Lymphödem Penis

    • Offizieller Beitrag

    Ich wünsche Dir sehr, dass euch ein schöner Skiurlaub gelingt!

    Ich gebe meinen Vorrednern Recht, es wäre gut, wenn man das Lymphödem als Teil seiner Geschichte und Zukunft annimmt! Bei mir hat das sehr lange gedauert, Symptom -Beginn: 1983, Diagnose: 1995, "Explosion" des Lymphödems: 2012, Beginn eines anderen "Umgangs" : 2015.


    Erst 2015 gelangte der Gedanke in mein Gehirn, dass das Lymphoedem den Rest meines Lebens begleiten wird und das die Qualität dieses "restlichen" Lebens ganz entscheidend davon abhängt, wie ich mich selbst darum kümmer!

    Sollte sich das Genitalödem trotz optimaler Therapie nicht wesentlich verbessern und sehr belastend sein, würde ich eine Vorstellung bei einem lymphologischen Operateur empfehlen. Dies zur Abklärung, ob eine OP eine Verbesserung bringen kann, also LVA (lymphovenöse Anastomose, eine Verbindung zwischen Vene und Lymphgefäß) oder Lymphknotentransplantation aus dem großen Bauchfell heraus.

    Leider habe ich im Norden keine Kontakte, event. können sie Dr. Taeger (hier im Forum) oder Uli anschreiben, um eine Liste (Berlin? Essen? Rostock?).

    Ansonsten Klinik Regensburg, München rechts der Isar oder Dr. Taeger in München Bayern.

    Hallo Dr. Killinger,


    mit 2 X wöchentlich Lymphdrainage, dem ständigen Tragen der JUZO-Genitaleinlage und der Einbeinkompressionshose lässt sich das Lymphödem am Penis so einigermaßen halten, verbessern lässt es sich so nicht. Gegenüber dem früheren Normalzustand des Penis ist die Vorhaut nun knapp doppelt so lang und lässt sich beim Urinieren so gut wie nicht mehr zurückziehen. Auch der Umfang dürfte sich annähernd verdoppelt haben, sieht aus wie mehrere aneinander liegende, aufgequollene Ringe, manchmal mit Blasen im Vorhautbereich.

    Vor der KPE1 Ende 2021 in einer lymphologischen Fachklinik war das noch um ein vielfaches schlimmer, wie gesagt lässt sich der jetzige Zustand so einigermaßen halten, ist für mich allerdings nicht akzeptabel.

    Das Lymphödem im linken Bein ist immer gleich und kaum sichtbar.

    Das mit der LVA habe ich im Auge, eine Lymphknotentransplantation lehne ich allerdings strickt ab, da bei mir schon völlig unnötig 31 tumorfreie Lymphknoten bei der Prostata-OP entfernt wurden. Bei mir wird ganz sicher nie mehr ein Lymphknoten entfernt oder bestrahlt.

    Ich wohne übrigens nicht im Norden sondern in Baden Württemberg im Raum Tuttlingen in der Nähe vom Bodensee.


    Viele Grüße

    Volker

    • Offizieller Beitrag

    Ich würde zusätzlich einen Urologen aufsuchen mit der Frage, ob nicht eine operative Kürzung der Vorhaut (eine Circumcision) eine Erleichterung bewirken würde. Operation natürlich nur unter Schutz durch intravenöse Antibiotikagaben.

    Vielleicht sind auch im Bereich der Vorhaut Eintrittsstellen für Bakterien, die ein Erysipel verursachen können?

    Hallo Uli29,


    sofern noch genügend Schnee liegt, dürfte der Skiurlaub gut werden. Ich habe in diesem Winter gerade mal 8 Tage Ski fahren können, normalerweise hab ich 40 - 50 Skitage in der Saison.

    Wie soll ich mich denn noch mehr um das beschissene Lymphödem kümmern? Ich trage konsequent die Kompressionsbestrumpfung und die extrem unangenehme Genitaleinlage. Außerdem creme ich meine Beine und den Genitalbereich täglich 2 X täglich ein. Ich bewege mich sehr viel und mache auch einigermaßen regelmäßig Sport, überwiegend Skifahren im Winter, Radfahren, Wandern und Klettern im Sommer. So oft es geht, auch bei der Arbeit , lege ich meine Beine hoch. 2X wöchentlich gehe ich für 60 Minuten zur Lymphdrainage.

    Meine Freizeitaktivitäten schränke ich auf keinen Fall noch weiter ein, ich bin schon wegen der eingeschränkten Reisemöglichkeiten mit meiner Frau kurz vor der Trennung, denn wir sind vor dem Lymphödem im Sommer sonst immer in sehr warme Urlaubsländer mit dem Wohnwagen gefahren, meistens 4-6 Wochen. Auch der Lago Maggiore gehört zu ihren Favoriten, allerdings hat es auf den Campingplätzen immer immer sehr viele stechende Insekten, wir waren da oft stark verstochen.

    Meine Frau ist nicht mehr bereit, auf das zu verzichten, was mich zusätzlich stark belastet. Auch wollten wir mit den Enkeln in den Europapark und das Gardaland, doch das stundenlange Anstehen und das lange sitzen oder die eine oder anderen blauen Flecken in den Attraktionen schrecken mich wegen dem Lymphödem ab. Früher sind wir immer 1-2 mal jährlich mit viel Spass in die Parks gegangen.

    Ich habe deswegen die Reißleine schon fest in der Hand, da darf kaum noch was kommen, dann wird sie gezogen.

    Wie ich früher schon geschrieben habe, hatte ich vor der Prostata-OP keinerlei gesundheitliche Probleme, ich wollte mich auch nicht operieren lassen, die OP wurde mir gegen meinen Willen aufgedrängt. Seither habe ich nur noch Probleme und Schmerzen. Bis vor der OP war ich eigentlich der festen Überzeugung, dass die Ärzte einem helfen wollen oder sollen, doch da wurde ich schmerzlich eines Bessern belehrt.


    Das mit der Vorhautkürzung werde ich bei meinem nächsten Arztbesuch mal ansprechen.


    Viele Grüße

    Volker

    • Offizieller Beitrag

    Ich spreche nicht von meinem Lymphödem als "beschissenes Lymphödem".


    Mein Lymphoedem begleitet mich nun 40 Jahre. Gut, vielleicht gehe ich auch deshalb anders damit um, weil ich seit Jahrzehnten in einer Lungenklinik arbeite und viele Patienten betreue, die eine weit beschissenere Diagnose haben.

    Ich sage mir ziemlich oft: "zum Glück habe ich nur ein Lymphödem."


    Ich habe zwei gesunde Kinder und die beiden Schwangerschaften trotz des damals schon bestehenden Lymphödems gut überstanden.

    Ich hatte Glück bei der Berufswahl, da ich mich jederzeit bewegen kann.


    Ich verbinde viele Fahrten, die ich wegen des Lymphödems habe (Regensburg, Bonn, Ochtrup, Aschaffenburg, Kassel, Hinterzarten, Hannover bisher..) mit Stadtbesichtigungen und anderen schönen Dingen (gutes Hotel zB) etc. .


    Auch durch die Lymphie-Selbsthilfe-Gruppe hier in Hamburg habe ich sehr liebe Menschen kennen gelernt, mit denen mich jetzt unabhängig vom Lymphoedem eine liebe Freundschaft verbindet.


    Das Lymphödem ist ein Teil meines Lebens. Ohne das Lymphödem wäre es anders gewesen, aber nicht unbedingt besser.


    Zu Fachleuten für LVA's: ich kenne hier in Norddeutschland niemand. Ich war deshalb in Regensburg, zur Bildgebung in Bonn und habe mich gegen eine LVA entschieden.

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Volker K

    ich bin schon wegen der eingeschränkten Reisemöglichkeiten mit meiner Frau kurz vor der Trennung,

    Heißt es nicht: "in guten wie in schlechten Zeiten"? Vielleicht solltest Du Deine Frau mal daran erinnern.


    Mein Mann und ich sind früher begeistert gesegelt. Ostsee, Südfrankreich, Griechenland, Türkei, Karibik........ Wir waren fast überall, wo es schöne Segelreviere gibt.

    Aufgrund meines Lymphödems geht das nun nicht mehr, was wir beide wirklich sehr bedauern. Mein Mann hat aber noch nie geäußert, daß er sich deshalb von mir trennen will!


    Deine Frau könnte doch ihre Campingurlaube mit einer Freundin machen, oder mit jemand aus der Familie. Dafür macht ihr dann etwas anderes, was mit Deiner gesundheitlichen Einschränkung besser machbar ist, wieder zusammen.

    Mit gutem Willen ist da doch wohl eine Lösung zu finden.

    Lieber Volker, das "Problem" mit Deiner Beziehung ist mir nicht unbekannt. Ich glaube, es ist ein großer Unterschied, ob man als sehr aktiver Mensch durch reines Verschulden anderer in eine derartige Lage gebracht wurde. Jeder geht anders mit seinen Einschränkungen um. Der eine kann es und der andere nicht. Das ist einfach so. Ich zähle zu denen, die auch nicht wirklich mit dem sekundären Lö umgehen können. Zumal, wie bei Dir, auch bei mir ein Genitallymphödem vorliegt. Meine Beziehung ist auch oft schwierig. Ich bin nun schon seit Jahren die "Bremse". Diese Tatsache belastet mich und natürlich meinen Partner. Deshalb sehe ich für mich nur noch die Möglichkeiten durch Lymph-OPs mein "Leben" irgendwie in etwa wieder zurück zu gewinnen. Auch bin ich den Ärzten mittlerweile sehr skeptisch eingestellt. Oft ist ja bei Genitallymphödemen auch das Intimleben nicht mehr möglich oder stark eingeschränkt. Es tut alles schon sehr weh im Intimbereich und ist irre unangenehm. Lieber Volker, ich kann das absolut alles verstehen. Ich hoffe für Dich, dass bei Dir eine Lösung gefunden werden kann. Diese Pelotten im Schritt sind einfach scheiße und langfristig keine Lösung für aktive Menschen, wie wir es im Grunde sind.

    Hallo Michaela,

    als meine Frau und ich vor 42 Jahren geheiratet haben, war ich bis zum auftreten dieses beschissenen Lynphödems ein komplett anderer Mensch und wir haben so gelebt wie wir es und bei der Eheschließung vorgenommen und versprochen haben. Ab dem Auftreten des Lympödems im Bein brach für uns schon ein Teil unseres Lebens zusammen, zum einen, weil ich den Scheiß nicht ertragen kann und will, zum anderen, weil ich die Erwartungen und Wünsche meiner Frau nicht mehr erfüllen kann. Seit nun vor knapp 2 Jahren dieses unerträgliche Genitallymphödem dazu kam, ist es eigentlich nur noch ein immer öfters gereiztes Zusammenleben ohne jegliche Berührungen und erst recht keine Intimitäten, was mit dieser Verstümmelung auch gar mehr möglich wäre. Nun kommen immer häufiger diese Erysipele, welche mir so langsam den allerletzten Lebenswille nehmen. Ich wollte die Prostatakrebs-OP auf keinen Fall machen lassen, weil ich eine höllische Angst vor der möglichen Inkontinenz nach der Prostataentfernung hatte. Ich wollte auf gar keinen Fall mit einer Windel oder Einlagen herumlaufen.

    Doch es ist schon erstaunlich, was diese in meinem Fall verlogenen Ärzte alles erfinden, um einen auf den OP-Tisch zu bekommen.

    Nach der OP wurde mir nach ca. 1 Woche der Katheter gezogen und mir lief der Urin ohne jegliche Möglichkeit der Kontrolle auf den Boden vor der Liege im Behandlungsraum. Da bekam ich dann so ne Art Windel und die Empfehlung, sofort in nein Zimmer zu gehen, das Ding wäre schnell durch und sie würden mir gleich Nachschub bringen. Neben meinem Zimmer im 4. Stock des Krankenhauses war ein Aufenthaltsraum mit Balkon, da bin ich hin und war schon auf dem Balkongeländer. Leider kam da zufällig der Physiotherapeut der Klinik vorbei und zog mich wieder zurück.

    Die Inkontinenz wurde zwar besser, irgendwann konnte ich auf die Windeln/Einlagen verzichten.

    Dann kam dieses beschissene Lymphödem, das für mich noch um ein vielfaches Schlimmer ist als die Inkontinenz. Und nun der Horror mit diesem Genitallymphödem, wegen dem ich nun auch wieder Einlagen/Pelotten tragen muss und so gut wie nicht mehr normal Pinkel kann.

    Ich gehe jetzt erst mal ab Morgen 14 Tage zum Skifahren nach Österreich und dann schaue ich mal wegen einer LVA.

    So kann das für mich auf keinen Fall weitergehen, entweder es kommt hier eine sehr starke Verbesserung oder es kommt die Reißleine.


    Viele Grüße

    Volker

    • Offizieller Beitrag

    Lymphödeme nach Prostatakrebs

    Ein Lymphödem ist eine Schwellung, die durch eine Ansammlung von Lymphflüssigkeit verursacht wird. Es tritt normalerweise in den Extremitäten auf, kann aber auch andere Körperteile betreffen. Lymphödeme treten auf, wenn das Lymphsystem nicht richtig funktioniert, was dazu führen kann, dass die Lymphflüssigkeit nicht ordnungsgemäß abfließt.


    Bei Prostatakrebs kann es zu Lymphödemen kommen, insbesondere nach einer Prostatakrebsbehandlung, wie beispielsweise einer Prostatektomie (operative Entfernung der Prostata) oder einer Strahlentherapie. Diese Behandlungen können das Lymphsystem beeinträchtigen und den normalen Lymphabfluss stören, was zu einer Ansammlung von Lymphflüssigkeit führen kann.


    Typischerweise tritt ein Lymphödem nach Prostatakrebs im Bereich der unteren Extremitäten, also den Beinen, auf. Es kann jedoch auch in anderen Körperregionen vorkommen, abhängig von der Art der Behandlung und anderen individuellen Faktoren.


    Die Symptome eines Lymphödems können Schwellungen, Spannungsgefühl, Schweregefühl, Hautveränderungen und in fortgeschrittenen Fällen auch Schmerzen sein.


    Die Behandlung von Lymphödemen nach Prostatakrebs kann verschiedene Ansätze umfassen, wie manuelle Lymphdrainage, Kompressionsbandagen, Bewegungstherapie, und lymphatische Entlastungstechniken. Der behandelnde Arzt oder eine spezialisierte Therapeutin kann dabei helfen, die geeignete Behandlung für den jeweiligen Fall festzulegen.


    Es ist wichtig, ein Lymphödem frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, um Komplikationen zu vermeiden und die Lebensqualität des Betroffenen zu verbessern. Wenn jemand nach einer Prostatakrebsbehandlung Anzeichen eines Lymphödems bemerkt, sollte er dies seinem Arzt mitteilen, damit eine angemessene Behandlung eingeleitet werden kann.


    https://www.lymphnetzwerk.de/l…mphoedem/allgemeines.html

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von Uli29

    Ich spreche nicht von meinem Lymphödem als "beschissenes Lymphödem".

    Sehr gut Uli29 :*


    Eigenmotivation

    „Ich lebe mit der Krankheit, lasse aber nicht zu, dass meine Krankheit mit mir lebt!" Wenn Sie diese Einstellung verinnerlicht haben, werden Sie Ihr Leben spürbar verbessern. Lymphödeme sind unangenehm, hinderlich und wer davon betroffen ist, kriegt sie meist niemals mehr los. Wir kennen aber viele Lymphödem-Patientinnen und -Patienten aller Altersstufen, die selbstbewusst und diszipliniert gegen das Übel ankämpfen. Ihnen gelingt es sehr wohl, ein weitestgehend normales Leben zu führen. Wer dagegen „die Flinte ins Korn wirft", kommt in einen Teufelskreis von körperlichen und seelischen Leiden, die sich gegenseitig bedingen und verstärken.


    Denken Sie positiv, selbstbewusst und ruhig auch mit einem kräftigen Schuss Aufsässigkeit! Seien Sie mutig, eroberungslustig und nehmen Sie nicht einfach alles hin. Lebensfreude kann man lernen. Gemeinsam mit Gleichgesinnten gelingt das sehr gut.


    Zitat....Dr. Schingale http://www.lympho-opt.de