Handschuhen. Es hat sooo gut getan! Erstmal ausgemacht in 2 Wochen wieder. Zu Hause fielen mir Zentnerlasten von der Seele, weil die so schwere Entscheidung nicht mehr vor mir lag. Eine grosse Rolle spielte dabei auch, dass im Moment hier die Birkenpollen in höchster Konzentration fliegen, ich mit meiner Allergie (Atemwege/ Luftnot!) überhaupt nicht raus kann wie sonst, mein Bein war ja daran gewöhnt. Ich "übe" zu Hause.

    Wichtig, ihr Lieben: Diese Entscheidung war nur für mich, ich gebe keinerlei Empfehlung ab!!

    Kommt gut durch diese Zeit - das Leben ist trotzdem schön! Maggy

    Ich habe wegen der Abstandsregelung meine Lymphdrainagen, die ich sonst 2 X wöchentlich habe bis Mitte Mai abgesagt.

    Nun besteht ja momentan keine Hoffnung auf ein baldiges Ende der Corona-Kriese. Einen Impfstoff wird es vermutlich dieses Jahr nicht mehr geben und deshalb werden wir wohl bis dahin in der Öffentlichkeit Atemschutzmasken tragen und Abstand halten.

    Das bedeutet eigentlich, dass wir mit den Lymphdrainagen noch lange aussetzen sollen.

    Wie lange soll das ohne die Lymphdrainagen gut gehen, so ganz umsonst wurden die ja nicht verordnet.

    Bis jetzt bemerke ich an meinem Ödembein keine Veränderung, ich bewege mich mit der Bestrumpfung recht viel, obwohl ich als Disponent beruflich auch recht viel sitze.


    Viele Grüße

    Volker

    • Offizieller Beitrag

    Hast du Eigenbandagierung gelernt? Hast du Produkte, die man zusätzlich mit Klettverschluss über die Kompression tun kann? Bewegst du dich viel in KompressionsbeStrumpfung? Eine weitere Möglichkeit wäre noch der Jobst relax Nachtstrumpf.


    Ich habe das gleiche Problem. Ich pausiere seit Wochen mit der mld und mit der Aquagymnastik.


    Mein Physiotherapeut hatte mich im September mit der Grippe angesteckt. Er war der Meinung, dass er auch noch kurz vor dem eigenen Kreislauf-Kollaps die Praxis am laufen halten muss. Ohne Mundschutz und ohne die Patienten zuvor darüber zu informieren.

    • Offizieller Beitrag

    Ich würde es davon abhängig machen, ob Du ein Risikopatient bist, also über 60 Jahre, mit Vorerkrankungen der Atemwege, Einnahme von Immunsuppressiva, Dialyse o.ä.

    Falls ja, mußt Du wohl oder übel auf die MLD verzichten.

    Eine Rolle spielt sicher auch die Gegend, in der Du wohnst - die Infiziertenzahlen schwanken ja zwischen den Bundesländern enorm. In unserem Landkreis gibt es gerade mal 30 Infizierte, da kann man etwas mutiger sein als z.B. in Heinsberg mit einer sehr hohen Anzahl an Erkrankten.

    Ansonsten wäre ein Trampolin eine Alternative zur MLD (nicht springen, sondern schwingen). Durch das ständige Auf und Ab wird das Lymphsystem auch aktiviert. Nutz mal die Suchfunktion, da wurde hier im Forum schon einiges zu geschrieben. RE: Trampolin

    "Meine" Praxis hat wieder geöffnet und ich kann gottseidank wieder zur MLD! Ich wurde nach meiner Situation befragt (kein Kontakt zu infizierten Personen, keine Symptome, etc.) es tragen alle Mundschutz und es wird viel und gründlich desinfiziert. Ich gehe mit einem guten Gefühl hin. Wobei ich aber auch zu keiner Risikogruppe gehöre, das macht es natürlich einfacher für mich.


    Alles Gute & bleibt gesund!

    Viele Grüße

    Eule

    Ich stimme Griselda zu.

    Meine Praxis hat die ganze Zeit offen, allerdings in Kurzarbeit. Und da ich auch zu keiner Risikogruppe gehöre, kann ich 2x wöchtl. zur Lymphdrainage. Ich setze also gar nicht aus.
    Es gibt genaue Vorgaben seitens der Praxis was die Hygiene angeht.
    So z.B. soll man wenn man in die Praxis kommt als allererstes die Hände gründlich waschen, Abstand zu anderen Patienten und zu den Mitarbeitern an der Anmeldung einhalten. Die Therapeuten tragen Mund-Nasenschutz während der Behandlung und sind für das desinfizieren der Räumlichkeiten zuständig.
    Ich hab von Anfang an immer ein Tuch/Bettlaken dabei, das die ganze Liege abdeckt.

    Meine Termine mache ich immer so dass ich einen Vorlauf von 6-9 Wochen habe, damit es, wenns wieder richtig los geht, keine Probleme gibt.

    Einmal editiert, zuletzt von KaBauz ()

    Ich habe jetzt alle meine Termine für die MLD bis Ende Mai abgesagt. Mein nächster Termin ist nun am 02.06.2020, den werde ich dann auch wieder wahrnehmen.

    Nach 4 Wochen ohne MLD bemerke ich keinerlei Veränderung an meinem Ödembein, ich messe auch regelmäßig die Umfänge.

    Mein 18-jähriger Enkel, der in meinem Haushalt wohnt, versucht in unregelmäßigen Abständen, mich so einigermaßen zu Lymphen, vermutlich hilft das ja.

    Mal schauen, ob ich die nächsten 4 Wochen auch so durchkomme, sonst muss ich doch vorher zur MLD.

    Da mein Enkel seit dieser Woche wieder zur Schule darf, Abi steht vor der Tür, ist das Risiko einer Ansteckung auch für mich als Risikogruppe wieder gestiegen. Somit könnte ich theoretisch mir dem etwa selben Risiko zur MLD in die Physiopraxis gehen.


    Viele Grüße

    Volker