Vulvaödem-bin verzweifelt

    Hallo,

    zusätzlich zu meinem metastasierten Brustkrebs hat sich bei mir leider noch ein Lymphödem entwickelt.

    Ich habe das Ödem am linken Oberschenkel,im Genitalbereich und an der Bauchdecke.

    07/2023 wurden multiple Lebermetastasen festgestellt,zu der Zeit trat das Ödem ganz dezent am Bein und im Genitalbereich auf.Allerdings nicht jeden Tag.

    O9/2023 hatte ich eine Laparaskopie,danach ist das Ödem massiv im Genitalbereich aufgetreten,hat sich seitdem nicht mehr zurückgebildet.10/2023 war dann Beginn Chemotherapie.

    Mir wurde eine Kompressionsstrumpfhose verordnet,sowie manuelle Lymphdrainage.Zusätzlich habe ich noch das Genitalpad von Juzo zum Einlegen in die Strumpfhose.

    Nun zu meinem Problem:

    Ich habe den Eindruck,dass die MLD keinerlei Verbesserung bringt.Weder an der Bauchdecke noch am Genital ist nach der MLD weniger Stau.

    Auch das Pad bringt nicht wirklich was.Zwar wird der Mons Pubis dadurch " flachgedrückt", dafür fließt das Wasser aber in die Schamlippen,die dementsprechend dick sind.

    Wenn ich längere Zeit unterwegs bin,sind dann auch die Leisten wulstig geschwollen.

    Für mich ist das Genitalödem inzwischen alltgseinschränkend und von der Auswirkung auf die Psyche schlimmer als der Krebs.

    Meinen Onkologen" interessiert" das Ödem nicht.

    Ich gehe 2x in der Woche schwimmen,aber danach ist der Genital-und Bauchbereich eher noch dicker.

    Selbst über Nacht bildet sich das Ödem am Bauch und in den Schamlippen nicht mehr zurück.

    Gibt es hier ähnlich Betroffene,die bzgl.der Kompressionsversorgung im Genitalbereich einen Tip haben? Das Sanitätshaus scheint mir da wenig hilfreich zu sein.Sie haben es sogar abgelehnt,die vom Arzt verschriebene Kompressionscaprihose anzufertigen( dazu müsste ich dann auch Strümpfe tragen).

    Macht die Physiotherapeutin die MLD nicht gut,oder habe ich falsche Erwartungen?

    Alles in allem habe ich den Eindruck,dass ich nicht richtig behandelt und/ oder versorgt bin.

    Wäre der Aufenthalt in einer Klinik sinnvoll? Und wenn,in welcher? Ich wohne im Land Brandenburg.

    Gibt es irgendeine Hoffnung,dass sich das Ödem nochmal zurückbildet?

    Danke fürs Lesen.

    Heidi

    Hallo und guten Morgen,

    die Physiotherapeutin hat mir auf Nachfrage eine Kurzanleitung gegeben,wie ich die Drainage selbst durchführen kann.

    Das werde ich versuchen.

    Es wurden bei mir im Bauchraum keine LK entfernt.Die Laparaskopie erfolgte wegen einer Spieghel-Hernie( Bauchwandbruch).Ein Netz wurde dabei nicht eingesetzt.

    Die Vermutung des Onkologen ist,dass irgendwo im Bauchraum durch Metastasen im Lymphsystem der Abfluss gehindert ist.Jedoch zeigt die Chemo dann da keinerlei Wirkung.

    Ich bin auch mit dem Sanitätshaus hier vor Ort nicht zufrieden.

    Kennt jemand in Berlin vllt.eine geeignetere Anlaufstelle?

    Lg

    Heidi

    • Offizieller Beitrag

    Hier die Kontaktdaten von Selbsthilfe gruppen, die ich im Netz gefunden habe:


    10365 Berlin LiLy Berlin

    jeden 2. Mittwoch des Monats (Jahresplanung beachten!) von 18-19.30 Uhr

    Kiezspinne FAS in Lichtenberg, Schulze-Boysen-Straße 38, 10365 Berlin-Lichtenberg

    Kontakt: Brigitta Kauers, 0176 - 241 682 72

    E-Mail: info@lily-berlin.de


    Webseite: www.lily-berlin.de

    13591 Berlin (Spandau) SHG Ödeme – „LiLy Schwere(s)Los“ - Lip-, Lymph-, Liplymphödeme

    2. Samstag im Monat, 15 - 18 Uhr

    Selbsthilfetreffpunkt (SHT) Mauerritze im Kulturhaus Spandau, Mauerstr. 6

    Kontakt: Heidi Borschel, Tel. 030 / 3335026

    E-Mail: shtmauerritze@casa-ev.de


    Herzliche Grüße

    Zitat von Heidi23

    ich wohne nicht in Potsdam, sondern anderen Bundesland, bin aber alle 2-3 Monate da, seit Sommer 2000, zu Terminen und Beruf, und ist gefühlt eine Art zweite Heimat seit eh und je. Ich habe neulich wieder mit dem Sanhaus in der Friedrich-Ebert-Straße im Holländischen Viertel gesprochen, da ich auch ggf einen Wechsel schaue . Die machen auf mich einen Top-Eindruck fachlich, (ohne echte langjährige Erfahrung bisher dort, in Bezug auf mein Vorklärungsgespräch und den nötigen Anforderungen an meine Kompression); vielleicht kannst du da einmal vorstellig werden und mal fragen, wie sie dir helfen könnten?

    Ich kenne das Sanitätshaus und war auch schon in 2 Filialen.Von dort ist auch meine Kompressionsversorgung. Leider können die mir aber nicht so helfen,dass ich wirklich Entlastung habe.Statt dessen führt gerade dieses Lymphpad für/ gegen das Genitalödem dazu,dass die Probleme eher schlimmer werden.Ganz konkret: Das Pad sorgt zwar für einen flachen Mons Pubis,drückt aber das Wasser massiv in die Schamlippen und die Leisten.

    Mir ist schon klar,dass das wohl eine eher seltene Ausprägung ist,aber da habe ich von den Beraterinnen mehr erwartet( ggf.Kontaktaufnahme mit dem Hersteller?)

    Durch die Tips hier konnte ich hier einen Termin bei Frau Dr.Miller machen,allerdings erst Ende April.

    Gibt es denn überhaupt diagnostische Verfahren,mit denen man den Grund für das Ödem aufdecken kann?

    In der Lymphklinik ist auch ein Sanitätshaus


    Kompressionstherapie Dorf Zechlin | Schaub KG
    Kompressionstherapie & Behandlung von Lymph-, Lip- und Phlebödemen der Schaub KG in Dorf Zechlin: Freundliche Beratung, & bewährte Versorgung. Alle Infos.
    www.schaub.eu

    Eine Vorstellung in der Ambulanz einer erfahrenen lymphologischen Klinik wäre zu überlegen . Bei der Kombination eines Leberbefalls der Grundkrankheit mit einem Lymphödem können kombinierte Ödemursachen vorliegen.

    Hier kann auch eine zusätzliche medikamentöse Therapie ( Aldosteronantagonist ) zu überlegen sein. Deshalb Vorstellung bei absoluten Fachleuten sinnvoll.

    Ich habe heute mit dem Onkologen gesprochen,der einen Aufenthalt in einer Lymphklinik( z.B.Zechlin) befürworten würde.

    Eine Bildgebung zur Darstellung der Lymphgefäße hält er für überflüssig.

    Die onkolog.Erkrankung bereitet mir momentan am wenigsten Probleme( Leberwerte völlig okay).

    Allerdings gehe ich davon aus,dass alle 3 Wochen Chemotherapie grundsätzlich auch einen negativen Einfluss auf das Ödem haben.

    Meine Erfahrung ist leider auch,dass in dem Fall einer metastasierten Krebserkrankung( und damit Palliativpatient),sämtliche andere Baustellen von Ärzten als nicht mehr soo dramatisch angesehen werden(" Daran sterben Sie nicht").

    Das ist alles sehr frustrierend und eigentlich bin ich physisch und psychisch mit der Krebserkrankung schon voll ausgelastet.

    Bietet jede Lymphkilinik die Möglichkeit,dass man sich dort ambulant vorstellt? Oder sind das dann die Kliniken,die auch Lymphchirurgie anbieten?

    • Offizieller Beitrag

    Ich wüsste jetzt keine lymphologische Fachklinik (für KPE Phase 1=stationäre Entstauung), welche zusätzlich Lymphchirurgie anbietet.


    Aber nicht jede lymphologische Fachklinik hat eine Ambulanz.


    Deine Beschreibung der Wirkung der Pelotten im Bereich der Mons pubis scheint mir eine Ergänzung durch MLD zu erfordern. Ggf durch Eigenbehandlung.

    Ich werde noch einmal gezielt bei der Physiotherapeutin nach einer Anleitung für die Eigenbehandlung( speziell Genialbereich) nachfragen.

    In der Lymphklinik Zechlin werde ich mich erkundigen,ob ich mich dort ambulant vorstellen kann.Das ist " quasi um die Ecke".

    Danke für die vielen Anregungen.

    Zitat von Kari69

    Das Lymphsystem kann man mit einem Speziellen MRT darstellen, macht Prof Pieper in Bonn am UKB. Man kann ggf auch Lymphbahnen verschließen.

    Oh das finde ich aber sehr interessant. Hab nachgeschaut und die Website ist vielversprechend.

    Lymphgefäßbildung & -intervention
    Die AG beschäftigt sich mit der Erforschung und Anwendung neuer bildgebender Verfahren, insbesondere der Magnet-Resonanz-Lymphangiographie (MRL).
    www.ukbonn.de


    Liebe Heidi,

    wenn die Lymphe nicht abfließen kann, wird eine Lymphdrainge schwierig.

    Bei mir ist ein Lymphödem am Arm auch kompliziert. Auch bei mir muss der Abfluss erst neue Wege finden.

    Mache auch selber sachte Lymphdrainage. Habe ein indisch-englisches Video gefunden, worin gesagt wird, dass man mit 3 monatiger Lymphdrainage dem Körper neue Wege (Abflüsse) aufzeigen kann. Noch klappt bei mir der Abfluss nicht, aber durch Gymnastik geht die Lymphflüssigkeit kurzfristig zurück.

    Dabei ist wichtig alle Lymphbahnen zu aktivieren und vor allem die, die in der Nähe sind. Immer zum Abfluss arbeiten. An den Leisten und im Bauchraum sind ganz viele zu finden.

    Die Übungen beginnen auch immer am Bauch mit intensiver Einatmung und Druck nach innen.

    Schau Dir die Lymphbahnen an, wie die dort verlaufen und probiere sachte aus.

    Gymnastik würde ich Dir auch empfehlen.