• Hallo!
    Erstmal ein bisschen was zu mir: Ich bin 23 Jahre alt und habe die Diagnose Lipödem schon vor ein paar Jahren erhalten.
    Neben der Kompression gehe ich regelmäßig zur Lymphdrainage. Trotzdem bin ich zur Zeit mal wieder ziemlich gefrustet. Kann man denn gar nichts machen, dass man wenigstens ein bisschen abnimmt? Ich bin zwar unendlich froh, dass ich auch nicht wirklich zunehme, aber ich nehme eben auch überhaupt nicht ab :(
    Ich weiß ja auch, dass normale Diäten an sich gar nichts helfen, aber es frustet irgendwie trotzdem, auch wenn man weiß, dass man eigentlich ja nichts dazu kann. Ihr kennt das ja sicher auch alle.
    Hat jemand trotzdem einen Tipp, der wenigstens ein bisschen was bringt? Wie viel hilft denn bei euch Sport wirklich oder eine Nahrungsumstellung mit vor allem entwässernden Lebensmitteln? Ich hab einfach das Gefühl, bei mir bringt es überhaupt nichts :(
    Freu mich über jeden Tipp!
    Ruhama

  • Guten Morgen, Ruhama,


    natürlich ist das etwas, was wir als Betroffene alle kennen.


    Ernährungsumstellunegn, Diäten, Sport - nichts bringt wirklich was. Tatsächlich nicht? Du hast es schon selbst gesagt: es hilft zumindest das Gewicht konstant zu halten. Das ist doch schon ganz schön viel wie ich meine.


    Vor allem aber brauchst Du viel Geduld und solltest in Deinen Aktivitäten - Sport -> am besten schwimmen, aquajogging, aquafitness, walken - nicht nachlassen.


    Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Ich würde keinesfalls auf entwässernde Lebensmittel umsteigen.


    Suche Dir eine Ernährungsform -KEINE DIÄT - die Du auf lange Sicht auch durchhalten kannst. Ich habe mich zum Beispiel auf morgens Obst - ohne meinen Apfel geht NICHTS! - mittags Gemüse, Salat, viel Geflügel und Fisch - Abends eiweißreiche Kost - gerne auch mal ein gutes Vollkornbrot - eingeschossen.


    Ich denke, das muß jeder für sich rausfinden, was er gut essen kann und was er wie verträgt.


    Und ich muss sagen, das funktioniert hervorragend. Ich kasteie mich nicht, siondern habe nur über lange Zeit hinweg ausprobiert und geschaut, auf was ich wie reagiere und mein Essverhalten danach ausgerichtet.


    Was halt unerlässlich ist: Trage Deine Kompression regelmäßig und gehe regelmäßig zur Lymphdrainage.


    So - mehr kann ich Dir aus meinen Efahrungen zu dem Thema nicht sagen. Vielleicht hilft es Dir ein kleines bissl weiter.


    Sei ganz lieb gegrüßt!


    Eva 2008 :thumbup:

  • Hallo Ruhana,


    Ich kann dich wirklich gut verstehen! (die Älteren bitte nicht falsch verstehen) Wenn man noch nicht mal 30 ist und diesen Krampf an der Backe hat, ist das schon richtig kacke! Man hat ein Leben vor sich umgeben von Kopmressionspanzern, lange Nächte in der "Disco" gehen nicht, weil man kann ja nicht mal so lange stehen, geschweige denn tanzen etc...das ist schon ziemlich zum kotzen. Um mal nur ein Beispiel zu nennen.


    Ich geh Anfang März erstmal in eine Lymphklinik und schau dann wie es weiter geht, ich hoffe doch sehr inständig, dass sich da Abnehmtechnisch noch was ergibt. Zumindest wurde mir gesagt, dass Sport in Kompressionsware was bringen soll?! Ich weiß allerdings nicht inwieweit das vom gesamt Gewicht abhängt?

  • Hallo zusammen,


    wie geht es euch denn?!


    Ich bin inzwischen 29, bekam vor 12 Jahren die Diagnose des Lipödems und habe es immer noch nicht geschafft mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich diese Krankheit habe. Um ehrlich zu sein, habe ich - mit Ausnahme von gelegentlichen MLD, Tragen der Strumpfhose, einem dreiwöchigen Klinikaufenthalt und einem Aufenthalt in Hirschbach - keine große Anstrengung unternommen um mein Problem zu ändern. Das Auf und Ab des Gewichtes war halt da und die Schmerzen wurden mit Sport mehr oder weniger im Griff gehalten.


    Es ist auch heute nicht anders. Ich gehe aktuell nicht zur MLD und beim Sport trage ich keine Strumpfhose weil ich das Ding nun mal nicht leiden kann. In diesem Fall führt mein innerer Schweinehund noch mich an der Leine und nicht umgedreht.


    Doch Jammern hilft nichts. Irgendwie habe ich es in den letzten Monaten doch geschafft ein paar Kilos abzunehmen und der Erfolg und die Freude darüber, spornen mich an weiterzumachen.


    Ich habe kürzlich ein Buch mit dem Titel "du bist was du isst" gelesen. Sehr interessant. Aber nicht wirklich was für mich. Ich habe mir ein paar Anregungen davon rausgezogen, aber den Rest werde ich wieder vergessen. Denn wenn es nach der Autorin geht, soll man im Grunde genommen auf alles verzichten was - essenstechnisch - Spaß macht. Ich esse jetzt jeden Tag mein Obst, werde in Zukunft auch Fisch und Fleisch mit Gemüse kombinieren und nicht mit Pommes oder ähnlichen. Ich trinke viel mehr Wasser und Tee, kaue häufiger und esse dadurch auch bewußter. Und wenn ich mal Lust auf eine Pizza habe, dann ess ich sie. Nicht 5 Tage die Woche, aber gelegentlich


    Ich denke die Herausforderung liegt darin, ein Leben mit dem Lipödem zu führen ohne sich darin gefangen zu fühlen. Ich weiß, dass ich diese Krankheit habe und ich weiß auch, dass ich verantwortungsvoll und gesundheitsfördernd damit umgehen muss. Doch ich werde nicht mein gesamtes Leben danach ausrichten. Zumindest jetzt noch nicht. Fragt mich in 20 Jahren noch mal, wenn ich noch mehr Erfahrungen gesammelt habe. :thumbup:


    Liebe Grüße


    Sibylle

  • Doch noch ein Zusatz...


    Ich weiß, dass ich nicht gerade ein Musterbeispiel bin. Aber wenn ich etwas in den letzten Jahren gelernt habe, dann dass man nicht aufgeben sollte. Sich zu verstecken macht es auch nicht besser. Und ganz ehrlich - ich habe nur dieses eine Leben und ich plane es auch zu nutzen.


    Natürlich ist es an manchen Tagen schwerer mit dieser Krankheit umzugehen als an anderen. Es wird auch bei mir wieder Phasen geben, an denen ich verzweifle weil mir entweder die Beine weh tun oder ich auf der Waage stehe und sehe das sich trotz aller Bemühungen nichts tut. Aber ich habe den Vorteil, dass ich weiß woran es liegt und entsprechend damit umgehen kann.


    Gebt nicht auf. :love:

  • Hallo,


    ich kann euch zu diesem Thema meine Erfahrungen erzählen.


    Ich gehe seit November regelmäßig zum Sport (Calory Coach). Achte seit ca. 8 Wochen auf kcal. und siehe da, auf einmal funktioniert auch das Abnehmen. Ich habe bis zum heutigen Tag 5 kg abgenommen. Für mich super, da ich das bisher noch nicht geschafft habe. Ich hoffe es werden noch ein paar mehr. Vor zwei Wochen war ich zum Strümpfe anmessen, die letzten habe ich im Oktober nach der Reha bekommen, und siehe da, der Umfang meiner Beine hat sich vermindert. Am Po sind es sogar 4 cm weniger.


    Ich bin 29 Jahre alt und habe seit ca. 10 Jahren die Diagnose Lip-Lymphödem beider Beine. Bei mir sind "nur" die Beine dick, bis zur Taille bin ich zum Glück "normal".


    Grüße
    Annegret

  • Hallo zusammen,


    ich habe die Diagnose Lip-symdrom und Lymphödem an beiden Beinen erst seit ungefärh 4 Wochen und lerne erst langsam was es heißt. ;(


    Ich bin 32 Jahre und habe zwei kleine Jungs! :D


    Ich bin übergewichtig seit meiner Pupertät und wurde von meiner Ma von einer Diät in die nächste gedrängt. Was grad bei Jugendlichen nicht gut ankommt. Erst seit meinen Auszug mit 22 Jahren habe ich mein Gewicht gehalten und nicht mehr zugenommen. Seit gut mehr 10 Jahren haben ich bis auf plus minus 2-3 Kilo das gleiche Gewicht. Selbst in meinen beiden Schwangerschaften habe ich nicht zugenommen.


    Bin nur irgenwie immer unformiger geworden und seit der Geburt vom Kleinen (vor drei Jahren) versuche ich massiv auch an Gewicht zu verlieren. Nicht mit Diät, sondern mit regelmäßigem Essen, ohne großen Verzicht, Abends nichts mehr und keine Verbote, das hält man sonst nämlich nicht durch. Einfach bewusst, wenn satt dann Schluß, auch wenn noch was auf dem Teller liegt, Morgens Zwischenmahlzeit Apfel oder Joghurt, sonst ist der Morgen für mich zu lang. Bewegung und Sport, sowie viel frische Luft und Lust zum Leben. Aber fast nichts geht. mal ein Kilo oder so, aber nichts wirklich von Bedeutung. Auch verliere ich nur sehr wenig an Umfang, wobei ich an meinen Beinen und dem Unterbauch rein gar kein cm verloren habe. :cursing:


    Wenn ich das hier so lese, liegt es wohl doch auch an Lip-Syndrom. :!: Was kann ich also noch machen? Gehe zurzeit 1 x die Woche zur MLD 45 Minuten für beide Beine, habe leider noch keine Strümpfe, weil wir bei der Rentenkasse einen stationären Aufenthalt beantrag haben. Ich hoffe ich bekomme bald bescheid, daß ich weiter planen kann.


    Also allen weiterhin viel Erfolg,


    Jenna

  • Hallo Jenna77,


    bei mir wurden zu Anfang die Beine jeden Tag gewickelt und ich habe 2 mal die Woche MLD 60 MInuten+ Bandagierung bekommen. Für die anderen Tage kamm jeden morgen die Häusliche Krankenpflege zum wickeln, bis ich das wickeln selber so weit konnte. Nach 6 Wochen bekamm ich meine Strümpfe.
    Vielleicht solltest du deinen DOC mal ansprechen,ob das für dich auch eine möglichkeit wäre bis dein Antrag durch ist.
    LG Regina

  • Hallo Rechel,


    Danke für den Tipp, werde meinen Doc mal fragen. Obwohl ich im Moment nicht glaube, daß ich bei Ihm viel erfolg damit habe, er fand die Diagnose auch nicht so beunruhigend. Er meinte, ja, dann wüßte ich ja jetzt was mir fehlt. Aber was das wirklich für mich heißt, hat er mir nicht erklärt und was ich für Möglichkeiten haben auch nicht. Den Antrag hat er nur wiederwillig mit mir ausgefühlt und meinte, ich hätte keine großen Chancen. Aber ich geb nicht auf.


    Jenna

  • Hallo Jenna,


    ich möchte Dir ein bischen Mut machen nicht aufzugeben. Auch ich hatte eine Hausärztin, die mir nicht viel Hoffnungen gemacht hat auf eine Bewilligung der Reha, aber sie ist trotzdem genehmigt worden. Ich hatte Bilder meiner Beine beigelegt und der Antrag ging auf´s erste Mal durch. Meinen Hausarzt hab ich inzwischen gewechselt, es gibt auch Ärzte die Verständnis und Ahnung von dieser Krankheit haben. 4 Wochen war ich in der Földiklinik und ich muss sagen, es war sehr erfolgreich. Ich habe an jedem Bein 10 cm Umfang verloren und gesamt 4 Liter Wasser. Also gib nicht auf, auch wenn´s an manchen Tagen schwer fällt. Es ist nicht jeder Tag gleich. Aber wir müssen uns für diese Krankheit nicht schämen, wir haben sie uns ja schliesslich auch nicht ausgesucht.


    Ich wünsch Dir alles Gute.


    Mari :rolleyes:

  • Hallo Mari,


    Danke für Deine nette Antwort. Aufgeben kommt für mich aber überhaupt nicht in Frage. Es ist mein Leben und nicht das meiner Krankheit. 8o Ich will für mich und meine Familie leben, und zwar möglichst uneingeschränkt. Dafür werde ich einiges an Kraft investieren.


    Habe letzte Woche auch einigemal mit meiner Krankenkasse, und der Rentenkasse Baden-Württemberg, sowie der Rentenkasse Bund telefoniert. Weil mein Rentenkonto, aus welche Grunden auch immer, zurzeit gesperrt ist und sich somit niemand für meinen Antrag verantwortlich fühlte. Die Krankenkasse nicht, da diese aus Sozialrechtlichen Grunden nicht zuständig ist und die Rentenkasse BW nicht, weil mein Konto beim Bund geführt nicht und der Bund nicht, weil mein Konto ja gesperrt ist. :cursing: Mit Hilfe der Krankenkasse :thumbup: liegt jetzt aber alles sicher beim Bund. Der dies jetzt auch wirklich bearbeiten will und die Kontosperrung jetzt aufdecken will.


    Mit meinem Doc hab ich jetzt auch eine Vereinbarung getroffen, bis zum Entgüligen Entscheid der Reha, bekomme ich 2 x 45 min MLD. Und ansonsten gehe ich wieder ambulant in die Földeklinik. Dort bekam ich ja auch meine Diagnose. Wohne nur ungefähr 45 Minunten von da entfernt.


    Aber jetzt genießen wir ersteinmal unsern Urlaub. :D Wir fahren DonnerstagNacht für eine Woche in den CenterPark. Viel schwimmen, entspannen und einfach ohne Sorgen die Tage verbringen, ärgern kann ich mich wieder, wenn der Urlaub rum ist. Wir freuen uns schließlich schon ein Jahr darauf.


    Und neue MLD Termin für danauch habe ich auch schon. wie gesagt 2 x 45 min. Nur gewickelt werde ich noch nicht.


    Jenna