bitte um rat

  • hallo zusammen,
    ich hoffe sehr das mir jemand weiterhelfen kann,oder evl auch schon mal ähnliches erlebt hat.
    ich bin 19 jahre,seit 4 monaten schwillt meine re.wade,und der re.obere bereich des oberschenkels an.was von heute auf morgen passierte.
    meine füße sind völlich normal,keinerlei schwellung.in den beinen lassen sich keine ödeme feststellen,da keine dellen in der haut eindrückbar sind.an manchen abenden ist das bein dicker geschwollen,an anderen weniger.
    ich war beim phlebologen,gefäßchirugen,internisten,lymphologen.thrombose ausgeschloßen,meine venen sind top in schuß,keine krampfadern,keine gefäß verengungen.von allen 4 ärzten wurde was anderes gesagt,der eine diagnostizierte primäres lö,der andere ein sekundäres lö.alles 4 ärzte sagten das wäre eine sehr untypische schwellung und ein untypischer hergang,wissen aber letztendlich keinen anderen grund.meine nieren,mein blut,mein urin,die inneren organe,wurde alles abgeklärt doch es liegt nichts vor.
    ich bin verzweifelt,ich habe mich so viel im internet informiert und meine symptome passen einfach nicht.die ärzte sind ratlos diagnostizieren ein lö,verschreiben kompressions strümpfe aber niemand möchte mir eine MLD verschreiben,was doch grade im anfangs stadion sinnvoll wäre.
    meine frage wo muss ich hingehen um eine 100% diagnose zu bekommen das ich definitiv ein lö habe???
    ich bitte sehr um antwort bin wirklich verzweifelt und mir fällt nichts mehr ein zu welchem arzt ich noch gehen könnte.
    viele grüße milka.

  • Hallo Milka,


    am besten würdest du dich in der Ambulanz einer lymphologischen Fachklinik vorstellen. Wahrscheinlich liegt sie nicht gerade um die Ecke, aber du solltest da keine Mühe scheuen dein Problem von Fachkräften begutachten zu lassen.


    Hier findest du Fachkliniken: http://www.lymphnetzwerk.de/html/fachkliniken.html


    Die andere Möglichkeit wäre eine Praxis mit lymphologisch geschulter/m Ärztin / Arzt, Adressen findest du in dieser Datenbank: http://www.med-datenbank.de/


    Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Besserung! :)


    Gruß


    Birgit

  • vielen dank für die antworten,werde mich aufjedenfall in einer lymph klinik vorstellen!
    es macht mich einfach nervös das 4 verschiedene fachärzte keinen rat wissen,und sich noch nichteinmal bezüglich der genauen diagnose einig sind.
    vg milka.

  • Hallo Milka,


    bitte denken Sie daran, dass Sie alle bisherigen Untersuchungsbefunde zu einem Termin in einer lymphologischen Fachklinik mitbringen.
    Bis man die Diagnose primäres Lymphödem stellt, müssen natürlich alle anderen Ursachen ausgeschlossen worden sein. Nach Ihrer Aufzählung ist dies weitgehend geschehen.

  • Liebe Patientin,


    da offensichtlich selbst von Lymphologen und Phlebologen ein Lymphödem nicht gesichert werden konnten und andere Ursachen der Schwellungen weitgehend ausgeschlossen wurden wäre zu überlegen, ob Sie sich zu einer Funktionslymphszintigraphie in eienm entsprechende Zentrum vorstellen. Diese Untersuchungsmethode ist das einzige Verfahren, mit dem ein sogenannntes subklinisches Lymphödem der Beine gesichert werden kann. Zu dieser Untersuchung gehört selbstverständlich eine exakte klinische Untersuchung und Anamnese dazu. Die Strahlenbelastung ist minimal. Sie sollten allerdings darauf achten, dass bei der Untersuchung ein standardisiertes Protokoll angewendet wird. Es gibt nur ganz wenige Anbieter, die die erforderliche Qualität anbieten, bei der Suche bin ich Ihnen gerne behilflich.


    Mit freundlichen Grüssen
    W. J. Brauer

  • Hallo milka,


    als sich mein Lymphödem vor 18 Jahren zum ersten Mal zeigte, wurde mein linker Fuß innerhalb weniger Stunden prall und rund. Das ging nie wieder weg. Von Anfang am war es bei mir nahezu unmöglich eine Delle in das Ödem zu drücken, wenn dann nur minimal, nicht so wie im Lehrbuch. Trotzdem steht es fest, dass ich ein Lymphödem habe, mittlerweile beidseitig. Also es muss nicht immer alles "nach Vorschrift" ablaufen. Die empfohlene Untersuchung wird dir Gewissheit geben.


    Alles Gute


    Fischkopp

  • ich hatte hier im forum bereits gepostet das ich einen telefomnischen gesprächs termin mit einem oberarzt einer lymphologischen klinik(den namen werde ich hier nicht wieder schreiben,da mein beitrag ja dann sowieso direkt gelöscht wird) hatte.ich wurde ziemlich unfreundlich abgewiesen,obwohl ich die unklarheit meiner diagnose geschildert habe... "kostet mich zu viel geld" war die überaus freundliche erklärung des netten so genannten arzt.ich weiß also nicht in wie weit es sinnvoll ist auch noch die anderen lymphologischen kliniken in deutschland abzutelefonieren,und ggf wieder abgewiesen werden...

  • hallo anna,
    ich habe eine verbindung hergestellt...und musste bevor ich einen termin dort vereinbaren durfte vorher mit dem behandelnden oberarzt ein gespräch führen(weil so sagte mir die empfangs dame am telefon immer ein vorrangeganener geprächstermin am tel. zwingend ist)wie gesagt ich bin ziemlich mies abgewiesen worden...
    ansonsten hast du recht,JA,es stellen mir andere betroffene konkrete fragen.
    du weißt aber nicht in wie fern ich mit privaten nachrichten,oder auch email kontakt zurück antoworte.
    nur weil es nicht öffentlich im forum gepostet wird,heißt es nicht das ich den anderen nicht antworte.

  • Hallo! weis jemand vieleicht wie oft man eineReha bekommt?= ich war zwar erst letztes Jahr in einer aber seitdem hatt es sich so verschliemert das ich zur zeit wieder mit einer Erstenstauung das heist jeden Tag (Montags-Freitags )mit anschliesendem Wickeln der kompletten Beine beidseitig anfange.Warum es sich so verschliemert hat weis leider keiner.P.s habe Lipo-Lymphödem Beidseitig.

    • Offizieller Beitrag

    Guten Morgen,


    Es ist selbstverständlich das man/frau im Forum seine Meinung äussern kann. Das heißt das auch negative Kritik, wenn sie sachlich geschrieben ist, die selbstverständliche Höflichkeit und Fairness im Beitrag gewahrt wird, den/die anderen nicht beleidigt oder verunglimpft das geschrieben werden kann wie man das empfunden hat. Auch wenn das dann nicht jedem gefällt ist es ja "meine" Meinung und die darf hier frei geäussert werden.

  • Danke Lunatica.Ich habe am Mittwoch wieder einen Termien in Friedberg und werde es Ansprechen. Hoffentlich Habe ich Erfolg, da mein Oberschenkel einen Umfang von etwa 73 cm Haben.Sieth im Kontrastzu meinem Oberkörber schon recht heftieg aus.Aber der rest von meinen Beinen sietht auch nicht grade guht aus.

  • Hallo ich war heute bei meinem Arzt und Habeihn nach einem Reha antrag gefragt weil meine Ödeme schliemer geworden sind und habe ihm auch gesagt das ich erst letztes Jahr war da meinte er das es stiemte das sie schliemer geworden wären aber da ich letztes Jahr war könnte ich erst nächstes Jahr erst wieder eine Beantragen.So nun meine Frage : kannich vieleicht auch von mier aus einen Antrag stellen ? oder mus ich erst wierkliech bis nächstes Jahr warten? ?(