Lipödem, Reha in Zechlin

    Hallo und Gruß aus Unna - Fröndenberg !!!


    Ich habe auch Diagnose Lipödem.... Ich bin am 03.01n aus der reha aus Dorf Zechlin wiedergekommen !!!


    Eigentlich wollte ich meine Geschichte unter ein anderes Thema setzen, aber egal, wichtig ist mir erstmal nur, es los zu werden. Nach der reha kam alles so, wie ich es mir gedacht hatte,... gut 1 Woche mußte ich warten, bis der Arztbrief vor lag,.... meine Bestrumpfung kam 2 Wochen später, da mir bei meiner Caprihose der Popo nach vorn genäht wurde,... nach 3 Wochen bekam ich Termin bei Phlebologen, der mich fragte, was ich überhaupt will,...


    keine Lymphdrainage, obwohl laut Arztbrief 2 x drin stand,.... den Lymphopress hatte sie trotz mehrmaliger Besprechung mit den Ärzten in der Klinik nicht notiert.


    Also, was soll ich machen?


    Selbst wenn ich jetzt mal einen Arzt finde, der mir Lymphdrainage aufschreibt,... ich arbeite von 8 - 17:30 Uhr,... wann soll ich da hin gehen?


    Deshalb wäre der Lymphopress eine gute Sache gewesen, wenigstens etwas Therapie zu erhalten !!!


    Ich bin echt wütend über dieses Krankheitssystem hier,... da können die mir noch so oft in der Klinik sagen, die draunagen gingen nicht aufs Budget,... ist egal, denn verschreiben tun sie es doch nicht !!!


    ...nur was habe ich für eine Möglichkeit? Dieses Thema nervt mich einfach !!! Zumal ich dieses Theater ja von vorher kenne....


    ...und eigentlich finde ich, sollte die Rentenanstalt das geld für die reha ersetzt bekommen und zwar von alle denen, die mich jetzt ohne Therapie hängen lassen !!!


    Das ärgert mich eigentlich am Meisten,... das kostet ein heiden Geld und dann passiert nichts weiter !!! :thumbdown:


    Ich bin also jetzt genauso wieder auf mich allein gestellt wie vor der Reha ! ... könnte noch mehr so "Ungereimtheit" erzählen,... auch von der Reha !!!


    Aber egal !!! Letztlich hilft mir das alles nicht weiter !!!


    Lieben Gruß ELKE

    Ihr wolltet es so, nun die ganze Geschichte:


    Beginn der Reha war am 13.12.11 !!! Der erste Tag war Visitentag. Meine Ärztin machte die Anamnese etc.,… kurze Zeit später Chefarztvisite, Small Talk und Kopfschütteln als ich sagte, mir habe bislang niemand Lymphdrainage verschreiben wollen,… ach doch 2010 6 x ,… will ja ehrlich sein!


    Am nächsten Tag ging es los mit wiegen und Beinumfänge messen,… später die Lymphdrainage,…


    Am 19 oder 20. Stand wieder wiegen auf dem Programm und Beinumfänge messen,….


    Gewicht minus 1,5 kg (was mich wunderte, denn die Ruhe und das gute Essen, kenne ich sonst nicht)


    Und die Beinmessung trotz 2 x Lymphdrainage und 2 wickeln plus 300g in den Oberschenkeln ?!


    (die Beinmessung erfolgt durch Laser? Glaub ich,… ) Danach antreten zur Chefarztvisite !!! Er sah nur die Beinumfangsmessung und putze mich runter mit „unkooperativer Patient“ etc. !!! ?(


    Wenn ich ein Senibelchen wäre, hätte ich da heulend raus gehend müssen,… die 1,5 kg Abnahme interessierten nicht.


    Nächsten Tag war dann „Fleischschau“, also wo beide Ärzte unabhängig voneinander kommen und sich die Beine ansehen. Da habe ich auch das 1. Mal von meinem Wunsch von dem Lymphopress gesprochen,… hatte ich an der Visite vom Vortag vergessen….


    Ich möchte nur erwähnen, dass ich Sportprogramme besucht habe, soweit es die Wickeltermine zuließen und auch draußen soweit es trocken war immer laufen war / spazieren !!!


    … der Chefarzt ging in den Urlaub, ohne Rezept/ Verordnung für Lymphopress, die Oberärztin war nicht befugt, diese Verordnung zu machen, geschweige denn die Ärtzin, die für mich zuständig war !


    Dann erwähnte ich es nochmal in der Abschluss Visite und gab erst Ruhe, als ich es in meiner Akte lesen konnte !!! (Empfehlung des Lymphopress) Meine Geschichte von der Tatsache, dass ich nie Lymphdrainagen verschrieben bekomme, kannte sie dort ja nun zu genüge….


    Aktion Bestrumpfung: Kniestrumpf und Capri Hose: die Strümpfe passten super, aber bei der Hose hatten sie Kniescheibe und POPO nach vorne gearbeitet… !!! Alles andere schrieb ich ja bereits.


    Endergebnis der Reha waren 2,2 kg Gewichtsverlust und angeblich 100 ml Minus pro Bein ?!


    3 Formulare musste ich ausfüllen, an wen der Arztbrief gehen soll,… 3 mal habe ich meinen Hausarzt genannt,… angekommen war er, durch Rücksprache mit der Klinik, beim Gutachter !!!


    Gleich bei Rückkehr habe ich Termin bei Phlebologen gemacht, weil ich ahnte, dass mein Hausarzt das nicht macht,… 3 Wochen später Termin,… der gute Arzt erklärte mir dann, er sei Unfallchirurg, die Dame für die Phlebo kommt nur sporadisch,…


    2 Wochen nach Entlassung kam endlich meine Caprihose, nach 4 die Wechselbestrumpfung !


    Für mich war es die 1. Reha und wenn man sieht, was da für „Beine“ rumlaufen, kann einem Angst und Bange werden“,… erst regte es mich auf, dass die dortigen Patienten sagten, ach ja, dann wirst du jetzt auch alle 2 Jahre kommen, … !


    Das entscheide ich doch wohl noch selber und außerdem bin ich bereit es nicht soweit kommen zu lassen, dass mir die Hautlappen über den Knöcheln hängen….


    Heute denke ich zwar noch ähnlich, aber weiß ich, ob die ihre Therapien bekommen ?


    Ja doch weiß ich, weil ich nachfrage, aber da liegt es oft auch an mangelnder Motivation, nicht tragen der Kompression etc…


    Sollen sie alle machen wie sie wollen…. NUR ich würde gerne aktiv etwas tun, tue ich auch, nur Lymphdrainagen etc. kann ich selbst nicht !


    …mag ja der eine oder andere drüber lachen und auch in der Reha gelacht haben, aber ich will eher mal versuchen, meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren,… da tu ich aktiv etwas für mich und bislang sind die Umfänge unverändert,…

    Hallo Elke,


    da ist ja wirklich leider einiges schief gelaufen in der REHA-Zeit - das tut mir echt Leid für Dich!! Das war dann im Großen und Ganzen wohl ein Schuß in den Ofen!


    ABER..... Du hast die richtige Einstellung!!!

    Zitat von ELKE 1312

    ich würde gerne aktiv etwas tun


    Genau so - mit dieser Einstellung -, kommt man weiter und schafft es auch, Umfänge zu reduzieren!


    Du bist doch ohnehin sehr sportlich - wie Du schonmal geschrieben hast - und mit Kompression und einer richtigen Ernährungsumstellung, sowie Durchhaltevermögen wirst Du auch erfolgreich sein.


    Zitat von ELKE 1312

    da tu ich aktiv etwas für mich und bislang sind die Umfänge unverändert,…


    Das kommt noch... bleib "einfach" dran.


    Ich wünsch Dir viel Erfolg und berichte doch mal von Zeit zu Zeit - wir sind gespannt!


    Liebe Grüße
    Erika

    ...noch eine kleine Ergänzung:


    Ich hatte dort bereits nach der 1. Woche das Gefühl, dass sich die Beine schlanker anfühlen, bekam aber dafür das gefühl, dass die Hosen im Bund enger wurden und zwar massiv. Das habe ich auch bei den Visiten angesprochen,... "das läßt ihr Krankheitsbild nicht zu ".... war die reaktion darauf !!!


    Aber Wahrnehmungsstörungen habe ich nun wirklich nicht !!! Nach dem morgendlichen Wickeln, konnte ich fast zusehen, wie der Unterbauch dicker wurde....


    aber das Schönste war eigentlich, dass meine Therapeutin an den beiden letzten tagen sagte, dass ich massive "Einlagerungen" im Bereich der Hüfte / Gesäß habe !!!


    Dadurch das ich die Caprihose erst 2 Wochen später bekam, hat sich das aber wieder gelegt,... die Hosen passen wieder,... nur sehen die Oberschenkelinnenseite nicht mehr so "glatt" aus wie in der Reha :rolleyes:


    Ich habe diese Problematik heut auch als beitrag an die Klinik gesendet,... und prompt bietet man mir ein persönliches Gespräch an.


    Möchte nochmal betonen, ich habe die reha echt genossen, ... mich stört nur, dass es danach nicht weiter geht !!! Das ärgert mich einfach. :evil:


    ...noch eine Kleinigkeit: ich weiß nicht, was der Chefarzt an dem tag, als er mich da zur Minna gemacht hat, gehabt hat, ich glaube nur nicht, dass mir wirklich sein frust galt... wobei, wir in den Pflegeberufen können es auch nicht an unseren bewohnern /Patienten auslassen,... ich hätte nur mehr auf Zack sein müssen,... denn kann ich den Umfang meiner Beine bzw die Volumenabnahme beeinflussen? Das war ja sein Vorwurf,... mehr als Sport, bewegung und die Wickel bis zum ins Bett gehen dran lassen, konnte ich doch nicht machen ?( (dort wird vor dem bett gehen abgewickelt,... ist so gewollt, auch wenn ich gehört habe, dass dies in anderen Kliniken anders gehandhabt wird (wickel auch Nachts dran)

    Hallo Elke,


    meine Empfehlung:


    Erstens: Arztwechsel- such dir einen vernünftigen Phlebologen mit Zusatzausbildung Lymphologie, vielleicht findest du jemanden hier über die Suche in der Datenbank, ansonsten kann man auch mal bei der Ärztekammer anrufen und sich eine Liste mit derartigen Ärzten in deiner Region schicken lassen.


    Zweitens: mit ein bisschen googlen habe ich auf Anhieb in Unna mehrere Physiotherapie- Praxen gefunden, die Lymphdrainage anbieten und deren Öffnungszeiten bis 20.00 Uhr gehen, teilweise haben sie sogar bis 21.00 Uhr geöffnet.
    Also ist deine Arbeitszeit kein Grund zu verzweifeln ;) .


    Die Praxis, in der ich hier bin, bietet sogar samstags Termine bis 13.00 Uhr an !
    Bin überzeugt, auch das wird es bei euch geben, man muss halt mal danach suchen.
    Viel Glück !

    Lieber Gruß,


    Samyra

    hallo zusammen :)


    ich komme grade von meinem arzt mit einer überweisung in der hand für die lymphklinik zechlin.
    ich wollte einmal nachfragen ob jemand weiß das ich dort über eine mutter-kind-kur hin kann, oder ob in eine andere klink muss. mein arzt konnte mir die frage leider nicht beantworten.


    lg rebecca

    Hallo



    Ich bin 2010 in Zechlin gewesen, boh, war echt toll dort. In der zeit waren 2 Mütter mit Kindergartenkindern da. Die wurden morgens in die Kita gebracht, am Nachmittag wurden sie von den Mütter abgeholt.


    LG ampel

    ... ich wollte nur berichten das ich ab septemper in die seeklinik zechlin fahre, mein antrag wurde auf anhieb genehmigt :) irgendwie freu ich mich voll, obwohl ich eigentlich woanders hin wollte, aber da es mir in den letzten jahren so schlecht ging ( seit 4 wochen das erste mal schmerzfrei:) )
    hab ich mir gedacht... egal, hauptsache es wird dir geholfen :)


    meine kinder kann ich als begleitperson mitnehmen, das war mir am wichtigsten und wer weiß, vielleich treff ich dort ein von euch :)


    lg rebecca

    Hallo,Elli


    dann wünsch ich dir jetzt schon mal alles Gute für deine Reha in Zechlin.Ich war jetzt im März /April dort, es war sehr schön und ich fühlte mich dort gut aufgehoben. Ich habe dort auch viel über die Krankheit gelernt und wirklich viele nette Mitmenschen kennengelernt.:)Wir waren eine tolle truppe und haben uns gegenseitig aufgemunter falls es einen nicht so gut ging und jede Menge Spass gehabt. Aber so zu hause merken wir doch alle wie schwer der Alltag teilweise zu bewältigen ist . So mit Lymphdränage und Arztbesuche. Aber wir versuchen in Kontakt zu bleiben


    Lg

    hallo angie,


    ich bin irgendwie ganz neugierig auf die reha, ob da was bei mir passiert und vor allem was da mit mir passiert, was ich lernen werde. meine masseurin erzählt mir jedesmal was für eine schlimme krankheit ich doch hätte und das es bei mir ja noch gar nicht angekommen ist, und ich sag ihr jedesmal ich hab das schon seit jahren, nur das das kind nun ein namen bekommen hat. ich kann ja nun erst von den letzten monaten reden seit dem ich MLD bekomme und mein leben hat sich jetzt schon grundlegen geändert :)


    lg

    Hallo Elli,
    war letztes Jahr 5 Wochen zur Reha in Zechlin.
    Ich fühlte mich dort sehr wohl.Sie haben mir dort sehr geholfen.
    Es waren einige Mütter mit ihren Kindern da.Die Kinder gehen tagsüber
    in den Kindergarten bzw. in die Schule im Ort.
    Wenn du noch Fragen hast her damit gerne auch per PN.
    LG
    neram

    Hallo Elli,


    zunächst einmal Glückwunsch zur genehmigten Reha :thumbup: .


    Ich bin mir sicher, dass der Aufenthalt in Zechlin Dir einiges an Erfahrung bringen wird. Ich war im Frühjahr 2010 dort und fand den Erfahrungsaustausch mit den "Leidensgenossinnen" und die Vorträge dort sehr hilfreich. Zu dieser Zeit waren auch einige Kindergarten-und Schulkinder dort. Also freu Dich einfach nur darauf.


    Liebe Grüße


    Maria1

    so nun ein kleines up-date über meine reha.
    sie wurde vorverschoben auf den 03.07....aaaaah bin schon ganz aufgerägt :)


    was mich wirklich interessiert ist was in meinem körper passiert, was löst die krankheit in meinem körper aus, ich habe vor kurzen mal meine leben revue passieren lassen und habe dann bemerkt wie es in meinem leben immer schlechter wurde. es kommt ja noch hinzu das ich an einem vitamin d magel leide und mir keiner sagen kann warum das so ist. ich glaube zwar nicht das man mir dort eine antwort geben kann, aber ich hoffe das man mich soweit über das lip-lymphödem aufklären kann, das ich das beides unterscheiden kann, denn ich habe vor kurzen erst wieder mangelerscheinungen gehabt obwohl die sonne scheint, obwohl ich jeden tag vor die tür gehe. aber zu niedrig ist zu niedrig und ich muste dann meine dosis wieder erhöhen. im moment geht es wieder einiger massen so das ich zumindest klar denken kann und schmerzfrei bin. ich dachte erst das das vielleicht von dem lip-lymphödem kommt, aber nein..


    vielleicht hat von euch jemand ein tipp wer sich mit vitamin d wirklich auskennt... ein arzt... eine studie... oder irgendwas anderes.


    bis dahin erstmal liebe grüße
    rebecca

    hallo rene,


    das vitamin d3 wird vom körper über die haut aufgenommen und vom darm in d25 umgewandelt und dort gespeichert, so wurde mir es mal erklärt. beim endo war ich schon der hat mich komplett auf dem kopf gestellt und nichts weiter gefunden, genauso wie alle anderen ärzte bei denen ich vorgestellt wurde. sie können mir alle nicht sagen warum ich diesen mangel habe.


    lg rebecca

    Hallo Rebecca,


    beim Vitamin-D-Mangel habe ich auch laut HIER gebrüllt. Bei meinem Lymphödemarzt (eigentlich Hautarzt) lag letztens eine Zeitschrift Haut in Form 2/2012). Dort stand drin, dass ca. 60 Prozent in Deutschland davon betroffen sind. Soviel Sonne haben wir halt doch nicht und früher waren die Menschen einfach mehr draussen. Mit meiner Hausärztin mache ich es so, dass ich im Winter zusäzlich in Tablettenform nachhelfe und Im Sommer muss die Sonne reichen.


    LG, Annett

    hallo anette,


    bei mir verhält es sich so, das ich im winter vigantoletten 1000 4 stück tägl. nehmen muss und im sommer 2-3 stück täglich da ich sonst innerhalb von einer woche in den mangelbereich rutsche mit heftigen symtomen der mangelerscheinungen. irgendwo muss der körper doch das vit. d lassen bzw verbrauchen und die frage ist wo lässt er es.


    lg rebecca