Ich möchte mir was von der Seele schreibenI

Hallo !
Ich glaube Ihnen würde eine intensive Phase 1 der Therapie als stat. Rehamassnahme mit KPE ,Diagnostik,Ernährungsberatung , Krankheitsinformation... ..helfen

Natürlich Kopf hoch!. Wenn die Mutter/ Kindkur wegen einer anderen Erkrankung war könnten sie es ggfs. versuchen

Hi Du...

ich finde da hat Dr. Martin wohl recht. Selbst wenn du heute mal ein Tief hast, davon wird die Situation ja auch nicht besser. Ich würde es auch probieren noch mal eine stat. Reha Maßnahme zu bekommen, denn zwei mal in der Woche gewickelt werden ist finde ich zu wenig umd komplett entstaut zu werden. Dann laufen die Beine ja in den anderen Tagen wieder voll und dann ist meines Erachtens das mit der neuen Bestrumpfung nicht passend.
Bist du denn bei einem guten Phlebologen/Lymphologen in Behandlung?

LG Sandy

Hallo!

Ich möchte dir gerne Mut zusprechen. Im Oktober 2010 habe ich selber für eine Woche eine ambulante Entstauung mit anschließender Bestrumpfung hinter mir. Ich bekam jeden MLD und anschließend wurde ich gewickelt. Meine Kinder sind noch recht klein 4 und 6 Jahre alt. Diese Woche war eine anspruchsvolle Woche. Ich habe gemerkt wo meine Grenzen sind. Beruflich müsste ich die Zeit auch zurückstecken. Aber man muss sich vor Augen halten, wofür man es macht. Man hat ein Ziel . . .! Denn Kopf in den Sand stecken bringt es nicht.

Tipp:

Du hast ein Kind(er) unter 12 Jahren, dann steht dir ggf. Haushaltshilfe zu. (Krankenkasse klären)

Mein Mann hat sich für diese Zeit Urlaub genommen und die Betreuung der Kinder, Haushalt etc. übernommen. Das ist alles eine Frage der Organisation. Der Chef von meinem Mann war auch nicht gerade begeistert, dass er sich zu diesem Zeitpunkt Urlaub nehmen wollte. Aber . . .

Ich habe durch diese Therapie 12 kg abgenommen, Umfang 8 cm an den Oberschenkel weniger und die Pfunde purzeln weiter. Und das gute ist, ich fange in sechs Wochen wieder in meinem alten Job (Büro) an zu arbeiten. Das wäre vor einem Jahr gar nicht möglich gewesen, da ich es vor Schmerzen nicht ausgehalten hätte. Ich habe mich auch durch diese Krankheit von einigen Leuten abgewandt, die sich nur über diese Krankheit lustig gemacht haben. Solche Leute braucht man nicht. Es hat sich auch herausgestelllt, was wirkliche Freunde sind.

So, ich wünsche dir viel Erfolg! Wichtig ist der richtige Therapeut, der auch richtig wickeln kann! Meine Wickeln saßen so gut, da rutschte nichts.

Gruss

Hallo, das hört sich wirklich ganz tief unten an. Mir ging es ähnlich, mit Diagnosestellung 2007 dachte ich jetzt wird alles gut, jetzt ist bewiesen dass ich nicht nur zu blöd zum abnehmen bin, aber schlanker wurden meine Extremitäten dadurch auch nicht und die meisten in meinem Umfeld kannten diese Diagnose nicht und ich erntete viele ungläubige Blicke. Leider ist unsere Erkrankung in der Behandlung sehr zeitintensiv. Ich bin mittlerweile 5 x abgesaugt, die Beine und Arme sehen deutlich besser aus und schmerzen auch nicht mehr, aber zumindest für die Beine wurde mir gesagt, dass ich dauerhaft Lymphdrainage und Kompressionshosen benötigen werden. D. h. trotz Op.´s weiterhin mit sehr viel Zeitaufwand verbunden (1 x wöchentl. Lymphdrainage) aber man gewöhnt sich dran, auch die Kompressionshosen trage ich mittlerweile ganz gerne (so lange nicht Sommer ist) Was ich eigentlich sagen wollte nach der ersten Euphorie, kam auch bei mir ein Tief aber danach siegte bei der Kampfeswille und man gewöhnt sich wirklich dran. Ich finde es auch gut zu wissen dass "Frau" mit dieser Erkrankung nicht allein ist. Also Kopf hoch, das wird schon.

LG

ich leide seit meiner Pabertät an primären Lymph- und Lipödemen in beiden Beinen. Meine Mutter hat sich nur immer über mich lustig gemacht, (Du bist zu fett, tu mal was dran, schau dir mal deine Beine an u.s.w.) Leider hat sie mich nie unterstützt. Mit 20 Jahren war ich das 1. Mal in Reha wegen der Ödeme, damals in Bad Nauheim, William Hervey Klinik das ist jetzt bald 30 Jahre her. Ich erhielt MLD und Kopressionsstrumpfhosen. Leider konnte ich die Strumphhosen nicht tragen, weil sie immer in den Kniekehlen hingen und Rollen bildeten sodaß dort die Blutzufuhr behindert wurde, welches mit argen Schmerzen in den Beinen verbunden war. Als nächster stationärer Aufenthalt folgt die Mosel-Eifel-Klinik in Bad Bertrich vor ca. 15 Jahren, die stationären Erfoge waren prima, die Kopressionsstrumpfhosen leider wieder nicht, gleiches Problem. Habe dann jahrelang nichts gemacht nur still vor mich hin gelitten, bis der leidensdruck so groß wurde, daß ich mir wieder Strupfhosen verschreiben lassen habe. Wieder mit demgleichen Problem. Nach einer psychosomatischen Reha im Jahr 2009 (dort wurde gut gelympht) bin ich dann wieder einmal an ein Sanitätshaus gekommen. Die haben die Versorgung mit flachgestrickten Kniestrümpfen empfohlen. Ein wirklich guter Erfolg zeichnete sich an den Unterschenkeln ab. Aber ab dem Knie wurde es immer katastrophaler. Eine neue Verordnung mit flachgestrickten Kniestrümpfen und Leggings folgte. Leider zog mir die Leggings auch die Jeans aus, so daß ich ständig am Hosen hochziehen war. Wickeln geht gar nicht. Bin als Krankenschwester im mobilen Dienst tätig, und auch zuhause im Kuhstall da muß ich mich bewegen können und das geht mit wickeln nun mal gar nicht. 1mal im Quartal wurden Lymphdrainagen 1 x Woche 45 min ebenfalls verordnet. Nun habe ich wieder mal ein Rezept für Lymphdrainagen 1 x Woche 60 min. Aber es wird immer alles noch dicker und voller. Meine momentanen Maße:
174 cm groß 146 kg
48 cm Wade 53 cm Knie
84 cm O.Schenkel 150 cm Bauch
132 cm Taille

ich weiß es kommt natürlich auch vom Essen. Ich kann recht gut mein Gewicht halten, wenn ich viel Eiweiß esse, meine Lymphtherapeutin meint allerdings ich soll nicht so viel Eiweiß essen weil das, das Wasser im Körper bindet und und die Zehen sich noch mehr verhärten und Fibrinablagerungen. Auch wenn ich viel trinke, stilles Wasser Tee oder mal ein dünnes Saftschorle 1:5 lager ich ein und werde schwerer und die Schuhe enger. Überhaupt Schuhe, ein ganz großes Problem Jeder neue Schuh muß zuerst beim Schuhmacher auf den Leisten zum weiten. Ich trage Einlagen und dann noch Lymphödeme das ist eine ganz schlechte Kombi.
So jetzt habe ich in Kurzversion mal meinen Frust von der Seele geschrieben. Vielleicht gibt es hier ja mal noch neue Anregungen. Hoffe auf baldiges Freibadwetter, dann kann ich wieder schwimmen gehen 1500m in 60 min bei ca 17-19° Wassertemp. dann geht´s den Beinen gut.
Danke für´s "zuhören/lesen". Freue mich auf Rückantwort

Eine intensive lymphologische Therapie mit integriertem Ansatz für die Zusatzerkrankungen/ Risiken wäre sinnvoll

Danke für die schnelle Antwort, Herr Dr. Martin.
Können Sie mir das etwas genauer erklären?
Danke

Erstmal ein Hallo an Alle

Ich heiße Kristina und bin fast 27 Jahre alt und leide seit der Pubertät an einem Lipödem. Bis zur Schwangerschaft mit meinem Sohn vor ca 6 Jahren hielt sich das Lipödem in Grenzen. Ich hatte zwar etwas kräftigere Beine aber das war damals noch nicht so schlimm.

Erst nach der SS wurde es schlimmer, zumal ich auch nicht mehr wirklich Sport treiben konnte zwecks einer absenkter Kniescheiben. 2007 wurde ich in der Herz- und Gefäßklinik in Bad Neustadt bei Prof. Dr. med. Schweiger vorstellig, der mir eine Lipomatosis benigna bescheinigte. Desweiteren wurde bis Oktober 2010 nichts unternommen, außer das ich wieder regelmäßig ins Fitnessstudio ging und meine Ernährung änderte.

2010 im Oktober wurde ich dann an die Oberwald Klinik in Grebenhain überwiesen. Dort bestätigte man mir die gleiche Diagnose. Mein Hausarzt sieht daher keine Veranlassung Lymphdrainagen und Kompressionstrümphe zu verordnen, da dies nichts bringen würde.

Mittlerweile sind nicht nur die Beine sondern auch die Arme betroffen. Kurze Hosen, Röcke und trägerlose Shirts sind zu einem NO GO geworden.

Ein erster Antrag bei der KK Barmer wurde bereits abgelehnt.

Nun meine Frage wie ist es zu schaffen das die KK die Kosten einer Liposuktion übernimmt????

Zumal ich schon familiär Vorbelastet bin und es auch für mich sehr bedrückend ist, hinzu kommt das ich im September gerne wieder eine Ausbildung aufnehmen möchte und ich das Gefühl habe nach dem Vorstellungsgespräch immer wieder abgelehnt zu werden weil ich optisch nicht ins Bild passe. Worüber ich wirklich sehr traurig und zugleich sehr wütend bin.

Danke schon mal fürs geduldige Lesen und ich beantworte gerne noch offene Fragen.

PS. Wenn ich daran denke das ich in 5-10 Jahren evtl. so aussehen könnte, wie die ersten Beispiele auf Google, dann bekomme ich eine heiden Angst. Möchte das meinem Sohn nicht zumuten.

LG Kristina

Bin ein Neuling, sowohl hier in diesem Forum als auch in Foren allgemein, bitte somit um Nachsicht, sollte ich an falscher Stelle schreiben oder ähnliches.
Mhhh, ich möchte vorab loswerden, dass ich das von der Seele reden verstehen kann, ich möchte hier auch niemanden belasten, habe aber das Gefühl, dass ich hier auf mehr Verständnis stosse als in meinem Umfeld.
Und ich kann einfach nicht mehr, vielleicht kann mich jemand verstehen.

Kurz zu meiner Grundsituation: Aktuell 168cm groß, 31 jahre alt, und leider 105,8 Kg schwer. Mein Leben war nie besonders einfach, bestimmte Erlebnisse in Kindheit und späteren Partnerschaften machten eine Tiefenpsychologische Behandlung notwendig..... Ca. ab meinem 9 Lebensjahr (mit Beginn der Menstruation) nahm ich zu, ich denke aber das da noch ein wenig Frust und Angstessen am Gewicht beteiligt war (Geschehnisse). Hänseleien blieben dann auch nicht aus, was auffällig war, ist dass mich erinnern kann mit elf oder 12 Jahren, Wunde Innenschenkel Stellen gehabt zu haben. Das tragen von kurzen Hosen oder Kleider war mehr als unangenehm. Irgendwann mit 12/13 Jahren habe ich mich mit Ernährung beschäftigt habe viel über Aminosäuren, Eiweiß, Kohlenhydrate und und und erfahren und habe in dem Alter mein Gewicht von 90 kg tatsächlich mit viel , sehr viel Bewegung und Ernährung nach Fit for life (Trennkost) es geschafft habe auf 62 kg zu kommen . Also am Anfang relativ gesund. Aber meine Beine schienen sich nie ganz der Brust und Bauch Maßen anzupassen, oben Größe 34 unten Größe 38/40 Aber so ließ sich gut Leben, ich war aktiv, glücklich und motiviert, leider wurde der Ehrgeiz die Beine doch auch was schlanker und straffer zu wandeln zu einer Eßstörung. Normalgewichtig war ich aber und blieb es auch, (es gab zwar immer Schwankungen von 5 kg) aber ich schaffte auch wenn mit ungesunden Methoden, immer wieder zum Normalgewicht.

Die seltsame Beschaffenheit meiner Haut erkärte ich mir mit der Gewichtsabnahme, war zwar traurig, denn was mir auffiel war, das auch wenn andere übergewichtig waren, sie aber ein sehr viel schöneres Hautbild hatten nicht so dellig und wabbelig und trocken. Meine Knie waren immer wie in einem Beet von Gewebe umschlossen :o( und es war für mich im Alter bis 19 belastend, denn kurze röcke bei den Knien und Oberschenkel ging für mich nicht, obwohl ich ein völlig normales Gewicht hatte. Dann kam die erste Schwangerschaft und obwohl ich nicht für zwei aß, viel Obst zum Frühstück normales Mittagessen kleines Abendessen, zwischendurch Salat und Johrguhrt und ja ein Kinderriegel, schaffte ich es bis zur Entbindung auf ein Gewicht von 134 KG. Das einzige was ich gemacht habe, war mich nicht zu erbrechen und mit dem Rauchen aufzuhören (schließlich war ich schwanger!!!) Der Frauenarzt belächelte mich, weil er mir nicht glaubte, dass ich nicht für zwei esse. Nach der Entbindung, stellte eine Ärztin dann aber eine Schildrüsenunterfuntion fest ( hohe Müdigkeit, kaum Gewichtabnahme, Haarausfall) Super dachte ich :o( Naja ich hab dann mit Hormonen und Radikal Fastereien, im Wechsel mit Erbrechen, wenn ich mal sündigte,es wieder auf ein Normalgewicht von 65Kg ca. gebracht.

Nach knapp 1,5 Jahren kam die zweite Schwangerschaft und mein Partner ging. Mit der Situation überfordert, aß ich kaum in der Schwangerschaft, bis der Arzt mir mit Zwangseinweisung drohte aber, aß aber auch wieder nicht für zwei.
Ich nahm "nur" bis 90 kg zu. Nach der Entbindung kam der neue Partner. (habe es auf 82 Kg geschafft). Man stellte in dieser Zeit fest, dass mein Sohn an Mukoviszidose leidet, und seit je her eine Intensive Therapie machen muss, Krankengym, Ergo, Medikamente und Inhalation und die Sorge über die kurze Lebenserwartung. Ich kann defenitiv sagen nach jeder Schwangerschaft, dass das Hautbild meine Beine schlechter, und der Umfang größer wurde. Mein neuer Partner machte mir gewaltig Druck (Beleidigungen usw). Ich schaffte es dann mit Hungerkuren sogar, dann wieder auf 62 kg, doch die Beine blieben ein Problem. Und mein Partner empfand mich zu dick und nicht schön. Ich habe ein recht zierlichen Knochenbau und ich habe wirklich das Gefühl das mir das ganze schon auf die Gelenke schlägt.

Die seelischen Verletzungen wurden immer größer und ich suchte eine Tiefenpsychologin auf, ich gewann Motivation mich von diesen Menschen zu trennen und mein Abitur nachzuholen. Ich hatte aber durch zu spätes Erbrechen in der Zeit gewaltig zugenommen, denn seine Beldeidigungen und Verachtung haben die 62 kg madig gemacht und naja Frust, und zack waren da 110Kg.

Kurz gesagt alleinehrziehend, zwei Kinder eins mit Mukoviszidose, kurz vor den Prüfungen inklusive Umzug.

Dh. viel sitzen und lernen, naja und irgendwie waren die Beine immer schwerer, nachjedem Schritt, so dass ich nur noch das Nötigste machte eine nach unten ziehende Müdigkeit und Schwere:o( Und dann kam der nächste Schlag beim Abholen der Kinder vom Kindergarten : Stechen beim Atmen!!!!! Luftnot !!!! Da war als einziges eine Röntgenpraxis in der Nähe, ich versuchte flach zu atmen, aber es schmerzte und ich weinte, ich bin rein und erbat Hilfe, doch der Arzt kam und ermahnte mich zur Ruhe, da ich die anderen Patienten erschruck..... Kein Krankenwagen,.... Ich hielt den Schmerz durch......das Stechen kam paar mal in den nächsten Tagen. Kein Arzt half mir wirklich, zuvor war ich wegen Schmerzen in einem Bein beim Arzt, doch der rückte an meiner Hüfte rum ???? Obwohl bekannt war dass ich zu dem Zeitpunkt, wieder rauchte und wegen erhöhter produktion von männlichen Hormonen seht starke Pille nahm und natürlich zu übergewichtig war. Naja die Schmerzen in den Beinen wurden immer schlimmer und dann kam der Tag X ich konnte nicht mehr laufen!!!!

Das linke Bein war rot lila und dreimal dicker als das rechte und die Schmerzen, es fühlte sich an als ob jemand mir das Bein rausreißen möchte. Kurz ich wurde mit Verdacht auf Thrombose ins Krankenhaus verwiesen. Ich musste noch selber fahren, dort angekommen gab es Untersuchungen und Schmerzmittel, naja es fielen Worte wie Amputation und das Abhören meines Beinpulses. Ich wurde mit Krankenwagen in eine anderes KH gefahren, wo man mich in intensiv legte und genauere Aufnahmen machte. Und dann wurde ich nochmal verlegt wegen eventueller OP ins Aachener Klinikum es wurden dann mehrere Embolien und Thrombosen entdeckt, Op kam nicht in Frage :o( da an der anderen Leiste eine Thrombus saß. Ich hörte dort auf zu rauchen, bekam Verdünner und wickel an dem einen Bein und zu hause K. strumpfhosen und ich begann, ich versuchte abzunehmen, es ging kaum was. Nur mit der extremen Kohlsuppendiät wochenlang, und
Bewegung und Strumpfhose, habe ich wieder die 84kg geschafft. Es stellte sich eine Blutgerinnungstörung in exotischer Verbindung mit einer weiteren Störung. Also Blutverdünner :o( wahrscheinlich ein leben lang

Und meine Beine mochte ich nun gar nicht mehr, Vertrauen in den Körper oder blindes Vertrauen in jeden Arzt, geht auch nicht mehr. Naja ich schaffte mein Abi, doch wegen der Fehlzeit sackte ich überall um mindestens eine Note runter. Und mein Nc gab mir keine Chance auf den favorisierten Studiengang, aber der zweite klappte und ich wurde an der Uni angenommen. Zwischendurch machten auch die Kinder Sorge, in Schule und gesundheitlich das bleib bis heute so.:o(
Ich zog um, doch die einzige Vermieterin ( Bafög und alleinerziehend) die mich nahm war eine Abzockerin, falsche beträge usw. zack war ich in der Schuldenfalle. Doch da halte ich auch durch und ende des jahres bin ich wieder ohne. (durch hartes Knappsen 4000Euro abbezahlt) Die Kinder leiden natürlich auch, können uns keine Vereine oder Musikschule leisten und das Essen ist streng einkalkuliert :o(. Dann meine Sorge wenn ich das Studium nicht in der zeit schaffe, bekomme ich kein Bafög aber mit der M. meines Sohnes und der Kinder allgemein ( ich habe immer Propleme mit den Lehrern) und mit Studium und diesen Beinen und dieser Schwere schaffe ich es nicht noch nebenbei zu arbeiten. An der Uni herrschen Anwesenheitslisten und bei Fehlen, bei mehr als zwei Tagen, keine Prüfungszulassung oder Anerkennung des Kurs.

Anfangs hielt ich noch die 84 Kg ich ging dreimal die woche morgens um 3 Uhr zum Fitnessstudio (so früh damit es nicht mit Uni, Kinder, lernen und Haushalt kolediert). Ich lernte sogar einen liebevollen Partner kennen, der kein Problem mit meinen 83 Kg hat, doch leider ist eseine Fernbeziehung, kann mir nicht so helfen. Ich wurde aber sehr stutzig, denn obwohl ich laut Ernährungsprotokolle und ärztlicher Einsicht in diese, und Meinung meines Freundes, alles andere als viel esse, nahm ich über 20kg in den letzten 11 Monaten zu Verzweifeltes Hungern, erneute Untersuchungen der Schilddrüse, Blutwerte-Leberentgiftung, Entsäuerung usw. aber es tat sich nichts nach unten, nur nach oben. Alle belächeln mich, vorallem aus medizinischer Ecke. Ich war sogar wegen der Blutgerinnungsstörung beim Phlebologen, dieser hätte eigentlich schon das Wort Lipödem sagen müssen, er ging auf die Blutarbeit ein, sagte ich sollte warm-kalt Güße machen und entließ mich. Ich wechselte den Hausarzt und landete bei meinem Jetztigen. In der zwischenzeit sah ich in "Akte" ein Bericht über Lipödem und blieb, obwohl ich nicht gerne und nicht viel Tv schau da hängen und dachte, moment da sind Frauen die Beine haben, wie ich sie im Spiegel kenne. Mein Arzt schaute sich meine Protokolle an und meine Beine, verwies mich an seine Frau Dermatologin, weil er wenig Erfahrung hatte und nichts falsches sagen wollte von seiner Warte aus, wäre es ein Lipödem und kein Lymphödem. Sie stellte dann das Lipödem vor drei Monaten fest. Naja ich habe dank dieses Forums erfahren , Flachgestrickte Strumphosen, MLD mit anschliessendem Wickeln sind gut und ich habe drauf bestanden und bekomme diese auch mit ein wenig betteln.

Ich habe mich vor lauter Ratlosigkeit bei W.watchers angemeldet um einfach ein Gefühl zu entwickeln, was es heißt nicht auf Dauerhungern zu sein und ernähre mich recht Obst und Gemüsereich, lege auf frische Wert, wir haben auch kein
Vorrat an Knabber oder Süßkram, zudem beginne ich bald wieder eine Psychotherapie, denn ich habe Schübe von Depressionen, schübe von "ich gehe nicht außer Haus", Komplexe und Selbstverachtung. Ich sehe Menschen die so achtlos mit ihrem Körper umgehen, Fast food, Maggiefix und Co. und und und, wieso diese 20 Kg in den letzten 11 Monaten, wieso sieht man meine Knie nicht, wieso bin ich Taille abwärts ein anderer Mensch. Es ist traurig, dass die Kassen, nur weil es nicht in ihrem Programm drin ist, Menschen die alles tun um aktiv und gesund zu sein, Hilfe verwehren. Was könnte man denn tun um Kassen dazu zu bringen dies zu ändern, könnte man in geschlossener Gemeinschaft vielleicht was erreichen?????? Ich habe zudem mit so einem Äußeres kaum die Möglichkeit erfolgreich im Beruf zu werden, da in diesem sehr viel wert drauf gelegt wird, zumindest das man nicht all zu negativ auffällt. Ich kann doch nicht einmal im Monat Hosen kaufen weil sie innen Löcher bekommen...

Ein großes Lob an euch alle wie ihr das alles meistert und stark seid !!!!!! Ich liebe das leben und bin ein Stehaufmännchen, doch langsam schwinden die Kräfte und ich fühle mich schwach und machtlos- ach ja mit weight watchers habe ich bisher nur meine 105,8 Kilo halten könen seit zwei Monaten. Ich bewundere euch sehr für eure Stärke!!! Wie macht ihr das nur?

Entschuldigt diesen Roman, kommt nicht mehr vor

Lieben Gruß

Liebe Bea,

vielen Dank, für Deine Worte sie bauen mich auf.
Es ist ein aufbauendes Gefühl nicht alleine zu sein und soviele tolle und starke Menschen hier kennenzulernen.

Und wie ich festgestellt habe findet man wirklich gute Antworten und tollen Rat.

Nochmal Dankeschön für Deine Antwort

Ganz lieben Gruß
Ruth