RTL 2 Beitrag - Leben mit Elephantiasis

Es gibt in der Klinik Pflege!

Kommt der Pflegedienst zu Hause auf Anruf, wenn der Patient auf der Toilette sitzt?
Bei den KK wird sehr häufig bei solchen Patienten von nicht "rehabilitationsfähig" ausgegangen und auch Kollege Dr. Martin weiß, dass es Kliniken gibt, die solche Patienten ablehnen, nur wir beide kümmern uns auch um solche Problemfälle.Manchmal heißt es in einigen Kliniken, unsere Betten halten das Gewicht nicht aus. Ist auch von Akutkrankenhäusern schon gesagt worden.

Ich habe den Film nicht gesehen, wage mich daher - vielleicht zu weit - aus dem Fenster. Aus den Reaktionen auf den Beitrag, der wie Dr. Schingale schrieb, stark zusammengekürzt ist, befürchte ich aber, dass hier falsche Eindrücke sich festigen.

Grundsätzlich ist es ein Desaster, wenn beim Thema Lymphologie nur Krankhaft-Übergewichtige gezeigt werden. Das verzerrt die Wahrnehmung komplett, es behindert die Erkenntnis, dass die Adipositas in vielen Fällen sogar das eigentliche Problem darstellt. Es erzeugt Horror bei den vielen jungen Frauen, die ein Lipödem haben und nun denken, dass sie unweigerlich in eine Situation wie die zur Schau gestellte/sich zur Schau stellende Patientin geraten werden. Böse gesprochen: Lymphologie ist, wenn Dicke gestreichelt werden wollen.

Und die Angabe, nur Manuelle Lymphdrainage hätte helfen können... da fehlt aber viel an Erkenntnis: Eigenverantwortung, Gewichtsreduktion, Bewegung und KOMPRESSION!

Wohlgemerkt: Die Patientin hat Behandlungsbedarf, das stelle ich nicht in Frage. Oft wird das Pferd nur leider von hinten aufgezäumt. Und das kann nicht die Standardprozedur sein.

Also ich habe mir den beitrag auch eben angeschaut, ich habe vollen respekt vor der dame, dass sie sich getraut hat ins fernsehen zu gehen und ich wünsche ihr alles erdenklich gute, aber es sind wirklich einige dinge für den leihen unverständlich dargestellt worden.

ich verstehe nicht warum sie nur 20 min. MLD bekommen hat, ich bekomme 2x die woche 60min. und danach ab in die bestrumpfung geschlüpft.sie hat nur an den beinen strümpfe, konnte man kurz sehen, aber der restliche körper ist doch auch betroffen, warum hat sie da keine bestrumpfung?

Ich weiß es ist ein fernsehbeitrag und da wird nicht alles gezeigt, aber gerade die wichtigen dinge, die die krankheit betreffen wurden viel zu kurz angeschnitten, wie die ernährung, MLD hätte genauer erklärt werden können, wie das lymphsystem an sich funktioniert, kompression, oder oder oder...

Wurde in der klinik gewickelt, war aus dem beitrag nicht ersichtlich?

Was ich auch nicht so ganz verstehe, dass sich die KK solang quer stellt wegen einer reha.das ist ehrlich gesagt eine frechheit.

Ich hatte dieses jahr meine erste reha in zechlin und das hat ohne probleme geklappt, ich musste keinen wiederspruch oder ähnliches einlegen und ich bin aus den neuen bundesländern, also damit hats wohl weniger zu tun.

Mich würde interressieren wie es mit der dame weitergeht, so nach nem halben jahr oder so.

Auf jeden fall wünsche ich ihr alles gute für die zukunft und das sie bis zur nächsten reha nicht wieder 17 jahre wartet, es liegt auch viel an jedem selbst wie man mit dieser krankheit umgeht.

und respekt an den sohn!!!

die nela

Zitat

Wurde in der klinik gewickelt, war aus dem beitrag nicht ersichtlich?

Da können Sie sicher sein, und die Ernährung wurde auch umgestellt.

Na dann ist ja supi herr doktor

lg

hallo ihr lieben ! habe mir eben den beitrag angeschaut und mir stellt sich jetzt die frage, wie geht es jetzt mit heike weiter? ernährung wurde ja umgestellt, das habe ich eben schon gelesen. bekommt sie denn jetzt von ihrer kk öfter lymphdrainage genehmigt? ein pflegedienst wäre sicherlich sehr hilfreich! was mir auch aufgefallen ist, dass sie nach der mld keine strümpfe angezogen hat..... lg simone

nycsomi, alle unsere Fragen waren wohl auch Bestandteil der Filmaufnahmen, wurden aber nicht gesendet. Vergiß nicht, wir haben es hier mit RTL 2 zu tun, da steht wohl nicht die objektive Berichterstattung im Vordergrund.

Pflegedienst, da hat der Arzt recht, das ist so ein Thema. Ihr glaubt gar nicht, was der MDK alles in Frage stellt, was für einen Nichtpflegebedürftigen an Hygiene selbstverständlich ist. Lt. MDK benötige ich z. B. keine "Wäsche" bevor ich mich halbnackt vor einen Krankengymnast lege, weil ich ja morgens ausreichend Hilfestellung bei der (Intim)-Pflege habe, übrigens von Familienangehörigen.

Also, Heike tut mir schon leid, was sie für Hürden überwinden mußte, damit sie endlich in die Klinik gehen konnte. Ich bewundere ihren Optimismus, sicher muss sie auch abnehmen, da denke ich aber, dass sie bei Dr. Schingale die notwendige Anleitung bekommen hat. Man konnte in dem Film auch sehen, wieviel es doch ausmacht, wenn das Klinikpersonal mit Respekt und Einfühlungsvermögen dem Patienten begegnet. Heike war doch sehr motiviert.

Übrigens: der Café - Besuch bei einem Kurauftenhalt trägt auch zum Wohlbefinden bei und nicht jeder genießt dabei ein Stück Schwarzwälderkirsch!

stefanie

@Sternchen24

Auf was sollte da jemand neidisch sein?? Bei mir kommt da nur Unverständnis auf, wie ein Mensch es so weit kommen lassen kann. Das ist sicher nicht nur die Krankheit. Der Aufenthalt in der Lympho-Opt-Klinik kann da nur der Anfang sein, auf einem langen, schwierigen Weg. Ich komme gerade von meiner Lymphologin, sie sagt, dass viele Patienten überhaupt nur ein Lymphödem entwickelt haben, weil sie übergewichtig sind.

Freundliche Grüße, Barbara

Stefanie, genau aus dem grund kamen mir ja die gedanken. das ganze ist doch ziemlich einseitig und oberflächlich. bei einem anderen sender ( öffentlich rechtlich ) hätte es vielleicht etwas anders ausgeschaut. zum thema pflegedienst muss ich trotzdem noch was los werden. ich arbeite in einem pflegedienst und wir sind dafür da das wir die familien und angehörige entlasten. überleg mal, was für eine verantwortung dem jungen aufgebürdet wird. irgendwann liegen alle auf der nase und dann ist keiner eine hilfe für heike. die familie muss entlastet werden. punkt! da beißt die maus keinen faden ab. ich habe schon genug angehörige erlebt, die keine kraft mehr hatten und mit den nerven total am ende waren.

Hallo!

Ich fand diesen Bericht oberflächlich. Die Mutter kann ich nicht verstehen, dass sie ihren Sohn auch unter solchen Umständen so in Anspruch nimmt. Da gibt es andere Mittel und Wege. Frau Dr. Stüting kann ich nur zustimmen. Ohne Eigeninitiative funktioniert gar nichts. Aber wenn ich merke, es stimmt etwas mit meinem Körper nicht, gehe ich doch mal eher zum Arzt hin und lasse die Ursache abklären.

Übrigens: Mit der Hollywoodschaukel - der Einsatz war mehr wie über . . .

Sehr oberflächlich der Bericht.

Es ist schade, dass es bislang keine gute Berichterstattung auf diesen Gebiet gibt.

Liebe Grüße

Teddy

Der "Bericht" lief halt auf RTL2 - das war durchgehend zu erkennen...
Man hätte sicherlich viel mehr daraus machen können!

Sehr irritiert war ich von dem Eindruck den man (nur ich??) gewonnen hat, dass die Dame eines Tages nach der Geburt ihres Kindes aufgewacht ist und SO aussah... Dass die Entwicklung einer Elefantiasis ein Prozess ist, der sich unbehandelt über lange Zeit gezogen haben muss, ist völlig hinten runter gefallen! Nach fast 20 Jahren mit Lymphödem (immer gelympht, immer bestrumpft) bin ich persönlich davon noch weit entfernt - und natürlich dankbar dafür. Das Glück hat sicher nicht jeder...

In diesem Zusammenhang würde mich aber wirklich sehr interessieren, wie lange ein Ödem unbehandelt bleiben muss, um solche Ausmaße anzunehmen? Sicher hat da jeder andere Voraussetzungen, aber vielleicht können die Ärzte hier im Forum mir da trotzdem ne Auskunft geben...?

Liebe nycsomi,

ich kann Dir nur beipflichten, sicher sollten Angehörige bei der Pflege soweit wie möglich entlastet werden. Pflege ist aber sehr teuer und ich kann mir vorstellen, dass Heike nicht in ausreichendem Maß die finanziellen Möglichkeiten hat, über die Pflegestufe hinaus, wenn sie denn eine hat, die Mittel für weitergehende Pflege aufzubringen. Die Lösung mit dem Sohn ist wirklich nicht optimal, aus vielerlei Gründen, aber hoch anzuerkennen.

Wenn Heike noch ein paar Kilo abnimmt, wird sie sicher auch den Toilettengang - zumindest die kleinen Geschäfte - alleine bewerkstelligen können.

rodlav: Warum es bei Heike soweit gekommen ist, war dem Beitrag wohl nicht zu entnehmen, aber sie war nicht untätig, wenn ich höre, dass sie wegen des Klinikaufenthaltes sogar in den Widerspruch gehen mußte.

Der Hausarzt hatte die Situation doch auch so hingenommen, wie sie war. Ich hatte nicht den Anschein, dass bei dem Mann ein besonderes Interesse an der Verbesserung des Zustands seiner Patientin hatte.

stefanie

Die Patientin hat soweit von der Ferne zu beurteilen ein multikausales Beinlymphödem und ein Lipödem und ein vital bedrohliche Adipositas ,die die ersten beiden Krankheiten erheblich negativ beeinflusst. Der Weg zu einem solchen Befund dauern meistens deutlich über 10 Jahre.

Also nichts mit "Nach der Geburt war die Elefantiasis plötzlich da"....

Danke für die Info, Dr. Martin!

Dann kann ich jetzt wieder etwas ruhiger schlafen... auch wenn ich mich für grundsätzlich sehr gut aufgeklärt halte was mein Ödem angeht, hat mich das doch etwas beschäftigt...

Hallo,

ich hab mal einen Gewissensfrage an euch.

Ich war heute in einer verzwickten Situation. Habe beim Einkaufen im Supermarkt eine Frau ca. 35-40 Jahre und ca. 165cm groß gesehen, Gewicht schätzungsweise 140kg. Sie hatte ein leichtes Hängerkleid bis zu den Knien an, sodas ich ihre Beine und die Arme gut sehen konnte. Da musste ich natürlich an den Fernsehbericht von gestern denken. Bei der Dame hatte sich auch schon ein starkes Lymphödem an Beinen (die Knöchel waren schon fast verschwunden) und Armen entwickelt. Was mich so geschockt hat war, daß sie keinerlei Betrumpfung trug. Ich weis natürlich nicht, ob sie überhaupt weis was mit ihrem Körper los ist, und war mit mir am ringen ob ich sie mal ansprechen soll um sie auf die Folgen ihrer Krankheit aufmerksam zu machen. Ich habe selber seit 40 Jahren (seit der Pupertät) primäre Lymphödeme beider Beine, da ich aber von Anfang in ärtzlicher Behandlung bin als ich bemerkt habe das etwas mit meinen Beinen( damals nur den Füßen) habe ich die Krankheit ganz gut im Griff. Von daher weiß ich, daß so ein masieves Ödem wie im Film gezeigt über einen großen Zeitraum ensteht wenn man nichts dagegen unternimmt. Bei der Frau die ich heute gesehen (und nicht angesprochen habe, ich hab mich nicht getraut) bin ich mir sicher, dass sie in 5 Jahren genauso aussieht wie die im Film gezeigte. Wie würdet ihr euch fühlen, wenn euch einfach jemand fremdes darauf ansprechen würde? Ich weiß nur, daß ich froh für jede Hilfe und Empfehlung wäre und auch immer noch bin.

Bin auf eure Antworten sehr gespannt

LG

Inge

Ich werde die genauen Daten des Senders und den Zeitpunkt von "Gesundheit im Gespräch" mitteilen.

Inges Frage wurde hier im Forum ja schon einmal diskutiert, weil selber jemand angesprochen wurde (wenn ich mich recht erinnere) - mit recht kontroversen Ansichten. Ein Teil wäre heilfroh gewesen, früher einen Hinweis und somit die Möglichkeit zur richtigen Diagnose und Therapie zu bekommen, andere empfanden es u.a. als "unverschämt". Da ich grundsätzlich zur ersten Gruppe gehöre, war ich zunächst über die "andere Meinung" verwirrt. Aber da ich seit ich die Diagnose habe, des öfteren mal mit meiner Mum spreche (definitiv fortgeschrittenes Lipolymphödem) und sie versuche dazu zu bewegen, einen passenden Arzt aufzusuchen, merke ich, wie unangenehm es Betroffenen sein kann auf dieses Problem angesprochen zu werden - selbst von sehr nahestehenden Personen. Das hat mich zu der Entscheidung gebracht, dass ich mir unbekannte Personen nicht ansprechen würde. Dafür spreche ich aber offen mit meiner Haus- und Frauenärztin über das Thema und stoße bei beiden auch auf Interesse. Gerade heute hat mich meine HA gefragt, ob ich sie anrufen könnte und ihr meinen Eindruck von dem mir empfohlenen Arzt in der Gegend schildern kann, da ich mir heute eine Überweisung geholt habe. Ich war auch positiv überrascht, wieviel mehr sie bei meinem heutigen Besuch über Lipödeme wußte, ganz offenbar hat sie meine Diagnose zum Anlass genommen, sich eingehender zu informieren. Auch in meinem Kollegen- und Bekanntenkreis gehe ich offen mit dem Lipödem um, für die Bekannte einer Kollegin war das der richtige Hinweis.

Zitat von chris

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Zitat von chris

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Neid? auf was? die Krankheit? habe ich seit 30 Jahren, das Gewicht? hab schon 150 kg gewogen, die Familie? ich würde lieber meine behalten, ich würde der nur nie so viel zumuten, ich bin mit 140 kg Gewicht und voller Bewicklung in St. Blasien jeden Tag so um die 20-25 km gelaufen, bei dickem Eis um den Schluchsee herum, ich habe genug Leute gesehen die so aussahen wie im Film, dann mitm Bus zum Cafe gefahren wurden um Schwarzwälder Kirschtorte zu schlemmen... Neid auf den Fernsehbericht .. hm ich war oft genug im Fernsehen und hab das genauso erlebt wie der Doktor hier, es wird zurecht geschnitten was überbleibt ist nur noch oberflächlich. Neid... hm .. was auch immer du meinst .. für mich hatte der Bericht wenig mit unserer Krankheit zu tun. Statt ner zusammengebrochenen Schaukel hätten sie das wickeln zeigen sollen, wie gesagt jeder darf es ja so sehen wie er möchte.. .. ich hab nur Kopfschütteln übrig

Ich habe mir den Film erst gerade angeschaut!
Natürlich ist Heike sehr krank. Ich wünsche keinem Krebs und hinterher diese Ausmaße der Krankheit. Und das in ihrem Alter. Aber ganz schlimm finde ich, wenn jemand meint so richtig schlau einen vom Stapel zu lassen! Wo bleibt da bitteschön die Sachlichkeit?
Die Familie hat uns einen Einblick in ihrer Intimsphäre gewehrt. Das verdient meinen höchsten Respekt. Mal ehrlich: Setzt sich denn einer von uns bei jemanden ins Wohnzimmer, plaudert nett über intimste Dinge und geht dann auf die Straße und zieht darüber her? Ich denke nicht.

Der Film war, so sagte der Dr. Schingale schon selber, mehr Unterhaltung statt Dokumentation.

Da werde ich mir ein Urteil sicher verkneifen und mein Halbwissen für mich behalten.

Der Sohn war überfordert. Aber nicht nur der Sohn! Die ganze Familie war stark beansprucht und es bedarf dringend Hilfe. Aber woher nehmen? Vielleicht hat da der ein oder andere mal einen hilfreichen Tipp, statt Fehler aufzuzählen die eventuell gar nicht existent waren und nur im Film dumm über kamen.
So einen tollen Zusammenhalt innerhalb der Familie! Ich bin immer noch ganz gerührt und mir liefen die Tränen. Wo gibt es denn noch so einen Zusammenhalt? Da muss Entlastung her und das ganz schnell! Und wie herzhaft Heike und ihre Familie gelacht haben. Es war ehrlich und ansteckend! Hoffentlich bekommt Heike und auch ihre Familie bald Hilfe, so das sie dieses Lachen nie verlieren!

Ich würde mir wünschen, dass wir uns gegenseitig helfen und stärken. Jeder hat sein Päckchen... Mit 140 Kg... 20 bis 25 km um den See und dann auch noch laufen? Hochachtung Chris... dann sei Dankbar das du solche Leistungen vollbringt. Aber klage nicht an... Sahnetorte hin oder her.

Gute Nacht, Elisabeth