Kann mein sekundäres Lymphödem operiert werden?

    Guten Tag,

    Vor 3 Jahren wurden mir wegen eines Prostata Karzinoms zusätzlich zur Prostata noch einige Lymphknoten entnommen. Danach wurden die

    Lymphabflusswege noch bestrahlt. Kurz nach der Operation bildete sich ein sekundäres Lymphödem in der linken Leiste, nahe dem Penisansatzes. Im Bein kann ich bisher nichts feststellen.

    Da ich als selbsständiger Handwerker öfters auch körperlich anstrengende Arbeiten verrichten muss verschlimmert sich das Ödem teilweise so, dass mir die Lymphe auch in den Penis und die Hoden einfliesst. Bisherige Behandlung besteht aus Manueller Lymphdrainage, Kompressionsstrumpf, Bermudahose, Pelotte und zusätzlich einem Gurt um viel Druck auf das betroffene Gebiet zu bekommen. Die Situation hatte sich letzten Sommer soweit verbessert, dass ich an Wochenenden, oder an Tagen ohne körperliche Anstrengung keine Versorgung mehr brauchte. Leider hielt dieser Zustand nur ungefähr 3 Monate an. Seither hat sich das Ödem wieder verschlechtert. Gibt es in diesem Fall eine Möglichkeit mittels einer Operation das Lymphödem nachhaltig zu verbessern oder bestenfalls zu beseitigen? (lymphvenöse Anastomose)

    Vielleicht könnte sich einer der Forumärzte kurz dazu äussern.

    mit freundlichen Grüßen


    Reinhold Henning

    Stellen Sie sich doch mal z.B. bei PD Dr.Felmerer ,Plastische Chirurgie des Uniklinikums Göttingen oder PD Dr.Taeger Plast.Chirurgie Uniklinik Regensburg , hier aus dem Forum, je nach Wunsch und Entfernung vor

    • Offizieller Beitrag

    "....so verbessert, dass ich keine Versorgung mehr brauchte."


    Was meinst du damit?


    Keine KompressionsbeStrumpfung?

    Keine manuelle Lymphdrainage?

    Keine Bandagierung?


    Ein ganz anderer Gedanke: Wurdest du schon in einer lymphologischen Fachklinik stationär entstaut?

    Möglicherweise gibt es in deinem Fall Techniken zur Eigen-Lymphdrainage, die man dir in einer Entstauungsklinik vermitteln könnte?

    Damit meine ich, dass ich letzten September die Lymphdrainage (wöchentlich) ausgesetzt habe. Eine Bandagierung hatte ich sowieso noch nie, da sich das Ödem nur auf den Unterbauch, Leistenbereich beschränkte. Die Bestrumpfung, Pelotte und Gurt brauchte ich nur noch wenn ich arbeiten war. An sonstigen Tagen war keine Ödemschwellung zu erkennen.

    Seit ein paar Wochen hat sich dieser Zustand jetzt aber wieder soweit verschlechtert, dass das Ödem jetzt immer weiter auf die linke Seite hin ausweitet, obwohl ich ganztägig wieder meine Bestrumpfung und sonstiges trage.

    An welche Fachklinik müsste ich mich dann wenden? Wäre das die Földiklinik, oder ginge auch Feldbergklinik. Wäre näher für mich.

    Meine nächsten Schritte wären jetzt erstmal.

    1. sofort wieder mit Lymphdrainage beginnen.

    2. Termin mit Regensburg

    3. Zweitmeinung einholen in Földiklinik oder Feldbergklinik


    Wäre das der richtige Weg, oder hättet ihr noch andere Vorschläge ?

    Einmal editiert, zuletzt von reiner21 ()

    Hallo,

    ich habe gerade versucht in Regensburg bei Herrn Taeger einen Termin zu bekommen. Nächster Termin wäre erst am 10.11.2020.

    Gibt es denn noch andere Kliniken wo unter Umständer ein früherer Termin möglich wäre ?

    Danke

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Rainer!

    Wir haben Corona- Zeit! Deshalb wird 2020 ein schwieriges Jahr für alle Arten von Terminen! Deshalb lege den Termin im November 2020 fest und intensiviere die konservative Therapie deines sec. Lymphoedems und die Erysipel-Prophylaxe!

    Eine OP im Lymphoedem- Gebiet braucht ja vermutlich Vor- und Nachbehandlung. Wenn die stationären Entstauungskliniken im Jahr 2020 geschlossen haben, dann solltest du den Termin der OP verschieben.

    Zweitens: Die beiden Namen, die dir Dr Martin genannt hat, sind die versiertesten Operateure in Deutschland. Also, was soll das jetzt, "irgendwo" hinzugehen.

    Ich berate als Leiterin einer Selbsthilfegruppe viele Frauen zur Lipoedem-Chirurgie. Das wichtigste, auch schon vor Coronavirus-Zeiten, war, schöpfe vor einer chirurgischen Maßnahme wirklich alle konservativen schulmedizinischen Möglichkeiten aus. Operationsergebnisse können Komplikationen nach sich ziehen, die irreversibel sind.

    Kennst du eigentlich schon die Leitlinie Lymphoedem von 2017? Ich finde sie sehr gut!!!

    LG Uli

    Das ist schon alles richtig was du sagst. Mein Problem ist meine Selbstständigkeit. Ich bin Kleinstselbstständiger. In diesem Zustand kann ich aber meiner Tätigkeit als Ladenbauer nicht mehr nachgehen. Spätestens gegen Mittag wird die Schwellung oberhalb des Strumpfes doch ziemlich groß.

    Wenn ich dann mittags noch weiterarbeite weitet sich die Schwellung dann in den Hoden und Penis aus. Da ich und meine Familie aber auf mein Einkommen angewiesen sind und ich auch kein Krankengeld bekomme, habe ich jetzt mit der Wartezeit bis November schon ein Problem.

    Schaue mir jetzt erstmal die Leitlinie an.

    Danke

    • Offizieller Beitrag

    Vielleicht wäre statt Oberschenkelstrumpf + Bermudahose eine Einbein-Strumpfhose für Dich günstiger? Dann hast Du eine gleichmäßige Kompression bis zur Taille, ohne Ansätze. Evtl. kann man auch an den Pelotten noch was verbessern.

    Laß Dich doch nochmal im SH beraten.

    Kann Dir Dein Physiotherapeut einige Griffe zur Selbstbehandlung zeigen?

    • Offizieller Beitrag

    Deshalb unbedingt zeitnah eine stationäre Entstauung in einer lymphologischen Fachklinik KPE Phase 1!!!


    Das ist seit 40 Jahren die nachgewiesen wirksame Behandlung bei primären oder secundären Lymphödemen.


    Die chirurgischen Verfahren können auch erhebliche Komplikationen nach sich ziehen ( Wundheilungsstörungen, Lymphfistel...) , die dir eine Berufsausübung komplett unmöglich machen.


    Ihr solltet eher überlegen, ob deine Familie nicht noch andere Einnahmequellen hat. In meiner Familie ist auch der Mann schwer krank (gewesen) und Berufsunfähigkeits-Rentner und ich bin die Hauptverdienende.

    Hallo reiner21,


    ich würde folgendes machen:
    Einen Termin bei einem der Ärzte machen, die Dr. Martin vorgeschlagen hat.
    Wenn du Lympdrainage bekommen kannst und in keine Risikogruppe gehörst, wieder damit anfangen. Dem Therapeut genau schildern wo das Problem ist bzw. die Schwellungen genau auftreten.

    Termin im Sanitätshaus zur Beratung machen, wenn du vorher schon beim Arzt warst neue Bestrumpfung bestellen.

    Und so schnell wie möglich einen Antrag auf Reha in einer Fachklinik stellen. (Dazu musst du nicht auf irgend einen Arzt warten. Die Initiative kann auch von dir ausgehen.)


    Das nimmt natürlich alles auch Zeit in Anspruch. Daher greife ich den Gedanken von Uli29 auf:
    Prüf mit deiner Familie ob es weitere/andere Einnahmequellen geben könnte.

    Zitat von reiner21

    Hallo,

    ich habe gerade versucht in Regensburg bei Herrn Taeger einen Termin zu bekommen. Nächster Termin wäre erst am 10.11.2020.

    Gibt es denn noch andere Kliniken wo unter Umständer ein früherer Termin möglich wäre ?

    Danke

    Hallo reiner21,


    die BG Ludwigshafen nimmt regelmäßig am Deutschen Lymph-Tag teil und im Rahmen dessen werden auch Operationsmethoden (Lymph- und Lipödem) in der dortigen Klinik vorgestellt. Die Klinik operiert nicht nur BG-Fälle (also Berufsunfälle)!

    Ich kann nicht beurteilen ob nun die Regensburger oder Ludwigshafener Ärzte besser sind, aber zumindest eine Konsultation in der BG wäre hier ein erster Schritt. Da in der Vorderpfalz momentan das Corona-Virus noch nicht so stark wütet wie in anderen Gegenden Deutschlands ist vielleicht auch ein schnellerer Termin machbar. Kontaktdaten sind über das Internet zu finden.


    Viele Grüße aus der Pfalz


    Fritz

    2 Mal editiert, zuletzt von Fritz () aus folgendem Grund: Ergänzung meiner obigen Bemerkung: Die Referenten am 3. Deutschen Lymph-Tag in der BG Ludwigshafen waren Leitender Oberarzt Prof. Dr. med. Christoph Hirche und Oberarzt Dr. med. Emre Gazyakan. Hier auch mal ein Link zur Lymphchirugie in der BG: https://www.bgu-ludwigshafen.de/de/behandlungsspektrum/hand-plastische-und-rekonstruktive-chirurgie-schwerbrandverletztenzentrum/lymphchirurgie/ Tel (Zentrale): 0621 68100 Dr. Martin (der mich mit dem gesamten Földi-Team auch schon seit über 30 Jahre bestens versorgt!) hat ja sein Empfehlung ja auch mit "z.B." angegeben, also gibt es daher bestimmt weitere Lymph-Chirurgen! Ich selbst wurde bereits 1967 und 1968 in Ludwigshafen 3 großer Lymphödem-Operationen unterzogen (nicht in der BG sondern im Städtischen Krankenhaus. Eine kleine Anekdote sei mir auch erlaubt: als ich 2017 wieder in der Földi-Klinik lag hat nach der Chefarztvisite eine sehr junge Assistenzärztin meine Stationsärztin mit Blick auf mein Bein gefragt, was hier gemacht wurde. Die Stationsärztin erklärte es ihr und bemerkte, dass dieses Verfahren nicht mehr praktiziert werde. 2018 habe ich den oben erwähnte Oberarzt Dr. Gazyakan nach seinem Vortrag, der auch "meine" Operation" behandelte, angesprochen, ob denn diese Methode heute noch angewendet wird. Ja, so seine Auskunft, hauptsächlich im asiatischen Bereich, er selbst allerdings auch schon in der BG! Ich selbst habe aber tatsächlich noch nie einen Mitpatienten in der Földiklinik kennengelernt, der nach dieser Methode operiert wurde!

    Zitat von Uli29

    Ohne über die Ludwigshafener Kollegen irgendetwas aussagen zu können (vermutlich kann das keiner hier...) , aber der Chefarzt der Foeldiklinik hat zwei Ärzte genannt, welche u.a. lympho-venöse Anastomosen bei sec. Lymphoedemen operieren und einen ausgezeichneten Ruf haben. Warum dann woanders hin gehen???

    Naja, reiner21 hat halt mal nachgefragt, ob es noch andere Kliniken gibt, in denen Lymphödeme operiert werden!

    Danke erstmals an alle für eure Anregungen.

    Gestern hab ich kurzfristig einen Termin bei einem Lymphologen bekommen.

    Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass er sich auf dem Gebiet der Lymphologie aber nicht besonders gut auskannte.

    Als ich dann nach Kliniken, die sowas operieren fragte, sagte er nur, er wisse keine Klinik die sowas machen. Ich solle halt weiter Kompressionsstrümpfe tragen und MLD machen. Das warst dann auch schon. Leider sind die beiden Kliniken im Schwarzwald zur Zeit geschlossen, sonst hätte ich da mal einen Termin gemacht.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von reiner21

    Die Situation hatte sich letzten Sommer soweit verbessert, dass ich an Wochenenden, oder an Tagen ohne körperliche Anstrengung keine Versorgung mehr brauchte.

    Das ist kein übliches Vorgehen bei Flachstrickversorgung, auch das Hosenteil, bitte täglich tragen.


    Die ergänzende MLD-Selbstbehandlung kann auch auf Rezept von einem Lymphtherapeuten unterrichtet werden. Bitte fragen Sie dort nach der passenden Formulierung für das Rezept.



    Zitat von Griselda

    Evtl. kann man auch an den Pelotten noch was verbessern.

    Laß Dich doch nochmal im SH beraten.

    Für etwas aufwändigere Fälle kann auch ein Termin im SH zusammen mit einer Fachkraft vom Hersteller ausgemacht werden. Mit Mund-Nasen-Schutz + (Taucher-)Brille sollte das möglich sein.

    Zur Info:

    Die Ambulanz der Földiklinik wird voraussichtlich ( Entscheidung fällt 5.5.2020 )wieder zum 18.05.2020 öffnen .Bitte mich ggfs. nach dem 5.5 .anmailen oder die Ambulanz anrufen. ( anfangs werden auch kurzfristigere Termine wohl möglich sein) klaus.peter.martin@foeldiklinik.de

    MfG

    Dr.Martin

    Hallo reiner21

    Bevor meine zusätzliche Bemerkung vom 18.4.2020 übersehen werden, hier nochmals die Ergänzung :

    Ergänzung meiner obigen Bemerkung: Die Referenten am 3. Deutschen Lymph-Tag in der BG Ludwigshafen waren Leitender Oberarzt Prof. Dr. med. Christoph Hirche und Oberarzt Dr. med. Emre Gazyakan.

    Hier auch mal ein Link zur Lymphchirugie in der BG:

    https://www.bgu-ludwigshafen.d…enzentrum/lymphchirurgie/

    Tel (Zentrale): 0621 68100
    Dr. Martin (der mich mit dem gesamten Földi-Team auch schon seit über 30 Jahre bestens versorgt!) hat ja sein Empfehlung ja auch mit "z.B." angegeben, also gibt es daher bestimmt weitere Lymph-Chirurgen! Ich selbst wurde bereits 1967 und 1968 in Ludwigshafen 3 großer Lymphödem-Operationen unterzogen (nicht in der BG sondern im Städtischen Krankenhaus.

    Zitat von reiner21

    Hallo,

    ich habe gerade versucht in Regensburg bei Herrn Taeger einen Termin zu bekommen. Nächster Termin wäre erst am 10.11.2020.

    Gibt es denn noch andere Kliniken wo unter Umständer ein früherer Termin möglich wäre ?

    Danke

    Liebe Patientinnen und Patienten,


    die Tatsache, dass die Wartezeiten in Regensburg mittlerweile trotz der hohen Schlagzahl an Lymph-Operationen exorbitant lang sind, macht uns natürlich auch zu schaffen. Natürlich freuen wir uns über das große Vertrauen der Patienten an das Behandlungsanbot, aber für die Betroffenen ist die Wartezeit natürlich mit einer verständlichen Frutration verbunden. Es ist nämlich leider nicht nur die Wartezeit auf den Sprechstundentermin, sondern zusätzlich auch noch die Wartezeit auf einen OP-Termin auf grund der extrem hohen Nachfrage. Corona hat die Situation natürlich nicht entspannt. Ich arbeite aktuell allerdings auf Hochtouren mit unserer Klinikverwaltung an einer Lösung, sodass es in absehbarer Zukunft hoffentlich eine Entspannung geben wird.