Primäre Lymphödeme bei Babys/Kindern

Hallo an euch!
Meine Tochter wird im August 3 und seit dem 3.Lebensmonat fielen die Ödeme das erste Mal auf!
In der Schwangerschaft war sie immer schon zu klein,dies ist sie auch jetzt noch und es wurde ein Kleinwuchs diagnostiziert,man hat schon viel untersucht!Im Moment werden sämtliche Röngtgenaufnahmen ausgewertet da arme und Beine zu kurz sind,das war vorher nicht so!Dazu kommt noch eine Hufeisenniere!Das Noonan Syndrom und das Turner Syndrom wurden ausgeschlossen!Jetzt schaut man in Richtung Achondroplasie!Und bei euch? Gibt es da eine Diagnose?
LG

Hallo in die Runde,

wir werden Ende nächster Woche in die Földiklinik reisen. Sind schon sehr gespannt. Vielleicht sehen wir uns ja sogar dort?
Hab die letzten Tage viel organisiert wegen der Geschwisterkinder, jetzt kann ich denke ich ruhigen Gewissens mit unserer Tochter fahren - die Jungs werden das hier schon schaukeln

Liebe Janna,
ich hoffe, ihr bekommt bald eine Diagnose.
Für uns war die Diagnose Turner-Syndrom zwar erstmal ein Schock, aber die Ungewissheit bis dahin war auch schlimm. Ich drücke euch die Daumen.

Schöne Ostern euch und euren Familien
Annele

Das ist ja toll. Freu mich auch euch kennenzulernen Waren bei euch 4 Wochen geplant, oder habt ihr verlängert?

Was für "Babyausstattung" ist denn im Zimmer? Hast du sonst Tipps fürs Babygepäck? Ich werde für die Kleine bequeme Kleidung und weite Söckchen mitnehmen. Und ein bisschen Spielzeug.

Wir reisen am 22.4. an. Wir werden uns finden
Liebe Grüße
Annele

Hallo an alle,

ich feue mich für Euch, dass Ihr mit den Kindern in die Földiklinik gehen könnt.

Wir haben auch vor mit unserer Tochter (10 Jahre, Lymphödem am rechten Bein seit Geburt) in die Földiklinik zu gehen.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr danach Eure Erfahrungen posten könntet.
Alles Gute

Hallo KrisPL,

wir sind nun seit Samstag hier und sind bisher sehr zufrieden. Ich werde nach unserem Aufenthalt auf jeden Fall hier ein paar Tips speziell für den Aufenthalt mit Kindern schreiben.
Bis dahin, liebe Grüße und alles Gute für eure Tochter
Annele

Hallo Ydnam,

vielen Dank für die Nachricht. Schön, dass es Euch gefallen hat. Vor allem freue ich mich für Euch, dass die Schwellung zurück gegangen ist.
Bei unserer Tochter hat es bis jetzt nie wirklich etwas gebracht.
Alle ambulanten Behandlungen ergaben leider keine Verbesserung.
Ich mache jeden Abend eine Lymphdrainage und wickel sie,
die Schwellung wächst allerdings immer weiter mit zunehmenden Alter.
Sie ist noch nie zurück gegangen.
Vielleicht klappt es in der Földi- Klinik.

Deine Nachricht gibt auf jeden Fall Hoffnung.
Liebe Grüße und alles Gute

Hallo in die Runde,
wir sind seit fast zwei Wochen wieder von der Földiklinik zurück und ich kann mich Ydnam in allem, was sie geschrieben hat, anschließen. Auch bei unserer Tochter sind die Ödeme deutlich besser geworden und ich wurde hervorragend geschult. Das Bandagieren zu Hause klappt jetzt super.
Besonders toll war auch, dass noch andere Kinder (Patienten) gleichzeitig da waren und wir uns jetzt austauschen können.

Jetzt ein paar Tips zum Aufenthalt mit (kleinen) Kindern:

Die Zimmer sind natürlich nicht speziell für Kinder eingerichtet, aber es wird ein Gitter- oder Reisebett fürs Kind reingestellt. Ich habe die Kleine auf einem freien Patientenbett gewickelt, aber es gibt wohl auch transportable Wickeltische, habe ich gehört. Babybadewanne oder Waschschüssel haben wir beim Schwesternzimmer bekommen.

Man kann jeden Tag eine Thermoskanne mit kochendem Wasser füllen lassen. Das ist ganz praktisch, um Tee- oder Milchfläschchenen zuzubereiten.
Die Verpflegung des Kindes haben wir am ersten Tag mit dem Küchenpersonal besprochen. Beim Büffet morgens und abends haben wir immer was für die Kleine gefunden. Mittags wurde uns ein Breigläschen warm gemacht. Die Gläschen haben wir selbst gekauft und die Kosten dann am Ende beim Patientenmanagement erstattet bekommen.

Im Supermarkt neben der Klinik gibt es ein eher kleines Babysortiment. Große Packungen an Windeln oder Nahrung sollte man mitbringen oder in den größeren Nachbargemeinden einkaufen.

Die ersten Tage des Aufenthaltes dienten (bei unserer Tochter zumindest) v.a. dem Kennenlernen des Therapeuten, so dass sie sich dann auch anfassen und lymphen ließ. Da sollte man (oder Mutter :-)) nicht ungeduldig werden, in den drei Wochen war wirklich genug Zeit für Therapie und Schulung.

Liebe Grüße
Annele

Hallo an alle

Bei unserem 3-Monate altem Sohn wurde auch ein kongenitales Lymphödem diagnostiziert und wir fassen auch einen Aufenthalt in der Földiklinik ins Auge / erkundigen uns gerade, was wir dafür benötigen (Auslandaufenthalt). Gemäss euren Schildungen ja sehr empfehlenswert.

Wie sieht es denn heute aus bei euren Kindern? Hat der Erfolg angehalten mit der Reduktion des Ödems? Klappt das mit der Bandagierung zu Hause?

Vielen Dank für eure Rückmeldung und liebe Grüsse

Hallo Sara S.,

wir sind nach wie vor sehr zufrieden. Die Füße und Unterschenkel unserer Tochter sehen immer noch gut aus. Gerade haben wir wieder ein ganz "normales" Paar Schuhe gekauft ;-).

Sie geht vormittags ohne Bandagierung in die Krippe und am späten Nachmittag bandagieren wir dann und lassen sie über Nacht bandagiert. Außerdem gehen wir weiterhin 1-2 mal pro Woche zur Lymphdrainage.

Das Rezeptieren der Bandagematerialien und der Lymphdrainage durch unseren Kinderarzt klappt super.

Im Januar haben wir einen Kontrolltermin in der Földiklinik und dort bekommt sie dann evtl auch die ersten Kompressionsstrümpfe.

Uns hat die Reha in der Földi wirklich viel gebracht und wir haben auch noch weiterhin Kontakt zu anderen betroffenen Kindern mit ihren Eltern.

Liebe Grüße

Annele

Hallo,

ich war früher des öfteren im alten Forum unterwegs und bin aus aktuellem Anlass wieder auf das Forum gestoßen.

Unsere Tochter ist jetzt 14 Jahre alt und hat seit ihrer Geburt ein primäres Lymphödem am rechten Arm inkl. Hand und eine eiweißverlierende Enteropathie.

Wir waren schon einige Male in der Földiklinik und haben uns dort immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Seit 4 Jahren sind wir allerdings nicht mehr dagewesen, da unsere Tochter eine Auszeit brauchte und die letzten Behandlungen keinen wirklichen Erfolg mehr brachten. Leider bleibt ihr Arm nie lange dünner, da es sich bei ihr durch eine Ansammlung in der Hand immer schnell wieder "vollläuft". Wir bandagieren jede Nacht und haben eine tolle Therapeutin zu der sie 3 x die Woche geht.

Jetzt macht uns der Darm Ärger, nachdem so lange alles gut lief (wir waren regelmäßig zur Kontrolle) und wir hoffen, dass alles "nur" mit der Pupertät zusammenhängt.

Die Befunde liegen schon in der Földiklinik, mal sehen wir in den nächsten Tagen ambulant zum Check fahren.

Leider sehen auch wir immer wieder Patienten/Innen bei denen das Lymphödem nach der Operation , manchmal nicht gleich sondern nach 12-24 Monaten schlechter wurde im Vergleich zum " vor Op. Befund"

Unsere Tochter (19 Monate, Turner Syndrom) hat nun zum dritten Mal innerhalb eines halben Jahres eine Bronchitis, die mit Antibiotikum behandelt werden muss (CRP jedes Mal erhöht).

Mittlerweile bin ich mir gar nicht sicher, ob der Infekt zwischendurch richtig weg war. Die Ärztin meinte gestern, dass man evtl im Verlauf die Lunge röntgen müsste.

Meine Frage diesbezüglich: Kann es einen Zusammenhang mit evtl nicht richtig ausgebildete/ vernetzten Lungen-Lymphgefäßen/knoten geben? Und wenn ja würde dies an der Therapie (Antibiotikum + NaCl-Inhalation) etwas ändern?

Liebe Frau Dr. Sprengel, liebe Uli29,

danke für die Antworten.

Wegen des Turner Syndroms haben wir unsere Tochter in der Endokrinologie der hiesigen Uniklinik vorgestellt und sind dort in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle. Im ersten Lebensjahr waren wir aber v.a. mit dem Lymphödem beschäftigt und auch schon in Reha in der Földiklinik. Wir sind auch in einer Turner-Syndrom SHG, allerdings ist man zu lymphspezifischen Fragen hier viel besser aufgehoben.

Dass sie aus der Kita mehrere Infekte im Jahr mitbringt, ist klar. Das kenne ich auch von den Geschwistern. Ich sorge mich auch weniger wegen der Häufigkeit sondern wegen des Verlaufs. Sie muss nicht husten, man merkt nur irgendwann, dass es in der Lunge "vibriert" und dann kommt das Fieber. Deshalb kam mir der Gedanke, ob es eine Zusammenhang mit dem Lymphsystem geben könnte, da sie ja auch Lymphödeme an Beinen (und Armen?) hat.

Aber eine Untersuchung in Narkose kommt natürlich nicht in Frage. Wäre es jetzt "einfach" über z.B. Blutuntersuchung festzustellen, hätten wir dies noch vor unserem nächsten Ambulanztermin in der Földi klären lassen können.

Viele Grüße in die Runde

Hallo, ich heiße Eileen und meine Tochter leidet seit Geburt an primären Lymphödemen an beiden Füßen. Wir bekommen 3x Lymphdrainage pro Woche und sind super zufrieden mit dem Ergebnis. Können mittlerweile auch mal zwei Woche aussetzen ohne was schlimmer zu machen. Waren im Nov 2017 in der Földiklinik zur Vorstellung. Dort wurde uns gesagt, dass es eine neue Wickelmethode gibt und sollen dieses Jahr für eine Woche ambulant kommen. Hat zufällig jemand Erfahrung bez. Wicklung der Zehen?

Liebe Eileen

Wir waren im November mit unserem damals 4.5 Monate alten Sohn in der Földiklinik und haben die Zehen mit Elastomull haft color bandagiert. Von einer neuen Wickelmethode habe ich nichts vernommen. Allerdings war die Haut noch zu empfindlich für die Zehenbandagen, es gab eine Druckstelle. Die Empfehlung für die Weiterbehandlung zu Hause war darum auch, vorerst auf die Bandagen zu verzichten und weiterhin 2x täglich selber Lymphdrainage zu machen und 1x pro Woche in die Therapie zu gehen. Der Therapeut verwies dann auch immer wieder auf die Zehenkappen, die er bekommen wird, wenn er etwas älter ist.

Zitat von Ydnam

Hallo in die Runde,
erstmal herzlichen Glückwunsch an Euch beide, dass die Reha genehmigt wurde. Freu' mich für Euch!
Mein Sohn ist 8 Monate und hat sichtbare Lymphödeme an beiden Füßen, Umfang auch ca. 16 cm. Hier kann man quasi keine Falte machen, so prall ist der Fußrücken. Ob die Unterschenkel betroffen sind, weiß ich nicht, da haben wir unterschiedliche Aussagen. Auch sind mir in letzter Zeit dickere Händchen aufgefallen, da diese aber sehr weich sind, denke (und hoffe) ich, dass es nur Babyspeck ist. Zumindest passt es von den Proportionen zu seinen Armen.
Liebe Grüße
Mandy

Liebe Mandy

Darf ich eine Frage zu den Händen deines Sohnes stellen - wie haben sich diese entwickelt? Unser Sohn (mittlerweile 6 Monate) hat auch Lymphödeme an den Füssen und dickere Händchen - dort ist die Diagnose noch nicht eindeutig. Ich hoffe, dass es "nur" an den Füssen ist.

Liebe Grüsse Sara