Hallo, ich bin neu hier.

  • Hallo, ich bin neu hier. Ich weiss nicht so ganz was ich mir hierdurch erhoffe vielleicht Austausch mehr Verständnis als in meinem Umfeld. Es hat mich Überwindung gekostet mich hier anzumelden.


    Kurz zu mir. Ich habe seit der Geburt unserer zweiten Tochter im Februar 21 ein chronisches Lymphödem Stadium 1. Ich hatte in meiner Schwangerschaft einen Nierenstau und vorzeitige Wehen. Ich musste mehrere Monate liegen. Das hat zu viel Wasser in meinen Beinen geführt und eine Gewichtszunahme von 50 kg. Nach der Geburt wurde das Gewicht wieder weniger aber meine Beine blieben bei dem Volumen. Ich habe in der Schwangerschaft Krampfadern bekommen und war deshalb kurz nach der Geburt beim Gefäßchirurg. Dieser diagnostizierte ein chronisches Lymphödem. Seit Februar 21 trage ich brav meine Kompressionsstrümpfe und gehe 1x die Woche für 60 min zur manuellen Lymphdrainage. Die Krampfadern mussten operativ entfernt werden was an meinem stärker betroffenen Bein zu einer dauerhaften Taubheit an Wade und Knie verursacht hat. Jetzt bin ich 28 Jahre alt. Wiege 50 kg und habe beine einer alten Frau. Ich kann mich mit dem Gedanken nicht anfreunden die Strümpfe ein Leben lang zu tragen. Ich mag meine Physiotherapeutin aber es wäre schön wenn ich das nicht brauchen würde. Der Sommer war hart ich hatte schlimme Schmerzen an den Beinen und große Angst das ich das nächste Stadium erreiche außer dem war es bullenheiß und ich war der einzige Mensch mit langen klamotten am Strand. Leider ist mein Gefäßchirurg nicht der empathischste und mir fehlt die Beratung. Ich habe im Dezember einen Termin bei einem anderen Arzt und hoffe dort besser beraten zu werden. Mein Umfeld hat Grade im Sommer den Scharm um die Strümpfe nicht verstanden und es wurde zum running Gang das ich ja bei fast 40 Grad in Jeans Rum Laufe. Vielleicht kann mir jemand erzählen ob es bei dem ein oder anderen immer in dem einen Stadium geblieben ist oder mit den Jahren schlimmer? Was ich für Möglichkeiten habe in meinem Alltag dagegen zu wirken? Und wie ihr mit Unverständnis im Umfeld umgeht. Liebe Grüße Nina

    • Offizieller Beitrag

    Wieso läufst du im Sommer mit Jeans rum, wenn du sowieso schon die maßgefertigte Kompression (hoffentlich Flachstrick) trägst? Das verstehe ich nicht. Es gibt so tolle Farben für die Kompression und leichte weite Röcke oder Hosen.


    Ich verstehe deine Diagnose nicht. Du wiegst jetzt 50 kg, in der Schwangerschaft hattest du 50 kg zugenommen ( also dein Gewicht verdoppelt???)

    Die Beine wurden im liegen dicker, schlechter? Meine werden dann schlanker.


    Ein Lymphödem im Stadium 1 heißt ja eigentlich, dass das Ödem über Nacht zurück geht/ verschwindet.


    Was hast du für ein Problem mit deiner Umgebung wegen der Ödeme? Ich verstehe es nicht.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Nina,

    herzlich Willkommen hier im Forum. Du wirst sehen, daß Dir hier viel Verständnis entgegengebracht wird, wir sind ja alle auf die eine oder andere Art betroffen.

    Hier brauchst Du keine Hemmungen zu haben. :)


    Es wäre am besten, wenn Du Dich ambulant in einer Lymphklinik vorstellen würdest. Es gibt einige davon in Deutschland, z.B. die Földiklinik im Schwarzwald, die Seeklinik Zechlin/Asdonk-Kliniken in Brandenburg, die Lympho -Opt -Klinik in Pommelsbrunn.........

    Wenn die Diagnose "Lymphödem" sich bestätigen sollte, wäre der erste Teil der Therapie die (am besten stationäre) Entstauung (komplexe physikalische Entstauungstherapie Phase 1). Dabei bekommst Du täglich zweimal manuelle Lymphdrainage, wirst anschließend bandagiert und machst spezielle Gymnastik. Wenn das Bein optimal entstaut ist, werden die Flachstrickstrümpfe angemessen.

    Danach schließt sich die Erhaltungstherapie an, mit regelmäßiger Lymphdrainage und dem (leider ständigen) Tragen der Kompressionsstrümpfe.


    Das ist alles nicht so schlimm, wie es auf den ersten Blick scheint. Schau mal ein bißchen hier durchs Forum, da wirst Du sehen, daß es eine Menge Tricks gibt, um sich die Sache möglichst angenehm zu machen, gerade auch im Sommer.


    Und scheu Dich nicht zu fragen, es gibt keine dumme Fragen, nur dumme Antworten! ;)

  • Zu Diagnose und Befund kann ich nichts beitragen, da nicht Ärztin. Jedoch zu deinen Schwierigkeiten mit dem Tragen/Akzeptieren von Strumpfhosen.

    Hier kannst du noch eine gute Spur an deinem „Mindset“ arbeiten, wie es neudeutsch heißt. Du lehnst die Strumpfhosen ja ab - dann wird das auch keine gute Freundschaft fürs Leben. Die kann es aber werden.

    Sieh einmal vielleicht, dass es die Hauptmassnahme ja ist, um deine Beinprobleme zu stabilisieren. Mit denen gehts einem gut - ohne schlecht.

    Ich selbst liebe meine Flachstrick!, wenn man auch bei einer Neuanpassung immer wieder mal was ändern u oft auch reklamieren muss. Es ist halt Arbeit. Ich warte derzeit auf die zweite meiner Folgeversorgung und das Gesamtbestellwerk ist dann über drei Monate, wenn beide dann endlich da sind. Was enorm nervt! Wenn eine Hose dann mal fertig ist und in Ordnung, ist es ein Traum. Keine Schmerzen mehr (oder wenig jedenfalls), festes straffes geführtes Gefühl - super angenehm! Ohne fühle ich mich sehr sehr übel, also zb immer, wenn ich sie abends ausziehe, um sie in die Waschmaschine noch zu legen - da ich nur eine Mietwohnung habe, muss ich das leider meist schon vor 22 Uhr machen, die ganze Zeit danach unwohl. Ohne laufe ich „auf Eiern“, auch nur 2-5 Metern, mit laufe ich zügig und kontrolliert und mag Bewegung und Sport.

    Auch am Strand, ja. Bin dieses Jahr auch einmal am Strand gewesen, sonst an Seen, und NATÜRLICH in Strumpfhose, sogar in der, die grad gewaschen war, in Mohn (dunkelgrau). Ist mir nicht nur komplett Wurscht wie es aussieht, sondern bin stolz darauf, dass ich die habe! Und geguckt hat: exakt niemand!!

    Es laufen doch zahlreiche Massen anderer Frauen auch am Strand mit etwas anderem herum, was nicht gut aussieht (wobei unsere Strumpfhosen ja gut aussehen!), und ist es denen wie auch uns komplett egal: ich habe gesehen am Strand und an den Seen dies Jahr: mindestens 3 andere Frauen mit Kompression, mehrere Frauen mit enormen Gewichtsausdehnungen der Figur und daher viele entweder nicht ästhetisch anzusehen, andere mit wallenden weiten Kaftanen um sich herum, sehr viele Mengen an Frauen, Hunderte zB allein in Bad Zwischenahn, mit dichten Kopftüchern und oft sogar auch diesen Ganzkörperumhängen aus dem muslimischen Einwandererklientel - das sieht ja nun das Gegenteil von gut oder sommerlich aus, und ist denen völlig Wurscht wie sie aussehen, also warum willst du nicht mit Strumpfhose am Strand sitzen!

    Das einzige Problem dabei war für mich (leider noch keine Lösung für nächstes Jahr gefunden), wenn ich ins Wasser gehen möchte, muss ich sie dann ja ausziehen. Zurück alles sandig an Beinen, und dann? Keine Lösung bisher. Dieses Jahr ohne dann „zurück geeiert“ mit Schmerzen, zum Auto, dort hatte ich einen großen Wasserkanister von tchibo und ein Handtuch, sauber gewaschen, halbe Stunde gewartet bis Beine trocken, dann im Auto sofort die Strumpfhose wieder angezogen und erst dann weiter spazieren.


    Also die Akzeptanz davon liegt an dir, wie du sie trägst, mit welchem Selbstverständnis.

    Als ich zb nach der ersten Flachstrick (früher nur Rundstrick), als die nach 2 Änderungen dann passte, sie meinem Hausarzt vorstellte (sollte es bei Gelegenheit mal vorzeigen), stolz mich vor ihn stellte, den Rock hochhob und zeigte, und sagte „ist DIE NICHT TOLL?????“, sagte er „na, soll ich jetzt sagen nein? Bei DEN glücklichen Augen? Ja sieht gut aus an den Ödemen aber ist das nicht warm?“ - nein ist es nicht.


    Thema Jeans: das verstehe ich ehrlich gesagt auch nicht. Jeans und Kompression passt einfach nicht zusammen - beide Stoffe bremsen sich wechselseitig. Ich trage absolut gar keine Jeans mehr und hasse die. Trage Röcke und Kleider, das funzt Super und sieht toll aus. Ab und an gehen auch manche Stoffhosen. Schnitt Marlenehose oder Palazzohosen gehen super. Auch gut: Jersey, da kann man zb die gerade geschnittenen Sporthosen von tchibo super tragen dazu.

    Jeans würde ich übrigens nicht mal ohne Kompression tragen im Sommer.

    Einmal editiert, zuletzt von Kerstin2 ()

  • Hallo Nina1010,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

    Ich kann so manches von deinen Gefühlen sehr gut verstehen. Ich habe mich auch schwer getan das Lymphödem als chronische Erkrankung zu akzeptieren (und zweifel auch jetzt immer mal wieder). Aber die Zeit bringt es mit sich, dass man lernt die Situation zu akzeptieren. Ebenso die Geschichte mit der Kompressionsversorgung.

    Wenn es zeitlich und von der Entfernung her okay ist, würde ich dir auch zu einem Termin in einer Lymphklinik mit (bei gesicherter Diagnose) anschließendem Rehaaufenthalt raten. Dort würdest du viele Gleichgesinnte treffen und kompakt viele Informationen bekommen.

    Bezüglich der MLD kann ich sagen, dass ich es inzwischen (nach einem Jahr hadern und mehreren Wechseln) zu schätzen weiß. Ebenso den Strumpf. Da bin ich zwar immer noch nicht absolut zufrieden mit und ziehe ihn auch gerne aus, wenn ich auf der Couch liege, aber er hilft gegen die Beschwerden in der Nacht und das ist doch die Hauptsache.

    Ich trage auch immer Jeans, auch im Sommer, habe mir aber zunächst nur für mich einen farbigen Strumpf bestellt und inzwischen für das nicht betroffene Bein extra einen farbig passenden Strumpf stricken lassen, so dass ich bei der Hitze auch mal kurze Hosen getragen habe. Außerdem sprühe ich schon mal den Strumpf mit kaltem Wasser an. Das kühlt auch ganz gut.

    Zum Schluss schließe ich mich Griselda an:

    Es gibt keine dummen Fragen,.....!


    Viele Grüße

    Kunigunde

  • Hallo liebe Nina,

    vielen Dank, dass du dich uns so geöffnet hast! Hier im Forum muss dir aber nichts unangenehm sein, wir sind unter uns :)

    Ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Ich habe letztes Jahr meine offizielle Diagnose bekommen, nachdem ich aber schon 12 Jahre mit einem dicken Fuß rumlief und ich habe mich geschämt mit den Strümpfen rumzulaufen. Habe es aber direkt bereut, wenn ich die nicht angezogen habe. Mittlerweile ist mein Motto: Wenn ich die Strümpfe nicht anziehe, habe ich Schmerzen, also ist der Strumpf nun mein Freund und ich ziehe ihn an. Ich habe in einem Jahr viel über mich und meinen Körper gelernt. Das wünsche ich dir auch.

    Es ist immer schwierig zu sagen" Du musst nun dies und das machen" Das führt meiner Ansicht nach eher zu einer Überforderung, alles Schritt für Schritt, das braucht Zeit.

    Fühl dich gedrückt und ich wünsche dir noch einen schönen Tag.

    Liebe Grüße

    Isabell

    • Offizieller Beitrag

    Hallo liebe Nina1010,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

    Zu dem Thema "Tragen der Kompression" . Dich verstehen kann ich gut. Sehr sogar. Am Anfang meiner "Kompression-Kariere" habe ich morgens beim Anziehen und abends beim Ausziehen geweint. Ich bin falsch beraten worden. Angeblich, mussten die Strümpfe handgewaschen werden. Ich stand jeden Abend am Waschbecken und gedacht, dass ich das so lange nicht aushalten kann. Ich habe die Strümpfe und mein Leben damit einfach nicht mehr akzeptieren können.

    Bis mir der "Kragen geplatzt" ist. Habe den Hersteller angerufen, habe auch die richtige Sanitätshaus gesucht und gefunden. Ich fahre zwar 130 km. entfernt, aber das ist mir Wert. Seit knapp 10 Jahren bin ich dort gut aufgehoben und trage meine Strümpfe mit Freude. Ich kann damit viel besser laufen und die sind meine "zweite Haut" .

    Ich kann nur an diese Stelle sagen: DANKE Medi, Danke Sanitätshaus Seidel in Rheine, DANKE an meine langjährige Sanifee Frau Barbara Scheipers!!

    Liebe Nina, gib nicht auf, bleib dran und du wirst sehen, dass es sich lohnt.


    Das Leben ist viel zu wertvoll um traurig zu sein!

  • Hallo Nina,

    ich schicke Dir einen ganz herzlichen Gruss und auch ich möchte Dir versichern, dass alles nicht so schlimm kommt, dass aber Deine Zweifel ganz normal sind. Vor allem anderen muss eine gesicherte Diagnose stehen! Bei mir hat das Jahre gedauert. Ich begriff auch nicht gleich, dass es doch eigentlich wunderbar ist, dass man mit Lymphdrainagen und Kompressionsstrumpf (und eine paar Verhaltensregeln) die Krankheit zwar nicht "weg" bekommt, dass man aber lernt, gut damit zu leben. Ich erinnere mich, genau wie Arika, dass ich am Anfang jeden Morgen geheult habe, als ich meinen "Monsterstrumpf" (so nannte ich ihn damals) anziehen sollte. Ich bin schon sehr alt, habe Arthrose in den Fingern, musste mich entscheiden, ob ich einen Pflegedienst dafür kommen lasse. Ich wollte aber selbständig bleiben, habe mir ein Gestell als Anziehhilfe gekauft, und einfach weitergemacht. Es ging immer besser. Es wird Routine! Glaube mir, nach einiger Zeit möchtest Du die Kompression gar nicht mehr missen, weil sich das Bein darin so viel besser anfühlt. Und wenn ich Alte das hinbekommen habe, dann Du so junge Frau doch erst recht! Du bist 28! Zieh doch bitte an , was Du möchtest, mach Dich schick, das geht auch mit Strumpf. Du wirst selbst herausfinden, worin Du Dich wohl fühlst. Du entscheidest das, nicht andere!

    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und geniesse das Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden, auch wenn Du akzeptieren musst, dass es jetzt so ist wie es ist. Viele liebe Grüsse Maggy